Voor de diagnose

Autisme is er al mijn hele leven. Toen ik 5 was verschenen de eerste rapporten over mij, naar aanleiding van observaties van een orthopedagoge. Er stond dat ik moeite had met sociale vaardigheden. Dat ik snel driftig werd, weinig emotie toonde en weinig oogcontact maakte.

Door mijn jeugd heen voelde ik me eenzaam. Ik leek makkelijk vrienden te maken, maar voor mij voelde het nooit alsof ik een echte connectie met mensen had. Ik verlangde daarnaar, maar het lukte niet. Ik wist best dat mijn leeftijdsgenoten me raar vonden. Ook toen al lukte het me niet om de juiste keuzes rond haar en kleding te maken. In de klas was ik slim en braaf, dat was een rol waar ik tevreden mee was. Op het schoolplein was ik raar, ongecoördineerd, en te langzaam.

Toen ik 10 was, werd ik voor autisme geobserveerd, in het autismecentrum. Geen idee of dat een echte naam is, of een vereenvoudiging door mijn moeder. Ik kan me nog herinneren dat er een spiegel was die aan de andere kant een raam was, en dat ik met een vrouw moest spelen, terwijl mijn moeder achter die spiegel toekeek. Die vrouw is ook nog bij me thuis geweest, maar daar kan ik me weinig van herinneren. Wel weet ik dat ik te horen kreeg dat ik geen autisme had. Een paar maanden laten werd dat aangevuld met de wetenschap dat mijn oudere zus wél autistisch was.

Ik werd naar therapie gestuurd, en ik kreeg huiswerkopdrachten die sociale vaardigheden oefenden. Ik snapte niet zo goed waarom ik die moest doen. Ik vond het ongemakkelijk om een leeftijdsgenoot te vragen me een compliment te geven, zodat ik er gepast op kon reageren. Het waren toneelstukjes, die ik niet wist toe te passen op de echte situatie.

De therapie stopte ‘omdat ik ongemotiveerd was’ en de volgende therapeut hoefde mij niet eens te zien, hij wist uit mijn dossier al op te maken dat mijn problemen veroorzaakt werden door mijn zus haar autisme. Mijn moeder vertelde thuis wel eens boos over de vragen die hij haar gesteld had en besloot al gauw niet meer terug te gaan.

Ik wist niet zo heel veel over autisme. Mijn zus had het, niet ik. Mijn moeder zat op emaillijsten en zodoende vertelde ze wel eens een anekdote die ze daar had gelezen. Autisten, dat waren mensen die moeite hebben met sociale dingen, en die snel boos worden.

De overgang naar middelbare school vond ik heftig. Ik was doodsbang om geen vrienden te maken, of opnieuw ‘anders’ te worden bestempeld, zodat ik er alles voor over had om ‘normaal’ over te komen. Ik veranderde van kledingstijl, probeerde om te gaan met populaire mensen, kocht vaak snoep zodat ik kon uitdelen, maar ik voelde me een meeloper, iemand zonder identiteit. Aan het eind van het schooljaar gaf ik het op, en besloot ik voortaan zonder vriendschappen door het leven te gaan. Hoe minder sociaal contact ik nog had, hoe beter.

Toen ik 15 was, zei ik eens tegen een vriendin van mijn zus: ‘Ik ben niet autistisch, maar ik ben er wel op getest. Ik leek dus autistisch genoeg om het uit te willen zoeken.’ Ik wist nog steeds niet heel veel over autisme, maar ik dacht wel dat ik autistische trekjes had. Waarom ik dat dacht, kan ik niet meer lospeuteren uit mijn geheugen.

Toen ik 18 was, begon ik te twijfelen. Ik had een nieuwe woonomgeving, en een nieuwe vriendengroep. En toen daar het woord autisme een keer viel, leek het alweer over mij te gaan. Dit keer vanwege de moeite met structuur, en het gebrek aan flexibiliteit. Ik benaderde mijn moeder ’s avonds, via msn messenger. ‘Kan ik niet toch autistisch zijn?’

Mijn moeder was stellig, ik was geen autist. Ze stuurde me een artikel over het verschil tussen een autistisch kind met hoogbegaafdheid, en een kind met alleen maar hoogbegaafdheid. Het artikel ging over mijn zus en mij. We werden vergeleken, en de conclusie was duidelijk: we waren heel anders.

Mijn moeder vertelde dat sommige eigenschappen van autisme en hoogbegaafdheid op elkaar lijken, maar dat er toch ook duidelijk verschillen waren. Zij kende ons goed genoeg om het te weten, ik heb geen autisme.

Door de jaren heen, bleef ik autisme tegenkomen. Ik bleef het herkennen, wat ik over autisme las, leek over mij te gaan. Maar dat was niet zo. Ik parafraseerde Sheldon Cooper: I’m not autistic, my mother had me tested. Misschien was mijn zus wel een voorbeeldfiguur voor me, en had ik daarom zoveel autistische trekjes.

Ondertussen liep ik flink vast in mijn leven. Sociaal verkeer bracht heel veel angst met zich mee. Mijn studie lukte maar niet, ondanks mijn intelligentie, en ik wist niet anders dan dat dat dus mijn eigen schuld moest zijn. Dat ik te lui was en dingen uitstelde. Dat ik constant doodsmoe en doodsbang was, had daar niks mee te maken. Ik worstelde met ongediagnostiseerde depressies en eetproblemen, en hoe hard ik ook probeerde, het lukte maar niet om mijn leven op de rit te krijgen.

In 2015 – ik was inmiddels 26 – had ik het idee dat ik moest kiezen. Ik moest óf aan mijn gezondheid werken, óf me vol op de studie storten, beide tegelijk lukte niet. Ik hakte toen de knoop door, stopte met studeren, en begon aan een redelijk heftig therapietraject.

Ik heb tussen 2014 en 2016 een stuk of 10 therapeuten gehad, eerst een individueel traject, later bij een organisatie waar je meerdere uren therapie per dag had, maar wel telkens van iemand anders. Ook nu kwam ik autisme een keer tegen, in de media. Ik dacht: kan ik dat niet hebben? Maar nee. Ik had zoveel therapeuten, als ik autistisch was, had er wel iemand dat door gehad, of op zijn minst een vermoeden geuit.

De therapie werd beëindigd, en ik worstelde weer een tijdje alleen met mezelf. Dat zou ik volgens mijn vroegere therapeuten wel kunnen, maar het viel vies tegen. Angst en eetbuien bleven en werden zelfs erger, en ondertussen had ik niet genoeg organisatorische talenten om voor mijn huishouden te zorgen of voor mezelf te koken.

In oktober 2016 kwam ik een artikel tegen dat zei: vrouwelijke autisten worden vaak over het hoofd gezien, of krijgen ten onrechte geen of een verkeerde diagnose. Het was dus toch zo. Na al die twijfels, die ik telkens weggeduwd had met ‘ik ben er al op getest’ kon ik zomaar eens autistisch zijn.  Ik speelde met het idee, soms ook hardop, maar de wereld om me heen vond het onzin. Ik leek helemaal niks op autisten, ik was sociaal en maakte oogcontact. Het vermoeden bleef, maar het kreeg meer onbegrip dan geloof, dus ik hield maar weer op er over te praten. En dat ik hulp kon krijgen voor de problemen waarmee ik worstelde, dat had ik ook nog niet door.

Toen heb ik me, naar aanleiding van een berichtje in de krant, bij een soort zelfhulpclubje aangemeld. Daar werd me al gauw aan het hoofd gepraat dat ik wél hulp nodig had, namelijk in de wereld van eetstoornissen. Ik deed voorzichtige stappen in die richting, volgens de zelfhulpgroep niet snel genoeg, maar kwam uiteindelijk op een wachtlijst terecht. Toen nam iemand me terzijde en zei: ‘Je zoekt hulp in de verkeerde hoek. Je hebt gewoon autisme. Veel autisten hebben problemen met eetgewoonten.’

Ik begon nu voor het eerst informatie over autisme op te zoeken, en raakte steeds overtuigder. Alles, echt alles wat ik las was op mij van toepassing. In oktober 2017 heb ik al mijn moed bij elkaar geraapt, en aan de huisarts om een doorverwijzing gevraagd. Op 26 februari 2018 was de diagnose een feit: Ik ben een autist!

Mijn autisme begon niet pas bij de diagnose. Het is al aanwezig in wat ik lees over mezelf toen ik 5 was, toen ik 10 was, toen ik 25 was. De hulpverleners zagen het niet, maar ik herken met terugwerkende kracht autisme in mezelf.

Het verhaal eindigt ook niet bij het krijgen van een diagnose. Ik heb nog zo veel te leren, zo veel te snappen. Ik zie mezelf in een nieuw licht. Eigenschappen die altijd gewoon bij mij hoorden, hebben nu ineens met autisme te maken. Ik ben niet meer uniek, maar een van vele autisten, die ik kan ontmoeten, en waarvan ik kan leren.

 

 

 

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s