Prosopagnosia

1998 In de bieb zie ik twee meisjes van muziekles. Het zijn twee meisjes die ook op muziekles veel met elkaar optrekken, dus best logisch dat ze samen naar de bieb gaan. Hun lengtes, haar en een van hun jassen komen overeen met hoe ze er altijd uitzien, dus twijfel ik geen moment aan hun identiteit. Enthousiast zwaai ik en als dat geen reactie oplevert, loop ik naar ze toe. ‘Mirna, Iris!’

De meisjes herkennen me niet. Ik begin uit te leggen dat ik het ben, van muziekles, maar nee. Dan pas dringt het tot me door dat ík degene ben die verkeerd is. Ik stotter excuses, en druip af. Dat ik dit nu nog weet, bewijst wel dat deze faux-pas me nog heel lang heeft dwarsgezeten.

2007 In mijn nieuwe studentenstad heb ik een gesprek met een kennis. Ik noem een vriendin, en denk dat ze die ook wel moet kennen, ons studentenwereldje is vrij klein. De naam zegt haar niets, dus ze vraagt me mijn vriendin te omschrijven: hoe ziet ze er uit? Weet ik niet. Ik kom niet verder dan: ze heeft een blauwe bril, en een paarse jas. De kennis probeert me te helpen door gerichte vragen te stellen.. Wat is de vorm van haar gezicht? Welke kleur ogen heeft ze? En wat voor neus en wenkbrauwen? Ik heb geen idee. Ik ben zelfs verbaasd. Word ik geacht dit te weten? Is dit iets wat andere mensen weten over andere mensen?

Door de jaren heen blijf ik die verbazing voelen als het uiterlijk ter sprake komt. Vooral dat er verwacht wordt dat ik weet welke kleur ogen mensen hebben. Dat is toch een veel te onopvallend detail? Ook als, op internet, mensen míj om mijn oogkleur vragen heb ik geen flauw idee. Ik moet er een spiegel bijpakken om die vraag te beantwoorden. Ik snap ook niet zo goed waarom mensen zoiets interesseert.

2016 Het Amerikaanse politieke seizoen is in volle gang, en ik ben dit keer een politieke junkie. Ik kijk meerdere nieuwsuitzendingen per dag, lees alles wat ik tegenkom, en blijf op voor de debatten die in Nederland tussen 3 en 5 worden uitgezonden. Ook vanavond kijk ik het nieuws, waarin Hillary Clinton ruimschoots aandacht krijgt, voordat ik naar een dispuutsvergadering ga. Op die vergadering, word de agenda altijd uitgeprint en rondgedeeld, en dit keer, omdat dat kennelijk leuk is, staat er een foto op de achtergrond van het blad. Ik stel er een vraag over. Wie is deze vreemde vrouw op mijn agenda?

Het is Hillary Clinton. Okee. Gek dat ik haar niet herkende, ze was net nog op mijn tv-scherm. En wie is dan de vrouw op de agenda van de jongen die naast me zit? Ook Hillary Clinton, een andere foto weliswaar. Er wordt gelachen en er worden een paar grappen gemaakt over mijn wereldvreemdheid en gebrek aan kennis over het nieuws. Ik hou vol dat ik het nieuws juist goed volg, maar niemand lijkt me te geloven.  Ik zwijg, en we gaan verder met andere onderwerpen, maar het blijft me de hele avond dwarszitten. Het is niet okee dat je hier grapjes overmaakt, het is iets waar ik niets aan kan doen. Iets wat ik niet kan benoemen, maar er lijkt altijd iets niet goed te gaan als ik mensen moet omschrijven of herkennen.

2017 Nog een politiek voorbeeld. Dit keer heb ik me volop op de Nederlandse verkiezingen gestort. Een Engelstalig artikel over Jesse Klaver deel ik dan ook vol enthousiasme met een buitenlandse vriend, gewoon omdat hij ook Jesse heet. De vriend is verbaasd over het uitelijk van Jesse Klaver. Hij had misschien meer blonde haren of blauwe ogen verwacht. Hij vraagt me of Nederlanders zijn uiterlijk als typisch Nederlands ervaren. Ik deed dat wel, maar ik leg uit dat ik misschien niet de juiste persoon ben om het aan te vragen. Het is altijd net alsof er ruis op de lijn zit als ik een gezicht moet omschrijven. Ik geef hem het voorbeeld van de film die ik pas heb gezien. De hoofdpersoon ging vreemd met zijn schoonzus, en dat was me totaal ontgaan. Zowel de vrouw als de schoonzus hadden stijl blond haar, dus ik dacht tijdens de betreffende scenes dat hij met zijn eigen vrouw stond te zoenen. Jesse luistert hoe ik mijn problemen met gezichten beschrijf, en stuurt me dan een youtubelink.

Mijn mond valt open. De video vertelt precies wat ik probeer te zeggen. En er is dus een woord voor. Prosopagnosia. Gezichtsblindheid. De rest van de avond lees ik meer over dit onderwerp, en vul verschillende zelftestjes in. Bijvoorbeeld een test waar ik naar foto’s van beroemde mensen moet kijken en zeggen als ik ze herken. De helft van de foto’s is een uitgeknipt gezicht, zonder haar etc. er omheen, en de andere helft zijn foto’s waarin het gezicht is weggevaagd, maar haar en soms kleding zichtbaar zijn. De zelftest is er van overtuigd dat ik gezichtenblind was, en ik zelf inmiddels ook. Ik ben enthousiast. Er bestaat eindelijk een woord en een verklaring voor mijn probleempje!

Dat woord is: gezichtsblindheid, of als je van fancy houdt: Prosopagnosia (van de Griekse woorden voor gezicht en onwetendheid). Die naam werd in 1994 gegeven aan de stoornis waarbij mensen moeite hebben met het herkennen of omschrijven van gezichten. Normale mensen zijn bizar goed in het herkennen van gezichten, en hebben hersengebieden die zich daar in hebben gespecialiseerd. Bij gezichtsblinde mensen zijn die hersengebieden minder goed ontwikkeld, of later beschadigd door een ziekte of ongeval.

Voor mensen bij wie het is aangeboren, duurt het vaak jaren voor ze door hebben dat gezichtsherkenning bij hun anders gaat dan normaal. Net zoals iemand die kleurenblind is dit pas door krijgt als anderen hem erop attent maken dat hij de kleuren verkeerd benoemd, hebben gezichtsblinden niet vanaf jongsaf aan door dat gezichten herkennen bij andere mensen makkelijker gaat.  Ik nam als kind gewoon aan dat mijn ervaringen hetzelfde waren als die van ieder ander, en dat iedereen gezichten moeillijk vond om te herkennen.

Ook trainen ze zich van jongsafaan er in om mensen te herkennen op basis van stem, bril, kledingstijl of een specifiek kenmerk. In de meeste contexten is er een beperkt aantal mensen dat aanwezig zou kunnen zijn, en dan lukt het meestal wel om die mensen te herkennen (op school is iedereen in de klas één van de 30 klasgenoten, bij een familiebezoek moet iedereen die je tegenkomt een familielid zijn). Lastiger is het als je mensen in een andere context tegenkomt (een klasgenoot in de bibliotheek, of een collega bij de tandarts). Ik krijg dan ook regelmatig van iemand te horen: ‘ik zag je daar-en-daar, maar jij zag mij niet’.

Over het algemeen kan ik mensen die me aanspreken wel goed herkennen, aan de combinatie van stem, kleding(stijl) en context. Ook bedenk ik me vaak al voor ik ergens heen ga welke kennissen ik daar zou kunnen tegenkomen. Maar soms gaat het mis.

Laatst ging ik na een uur groepstherapie koffie halen, en werd ik aangesproken door iemand bij het koffiezetapparaat. Ik nam aan dat het een vreemde was, die gewoon even een praatje maakte tijdens het wachten op koffie. Maar haar vragen werden steeds specifieker, dus ik vond haar een bemoeial, en mijn antwoorden werden stug en kortaf. Pas toen het tweede therapieuur begon had ik mijn vegissing door. De therapeut kwam de ruimte binnen, trok haar jas uit, en ging weer verder met het programma.  Het was voor mij niet logisch dat iemand zijn jas zou aantrekken in een koffiepauze, en door de plotselinge verandering in outfit, was het niet eens in me opgekomen dat ik met mijn therapeut stond te praten.

Er is overlap tussen autisme en gezichtsblindheid. Van de algehele bevolking heeft ongeveer 2% gezichtsblindheid, bij autisten 67% (volgens dit artikel). Betekent dat dat autisme gezichtsblind maakt (of vice versa)? Na een middagje googelen heb ik hier nog niet echt een sluitend antwoord opgevonden. Maar ik kan het me wel voorstellen. Ik ben zo’n autist die oogcontact het liefst vermijd, en totaal onbekwaam is in het lezen van lichaamstaal of mimiek. Ik vind het dan ook niet zo gek dat de hersengebieden die over gezichtsherkenning gaan, zich bij mij minder sterk hebben ontwikkeld. Andersom kun je natuurlijk ook beredeneren dat mijn gezichtsblindheid heeft bijgedragen aan mijn onkunde in het lezen van gezichtsuitdrukkingen.

Ook kun je gezichtsblindheid verklaren vanuit het idee dat autisten een gebrekkige centrale coherentie hebben. We hebben moeite met het totale plaatje, maar zijn sterk in het zien van details. We zien niet een heel gezicht, maar een verzameling van ogen, neus, mond, wangen en oren. Omdat het geen geheel vormt in ons hoofd, onthouden we het gezicht ook niet. Maar een afwijkend detail, bijvoorbeeld een moedervlek, is wel te onthouden. Inderdaad is dat een van de dingen waaraan ik mensen wel kan herkennen.

2018. Mijn broertje stuurt een selfie van hemzelf met een vrouw. Ik weet dat mijn zus deze week bij hem logeert, en deze vrouw heeft dezelfde haarkleur en haarlengte als mijn zus. Het zou haar dus kunnen zijn. De persoon op de foto heeft een t-shirt aan met felle bloemen, en dat shirt heb ik mijn zus nog nooit zien dragen, en het is ook veel drukker dan ik van haar shirts gewend ben. Het is een week vol feesten in mijn broertjes stad, en hij heeft allerlei vrienden die ik niet ken, waarmee hij ook best een selfie zou kunnen maken. Ik twijfel. Dan valt mijn oog op haar pols. Het bruine horlogebandje heb ik zeker weten veel vaker gezien. Ik kan opgelucht ademhalen, en zonder twijfel vaststellen dat ik naar een foto van mijn zus kijk.

 

De drempel over

Als ik naar buiten wil, moet ik eerst een lange, donkere gang door, dan een trap af. Ik passeer in totaal vier deuren voor ik buiten sta. Dat is een kleine moeite, vooral als je het vergelijkt met hoeveel moeite het me mentaal kost om mijn appartement te verlaten.

Bij een vroegere psycholoog (een die mijn autisme over het hoofd zag) zag ik eens op het scherm staan dat ik agorafobie heb. Hoewel ik de Griekse woorden voor markt en vrees hierin herkende, vroeg ik hem wat dat betekent. Hij zei: ‘je bent bang voor alles.’

Ik ben niet bang voor alles. Alleen thuis zijn vind ik heerlijk. Daar is weinig om bang voor te zijn. Maar, ik ben inderdaad bang voor naar buiten gaan.

Buiten is chaos. Al in de gang van mijn appartementencomplex kan ik vreemden tegenkomen. Buiten is dat nog erger. Er zijn te veel prikkels (licht, geluid, geur), te veel mensen, en te veel onverwachtheid. Je weet van te voren nooit wat je gaat tegenkomen, wie je gaat tegenkomen. Of er ergens een stoep is opgebroken, of een auto is die moeilijk doet. Als vreemden of bekenden je aanspreken, moet je razendsnel een antwoord gereed hebben. Als je honden tegenkomt, moet je ‘vooral niet bang zijn, want dat ruiken ze’, je moet beleefd zijn, en flexibel en adequaat op elke situatie reageren.

Toch ga ik naar buiten. Ik moet wel. Ik ben plichtsgetrouw, als ik ergens een afspraak heb, dan ga ik wel. Afzeggen is ook moeilijk, want telefoon of mail is eng. Dat doe ik alleen als het echt moet… angst gebruik ik niet als smoes. Niet op een afspraak komen heeft ook consequenties. dus dan ga ik maar. Dus stap ik op de fiets naar vrienden, vrijwilligerswerk, of neem ik treinen en bussen naar therapie of een medische afspraak. Ik ben dan meer gefocust op het reisdoel, dan op het buiten zijn.

Naar buiten gaan zonder afspraak is nog moeilijker. Dan heb ik al mijn zelfdiscipline en mentale capaciteit nodig om mezelf over een hele hoge spreekwoordelijke drempel te helpen. Afval wegbrengen, een rondje lopen of een eindje fietsen, ik kan het dagenlang uitstellen. Maar ook hier mag ik hulp vragen. Laatst heeft iemand uit de kerk me opgehaald om sámen naar een koffieochtend te gaan, zodat ik niet alleen over die drempel hoefde. Ook ben ik op zoek naar een (fiets)maatje, zodat ik wat vaker buiten kom.

Meestal gaat buiten zijn best goed. Slechts bij uitzondering raak ik paniek. Het is echt het naar buiten gaan wat lastig is. In mijn appartementencomplex zitten een lange gang, een trap, en vier deuren. In mijn hoofd zit een hele, hele hoge drempel.

 

Op de fiets

Ik ben onderweg naar huis van therapie. Stukje lopen, bus, trein, stukje fietsen. Ondertussen is mijn hoofd bezig met het volgende onderdeel op mijn agenda: morgen ga ik bij een vriendin langs, ik moet alleen nog even sms’en hoe laat ik kom.

Sms’en is moeilijk, net zoals alle andere vormen van contact. Wat zeg ik precies? Hoe formuleer ik het? Wanneer ben ik te lang van stof en wanneer te kort? Hoeveel details wil de ander lezen? In de bus en trein naar huis schrijf ik het sms’je honderden keren. Nog niet in mijn telefoon, maar in mijn hoofd. Zo gaat het met brieven en e-mails ook. Honderden denkbeeldige versies, maar geen echte. Ik loop zo vast in mijn gedachten, op zoek naar het perfecte sms’je. Ondertussen heb ik er zoveel te veel over nagedacht dat mijn angst flink is toegenomen. Nu durf ik het sms’je niet eens meer te sturen.

Ik fiets sms’jes-formulerend naar huis en ik zie een vrouw van haar fiets stappen. Het mutsje van haar baby viel en ze raapt het op. Dan zie ik wie deze vrouw is; de vriendin aan wie ik het sms’je moet sturen. Blij stap ik van mijn fiets af en zeg mondeling wat ik te zeggen heb; dat ik tussen half 3 en 3 bij haar ben.

We blijven praten en blokkeren daardoor het fietspad. Een oudere vrouw komt voorbij, wordt door ons gehinderd. Ze zegt hardop, maar niet tegen ons: ‘waarom staan die mensen daar, ze horen daar niet te staan..’ Mijn vriendin zegt: ‘tja..’. Ik zeg niks, maar ik begrijp het. Wat deze vrouw zegt, denk ik zo ontzettend vaak.

Ik ben geen held in het verkeer. Prikkels komen op me af van alle kanten en door mijn eigen snelheid moet ik daar sneller op reageren. Ik raak snel in paniek, vooral als er onverwachte dingen gebeuren. Fietsers die stil staan om te praten waar het niet moet. Scholieren die aan de verkeerde kant van de weg rijden, of met zijn drieën naast elkaar. Wandelaars die voor mij hoorbare muziek meenemen. Wandelaars die oversteken waar het niet mag. Fietsers die bellen, waardoor ze mij niet zien. Vaak stap ik in gedachten af en lees ik al die mensen de les. ‘Weet je wel dat je de dag van een autist met angststoornis net nog iets moeilijker hebt gemaakt?’ Maar ik zeg nooit wat, fiets snel door, naar huis, naar veilig.

Deze vrouw zegt hardop wat ik vaak denk. En dit keer ben ik verstoring, de hindernis. Dat ben ik trouwens wel vaker. Door mijn moeite het overzicht te bewaren, vind ik het moeilijk om mensen in te halen en moet ik altijd af stappen als ik links wil. Andere mensen doen het met gemak, of zo lijkt het, maar ik heb meer dan een paar seconde nodig om in te schatten of er verkeer achter me is en of dat ver genoeg weg is om mijn manoeuvre te maken. Bij op- en afstappen sta ik ook altijd te stuntelen, maar ik weet niet hoe ik dat aan mijn autisme kan koppelen.

Het heeft geen zin om boos te worden op mensen in het verkeer. Soms ben ik degene die zich aan een situatie ergert en soms ben ik degene die ergernis veroorzaakt. Ik doe mijn best het zo goed mogelijk te doen en dat geld vast voor andere mensen ook. Langzaam leer ik het los te laten, mijn paniek in het verkeer wordt langzaam minder en mijn zelfvertrouwen groeit.

Een tijd later spreek ik met de vriendin af dat ik voortaan op een vaste tijd kom en dus niet meer hoef te sms’en. Nu heb ik voortaan op de fiets mijn hoofd vrij om over leukere dingen na te denken en schrijf ik al fietsend een eerste versie van deze blog.

De verbouwing (deel 2)

Er zou een miniverbouwing plaatsvinden in mijn appartement en ook bij alle andere buren in mijn gebouw. Na maanden met vage berichten, krijg ik in november eindelijk iets concreets te horen. De plafonds in mijn inbouwkasten worden brandveilig gemaakt, en de berging krijgt een nieuw plafond.  In deel 1 schreef ik over de aanloop naar de verbouwing, en dat ik een paar dagen milde overlast verwachtte. Die verwachting kwam niet helemaal uit.

Op dinsdag maak ik een lange dag. Omdat therapie een eind reizen is heb ik meerdere afspraken op dezelfde dag gepland, dus ik had vandaag 3 uur therapie, en twee keer een uurtje met het OV. Ik doe het vaker op deze manier, ik kom dan behoorlijk overprikkeld thuis, en moet de rest van de dag niets dan rust en ontprikkelende dingen inplannen, maar het is beter dan twee keer in een week te moeten reizen.

Ik heb, uit de brief die gestuurd is geconcludeerd dat de verbouwing pas op donderdag begint. Het zaaggeluid dat mij thuis opwacht maakt duidelijk dat dit een foute aanname was. Dit is heftig. Ik was al overprikkeld, en het geluid is te heftig om te negeren. Ook mijn koptelefoon is niet sterk genoeg om deze prikkel buiten te sluiten. Ik eet lunch, ik probeer mezelf te kalmeren door monopoly te spelen. Ik speel het extreem repetitief tegen een paar voorspelbare computerspelers. Als ik goed functioneer is dit veel te saai, maar op zo’n moment kan de herhaling en de voorspelbaarheid me helpen weer tot rust te komen. Maar alles wordt overschreeuwd door dit geluid, dat elke paar minuten de gehele werkelijkheid doorklieft met zijn diepe bromtonen.  Als ik dan ook nog een stressvol bericht binnenkrijg, stort ik, soort van in.

Zo snel kan het gaan. ’s Ochtends was ik een normaal-functionerend mens met voldoende capaciteit om mijn redelijk lange dag aan te kunnen, ’s middags ben ik een hoopje ellende dat niets doet dan urenlang huilen. Eerst op mijn slaapkamer, maar als het geluid aan het einde van de middag stopt, op de badkamervloer terwijl ik stralen heet water over me heen laat vallen. Ik herpak mezelf genoeg om een tekstbericht naar mijn broertje te sturen, met de vraag om voor mij een afspraak telefonisch af te zeggen. Zelf bellen zou niks geworden zijn. Teddy is zelf ook niet zo’n held met telefoongesprekken, maar gelukkig regelt hij dit voor me.

De rest van de dag breng ik door in stilte met ontprikkelende activiteiten. De volgende dag voel ik me labiel, maar niet meer zo wanhopig als tijdens die lange huilbui. Veel te lang blijf ik thuis, met het geluid dat me aanvalt, inbeukt op mijn schedel, de werkelijkheid tot een onverdraaglijke plaats maakt. Uiteindelijk ben ik verstandig genoeg weg te vluchten, en onaangekondigd bij een vriendins huis te verschijnen. Daar blijf ik tot ik zeker kan weten dat het thuis weer stil is, voor de rest van de dag dan.

Ook donderdag begint het geluid, ik weet inmiddels dat het wordt veroorzaakt door het doorzagen van 12 cm dikke plafondplaten in de berging, al om half 8. Vanaf nu kan er ook bij mij aangebeld worden, al ben ik nummer twee. Maar mijn broertje is er nog niet, die komt pas met de trein van  8 uur. Als er nu aangebeld zou worden, zou het me niet eens meer lukken om uit te leggen dat ik ze niet binnen wil laten tot mijn broer er is. Ik zou alleen maar gaan huilen. Dus ik verlaat het pand, vergeet mijn fietslampjes maar wil niet terug naar binnen, en beland na een korte wandeling op een bankje in de winkelstraat, waar ik in het donker en de kou blijf zitten tot mijn broertje me komt halen.

Teddy is veilig. Hij is de enige die mij zonder woorden begrijpt. Als hij er is, komt alles wel weer goed. We gaan weer naar huis, wachtend op de deurbel die komt zodra mijn buurmans plafond geïsoleerd is. Het gezaag gaat door, elke paar minuten doorsnijdt het mijn gehoororganen. We dragen allebei een koptelefoon, ik met rustgevende muziek, zo hard mogelijk om het geluid een beetje te dempen. We praten niet, maar communiceren via korte berichten op internet. Ik speel 2048 (nog zo’n repetitief spel) en kijk youtubefilmpjes zonder geluid. Hij zet koffie, wast af, en begint dan tot mijn verbazing de koelkast schoon te maken.

De deurbel gaat maar niet, maar vragen stellen is ook eng. Dus we wachten, wachten, wachten. Uiteindelijk vraag ik hem zijn moed bij elkaar te rapen en naar de bouwvakkers in de berging te stappen. Het is dan al half 2. De bouwvakkers in de berging, die de plafondplaten doorzagen en zo dat vreselijke geluid veroorzaken, hebben geen flauw idee. De mensen die bij mij moeten zijn komen van een ander bedrijf. Teddy belt ze. Ze hebben zich die dag ziek gemeld. De vrouw aan de telefoon was nog van plan om mij te bellen.

Ik ga naar buiten, onmiddellijk. Wacht Teddy’s verslag van het telefoongesprek niet eens af, dat doe je buiten maar. Pas twee straten van mijn huis kan ik het vreselijke gezaag niet meer horen.

Het gezaag gaat door, op vrijdag en op maandag, maar nu heb ik geen reden om thuis te zijn. Ik breng ze door in het huis van vriendin A., en als zij behoefte heeft aan rust, ga ik gewoon in haar berging zitten.

Ik functioneer nog steeds nauwelijks, huil snel, ben bang om tegen vreemden te moeten praten. Overprikkeling en stress, ik weet niet wat de grootste factor is. Mijn telefoon neem ik niet op als de aannemer me herhaaldelijk probeert te bellen. Dat lukt niet meer. Uiteindelijk belt A. hen namens mij. Ze kunnen nog helemaal niks vertellen over wanneer mijn plafond onder handen wordt genomen, maar wel binnenkort.

Wekenlang laat ik de inhoud van de kasten waar ze bij moesten op de keukentafel liggen. Wekenlang klinken er op random momenten harde geluiden in het gebouw, altijd onaangekondigd, ik weet nooit waar ik aan toe ben. Wekenlang voelt het meer als overleven dan als leven. Ik zit niet zo slecht in mijn vel als tijdens de week van het zagen, maar ik ben extra gestresst, extra angstig, en extra overprikkeld.

Mijn woonbegeleider overtuigt me om meer duidelijkheid te vragen. Het gaat er niet om om wat gepast is of verwacht wordt, maar om wat ik nodig heb. Dat is een redelijk radicaal idee voor me. Mijn huis wordt 20 en 21 december onder handen genomen, en ik ben de laatste. Als ze klaar zijn met mij, zijn ze klaar. Die twee dagen breng ik buitenshuis door, een met elke winkel waar ik nog iets nodig heb bezoekend, en een lange tijd gewoon op een stationsbankje zittend, de andere ben ik gelukkig weer welkom bij A. Als ik thuiskom, is zelfs het dixietoilet wat er al die tijd stond weg, en kan ik eindelijk opgelucht ademhalen.

 

Koptelefoon

Ik zit in een auto. Ik heb het geluk dat ik met iemand mee kon rijden. Een jongen steekt de weg over op zijn fiets. Hij heeft een koptelefoon en een zonnebril op. Ik voel me meteen verwant aan hem, ik fiets ook vaak met beide hulpmiddelen. Zou hij ook autistisch zijn? Maar het was vandaag ook erg zonnig, dus daar kan de zonnebril ook vandaan komen. En tegenwoordig zijn er zoveel jongeren die met een koptelefoon naar muziek luisteren. Ik heb dus geen reden hem zomaar voor autist uit te maken.

Ik deel mijn gedachten niet met de bestuurder van de auto, maar hij onderbreekt ze en zegt: ‘levensgevaarlijk, fietsen met een koptelefoon’. Ik: ‘helemaal niet, dat doe ik zelf ook…’

Al jaren voor ik autisme had (waarmee ik bedoel dat ik nog niet wist dat ik autistisch was) werd ik helemaal gek van alle geluiden om me heen. Ze hielden nooit op, maakten me het leven zuur. Ook ’s nachts was het voor mij niet stil genoeg, de laatste verdwaalde wandelaar of auto en de vogels die weer vroeg begonnen, het was allemaal te veel voor me. Ik was de hele dag bezig met het verwerken van geluiden, droeg mijn oordopjes zo vaak dat ik er oorontstekingen van kreeg en kwam niet toe aan mijn studie of hobby’s. Mijn overgevoeligheid hoort bij autisme, maar lijkt een stukje heftiger dan die van de meeste autisten, waarom weet ik niet. Toen ik over autisme leerde, leerde ik ook dat veel autisten een koptelefoon dragen.

Ik ging samen met Teddy, mijn broer, naar de mediamarkt. Dat is zo’n winkel waar ik nooit kom, omdat er te veel geluid is. Ik moet dagen bijkomen van een paar minuten in zo’n winkel en helaas overdrijf ik nu niet eens. Het was daarom wel een ideale winkel om te kijken of zo’n koptelefoon echt werkt. Heb ik met dat ding op nog net zo veel last van de winkelgeluiden?

Noise-canceling is een misleidend woord. Alleen zachte achtergrondgeluiden, die dingen die de niet-autist waarschijnlijk niet eens opmerkt, worden geannuleerd. De meeste geluiden worden weliswaar verzwakt, maar ze zijn er nog steeds. Net zoals een zonnebril het licht iets vermindert, maar je niet verblindt, maakt mijn koptelefoon me niet doof. Ook met dat ding op raak ik nog vaak genoeg overprikkeld. Maar wel minder vaak. Hij helpt me in het verkeer. Belangrijke geluiden (auto’s, fietsen, getik van stoplichten) blijven aanwezig, maar wel iets minder heftig. De fietsers die laatst achter me reden en over mij gingen praten ‘want ze hoort het toch niet’ hoorde ik ook. De rustgevende muziek helpt me mijn paniek laag te houden, waardoor ik juist béter kan opletten in het verkeer.

Ik draag mijn koptelefoon bijna de hele dag. Zeker als ik hem geluid laat toevoegen, muziek of een podcast, helpt hij me om alle geluiden die niet van belang zijn op de achtergrond te houden. Helpt hij mij de dag te overleven zonder al te veel overprikkeling. Maar geluiden die belangrijk zijn, zowel binnen- als buitenshuis, hoor ik echt nog wel.