Prosopagnosia

1998 In de bieb zie ik twee meisjes van muziekles. Het zijn twee meisjes die ook op muziekles veel met elkaar optrekken, dus best logisch dat ze samen naar de bieb gaan. Hun lengtes, haar en een van hun jassen komen overeen met hoe ze er altijd uitzien, dus twijfel ik geen moment aan hun identiteit. Enthousiast zwaai ik en als dat geen reactie oplevert, loop ik naar ze toe. ‘Mirna, Iris!’

De meisjes herkennen me niet. Ik begin uit te leggen dat ik het ben, van muziekles, maar nee. Dan pas dringt het tot me door dat ík degene ben die verkeerd is. Ik stotter excuses, en druip af. Dat ik dit nu nog weet, bewijst wel dat deze faux-pas me nog heel lang heeft dwarsgezeten.

2007 In mijn nieuwe studentenstad heb ik een gesprek met een kennis. Ik noem een vriendin, en denk dat ze die ook wel moet kennen, ons studentenwereldje is vrij klein. De naam zegt haar niets, dus ze vraagt me mijn vriendin te omschrijven: hoe ziet ze er uit? Weet ik niet. Ik kom niet verder dan: ze heeft een blauwe bril, en een paarse jas. De kennis probeert me te helpen door gerichte vragen te stellen.. Wat is de vorm van haar gezicht? Welke kleur ogen heeft ze? En wat voor neus en wenkbrauwen? Ik heb geen idee. Ik ben zelfs verbaasd. Word ik geacht dit te weten? Is dit iets wat andere mensen weten over andere mensen?

Door de jaren heen blijf ik die verbazing voelen als het uiterlijk ter sprake komt. Vooral dat er verwacht wordt dat ik weet welke kleur ogen mensen hebben. Dat is toch een veel te onopvallend detail? Ook als, op internet, mensen míj om mijn oogkleur vragen heb ik geen flauw idee. Ik moet er een spiegel bijpakken om die vraag te beantwoorden. Ik snap ook niet zo goed waarom mensen zoiets interesseert.

2016 Het Amerikaanse politieke seizoen is in volle gang, en ik ben dit keer een politieke junkie. Ik kijk meerdere nieuwsuitzendingen per dag, lees alles wat ik tegenkom, en blijf op voor de debatten die in Nederland tussen 3 en 5 worden uitgezonden. Ook vanavond kijk ik het nieuws, waarin Hillary Clinton ruimschoots aandacht krijgt, voordat ik naar een dispuutsvergadering ga. Op die vergadering, word de agenda altijd uitgeprint en rondgedeeld, en dit keer, omdat dat kennelijk leuk is, staat er een foto op de achtergrond van het blad. Ik stel er een vraag over. Wie is deze vreemde vrouw op mijn agenda?

Het is Hillary Clinton. Okee. Gek dat ik haar niet herkende, ze was net nog op mijn tv-scherm. En wie is dan de vrouw op de agenda van de jongen die naast me zit? Ook Hillary Clinton, een andere foto weliswaar. Er wordt gelachen en er worden een paar grappen gemaakt over mijn wereldvreemdheid en gebrek aan kennis over het nieuws. Ik hou vol dat ik het nieuws juist goed volg, maar niemand lijkt me te geloven.  Ik zwijg, en we gaan verder met andere onderwerpen, maar het blijft me de hele avond dwarszitten. Het is niet okee dat je hier grapjes overmaakt, het is iets waar ik niets aan kan doen. Iets wat ik niet kan benoemen, maar er lijkt altijd iets niet goed te gaan als ik mensen moet omschrijven of herkennen.

2017 Nog een politiek voorbeeld. Dit keer heb ik me volop op de Nederlandse verkiezingen gestort. Een Engelstalig artikel over Jesse Klaver deel ik dan ook vol enthousiasme met een buitenlandse vriend, gewoon omdat hij ook Jesse heet. De vriend is verbaasd over het uitelijk van Jesse Klaver. Hij had misschien meer blonde haren of blauwe ogen verwacht. Hij vraagt me of Nederlanders zijn uiterlijk als typisch Nederlands ervaren. Ik deed dat wel, maar ik leg uit dat ik misschien niet de juiste persoon ben om het aan te vragen. Het is altijd net alsof er ruis op de lijn zit als ik een gezicht moet omschrijven. Ik geef hem het voorbeeld van de film die ik pas heb gezien. De hoofdpersoon ging vreemd met zijn schoonzus, en dat was me totaal ontgaan. Zowel de vrouw als de schoonzus hadden stijl blond haar, dus ik dacht tijdens de betreffende scenes dat hij met zijn eigen vrouw stond te zoenen. Jesse luistert hoe ik mijn problemen met gezichten beschrijf, en stuurt me dan een youtubelink.

Mijn mond valt open. De video vertelt precies wat ik probeer te zeggen. En er is dus een woord voor. Prosopagnosia. Gezichtsblindheid. De rest van de avond lees ik meer over dit onderwerp, en vul verschillende zelftestjes in. Bijvoorbeeld een test waar ik naar foto’s van beroemde mensen moet kijken en zeggen als ik ze herken. De helft van de foto’s is een uitgeknipt gezicht, zonder haar etc. er omheen, en de andere helft zijn foto’s waarin het gezicht is weggevaagd, maar haar en soms kleding zichtbaar zijn. De zelftest is er van overtuigd dat ik gezichtenblind was, en ik zelf inmiddels ook. Ik ben enthousiast. Er bestaat eindelijk een woord en een verklaring voor mijn probleempje!

Dat woord is: gezichtsblindheid, of als je van fancy houdt: Prosopagnosia (van de Griekse woorden voor gezicht en onwetendheid). Die naam werd in 1994 gegeven aan de stoornis waarbij mensen moeite hebben met het herkennen of omschrijven van gezichten. Normale mensen zijn bizar goed in het herkennen van gezichten, en hebben hersengebieden die zich daar in hebben gespecialiseerd. Bij gezichtsblinde mensen zijn die hersengebieden minder goed ontwikkeld, of later beschadigd door een ziekte of ongeval.

Voor mensen bij wie het is aangeboren, duurt het vaak jaren voor ze door hebben dat gezichtsherkenning bij hun anders gaat dan normaal. Net zoals iemand die kleurenblind is dit pas door krijgt als anderen hem erop attent maken dat hij de kleuren verkeerd benoemd, hebben gezichtsblinden niet vanaf jongsaf aan door dat gezichten herkennen bij andere mensen makkelijker gaat.  Ik nam als kind gewoon aan dat mijn ervaringen hetzelfde waren als die van ieder ander, en dat iedereen gezichten moeillijk vond om te herkennen.

Ook trainen ze zich van jongsafaan er in om mensen te herkennen op basis van stem, bril, kledingstijl of een specifiek kenmerk. In de meeste contexten is er een beperkt aantal mensen dat aanwezig zou kunnen zijn, en dan lukt het meestal wel om die mensen te herkennen (op school is iedereen in de klas één van de 30 klasgenoten, bij een familiebezoek moet iedereen die je tegenkomt een familielid zijn). Lastiger is het als je mensen in een andere context tegenkomt (een klasgenoot in de bibliotheek, of een collega bij de tandarts). Ik krijg dan ook regelmatig van iemand te horen: ‘ik zag je daar-en-daar, maar jij zag mij niet’.

Over het algemeen kan ik mensen die me aanspreken wel goed herkennen, aan de combinatie van stem, kleding(stijl) en context. Ook bedenk ik me vaak al voor ik ergens heen ga welke kennissen ik daar zou kunnen tegenkomen. Maar soms gaat het mis.

Laatst ging ik na een uur groepstherapie koffie halen, en werd ik aangesproken door iemand bij het koffiezetapparaat. Ik nam aan dat het een vreemde was, die gewoon even een praatje maakte tijdens het wachten op koffie. Maar haar vragen werden steeds specifieker, dus ik vond haar een bemoeial, en mijn antwoorden werden stug en kortaf. Pas toen het tweede therapieuur begon had ik mijn vegissing door. De therapeut kwam de ruimte binnen, trok haar jas uit, en ging weer verder met het programma.  Het was voor mij niet logisch dat iemand zijn jas zou aantrekken in een koffiepauze, en door de plotselinge verandering in outfit, was het niet eens in me opgekomen dat ik met mijn therapeut stond te praten.

Er is overlap tussen autisme en gezichtsblindheid. Van de algehele bevolking heeft ongeveer 2% gezichtsblindheid, bij autisten 67% (volgens dit artikel). Betekent dat dat autisme gezichtsblind maakt (of vice versa)? Na een middagje googelen heb ik hier nog niet echt een sluitend antwoord opgevonden. Maar ik kan het me wel voorstellen. Ik ben zo’n autist die oogcontact het liefst vermijd, en totaal onbekwaam is in het lezen van lichaamstaal of mimiek. Ik vind het dan ook niet zo gek dat de hersengebieden die over gezichtsherkenning gaan, zich bij mij minder sterk hebben ontwikkeld. Andersom kun je natuurlijk ook beredeneren dat mijn gezichtsblindheid heeft bijgedragen aan mijn onkunde in het lezen van gezichtsuitdrukkingen.

Ook kun je gezichtsblindheid verklaren vanuit het idee dat autisten een gebrekkige centrale coherentie hebben. We hebben moeite met het totale plaatje, maar zijn sterk in het zien van details. We zien niet een heel gezicht, maar een verzameling van ogen, neus, mond, wangen en oren. Omdat het geen geheel vormt in ons hoofd, onthouden we het gezicht ook niet. Maar een afwijkend detail, bijvoorbeeld een moedervlek, is wel te onthouden. Inderdaad is dat een van de dingen waaraan ik mensen wel kan herkennen.

2018. Mijn broertje stuurt een selfie van hemzelf met een vrouw. Ik weet dat mijn zus deze week bij hem logeert, en deze vrouw heeft dezelfde haarkleur en haarlengte als mijn zus. Het zou haar dus kunnen zijn. De persoon op de foto heeft een t-shirt aan met felle bloemen, en dat shirt heb ik mijn zus nog nooit zien dragen, en het is ook veel drukker dan ik van haar shirts gewend ben. Het is een week vol feesten in mijn broertjes stad, en hij heeft allerlei vrienden die ik niet ken, waarmee hij ook best een selfie zou kunnen maken. Ik twijfel. Dan valt mijn oog op haar pols. Het bruine horlogebandje heb ik zeker weten veel vaker gezien. Ik kan opgelucht ademhalen, en zonder twijfel vaststellen dat ik naar een foto van mijn zus kijk.

 

Een gedachte over “Prosopagnosia

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s