Chaos

Ik heb het te druk gehad de laatste tijd. Te veel lange, vermoeiende afspraken buitenshuis, te weinig tijd thuis.

Het begon in mijn slaapkamer. De was werd niet meer opgevouwen. Stofzuigen gaat natuurlijk ook niet als je kamer vol was ligt.

De keuken verandert elke kookbeurt in een chaos. Gelukkig geven ik en mijn woonbegeleiders hieraan prioriteit, dus wordt deze chaos regelmatig weer weggewerkt.

De salontafel, daarop belanden lege koffiekopjes, en gelezen post, en tijdschriften. Kris en kras liggen enveloppen en paperassen, omringd door een te hoge stapel boeken, een halfdode plant, en een dapper brandende kaars.

De eettafel, daar komen gekochte boodschappen terecht, voor ze worden opgegeten of opgeruimd. Ook belanden er vaak dingen die in mijn handtas zaten. Op een van de stoelen ligt een paar meter bubbeltjesplastic dat nog naar de berging moet.

In de gang liggen mijn schoenen schots en scheef, en in de badkamer liggen er lege wc-rolletjes op de vloer.

Het is erger geweest. Een paar jaar geleden zou ik dit bijna netjes genoemd hebben. Er is dus wel degelijk langzame verbetering in mijn kwaliteiten mijn huis op orde te houden. Langzame. Nu wordt ik er gek van. Ik verstop me het liefst achter mijn laptop, zolang ik daar niet van opkijk, zie ik de chaos niet.

Als één terrein chaos is, en de rest is netjes, dan weet ik daar wel raad mee. Op een dag waarop mijn energie en executieve functies goed zijn, heb ik dat zo weggewerkt. Maar nu is er overál chaos, en weet ik niet meer waar ik moet beginnen. Ik doe van alles een klein beetje, en boek dus nergens zichtbaar resultaat.

Mijn woonbegeleider is er om te helpen met de chaos, maar er is te veel om in een uurtje weg te werken. We kunnen wel samen afwassen, maar samen inplannen hoe ik de rest van de chaos zelf te lijf ga is lastig, en gebeurt bijna niet.

Morgen krijg ik een gast op bezoek. Ik zou zo graag de perfecte gastvrouw willen spelen, en daarbij hoort het hebben van een net huis. Maar dat zal niet gebeuren, want er is overal chaos…

 

pre-operatieve fase

Het was iets wat ineens in mijn hoofd zat. Kleren die te klein waren gooide ik niet weg, maar ik bewaarde ze. ‘Als het me zelf niet lukt om gewicht te verliezen, kan ik altijd nog een maagverkleining krijgen.’ was de gedachte daarbij.

Ik heb de laatste anderhalf jaar veel goede stappen gezet rond eten, en kwam in een patroon terecht waar ik zelf wel tevreden mee was. Voldoende fruit, voldoende groente, regelmaat. Maar ook een veel te grote portie bij het avondeten. En teveel chocola tussen de maaltijden door. Dat was genoeg om nog steeds niet af te vallen. En daar had je die gedachte weer: ‘Ik kan altijd nog een maagverkleining krijgen.’ En, hoe realistisch was het eigenlijk om dat niet te doen? Zoveel overgewicht als ik heb, hoe raak je dat anders kwijt?

Toen was het geen gedachte meer, maar iets wat ik hardop benoemd had, en toen ging het snel. Doorverwijzing gevraagd aan de huisarts, naar een voorlichtingsbijeenkomst gegaan. 2 dagen later mocht ik al gescreend worden.

Op een avond voor geïnteresseerden leerde ik meer over mijn eigen gewicht. Het lichaam heeft een setpoint, het hoogste gewicht ooit, en probeert daarnaar terug te keren. Afvallen werkt een tijdje, een paar kilo, maar dan doet het lichaam, met honger en hormonen, er alles aan om je meer te laten eten. Ook gaat je lichaam heel spaarzaam met de calorieën om die het wel krijgt. Er zijn genoeg dikke mensen die weinig eten, en daar toch niet van afvallen. Iemand van mijn gewicht onder begeleiding laten sporten en ‘lijnen’, dat werkt bijna nooit. Slechts 5 procent lukt het het gewicht er af te houden op de lange termijn.

Een paar weken na de screening kreeg ik een telefoontje, ik mocht aan het traject beginnen. Dat traject bestaat uit 4 fasen en duurt in totaal 2 jaar. De eerste fase is de pre-operatieve fase. Hierin krijg je een medische screening, (waar ik ook een blog aan gewijd heb) en 6 groepsbijeenkomsten van elk 3,5 uur. In die uren maak je kennis met een arts, een diëtist, een psycholoog en een bewegingsdeskundige, en met alle informatie die zij je willen vertellen.

De bijeenkomsten vallen me zwaar. Ik moet er voor reizen, en ik ben niet gewend om met 10 mensen in een ruimte te zijn, meerdere uren.  We zitten tweehoog, dus ook in de pauzes is het niet gemakkelijk om naar buiten te gaan, en daar even rust te zoeken. Aan het eind van de eerste sessies ben ik overprikkeld en neem ik weinig informatie meer op. Daarna kom ik op het idee om in de pauzes even te ontprikkelen, door een paar minuten op de wc te gaan zitten, met het licht uit. Dat helpt, en ik houd de sessies beter vol.

Thuis gaat het informatie krijgen gewoon door. Als autist bijt ik me soms vast in een onderwerp, en wil er dan alles over weten. Dat noemen we een fiep of special interest. Nu werd de maagverkleining onderwerp van interesse. Ik ben vooral geïnteresseerd in ervaringsverhalen, dus ik lees honderden blogs, tientallen artikelen, een boek, en elk forum wat ik kan vinden. Net zolang tot ik nergens meer nieuwe informatie kan vinden.

Nu is het traject in fase 1 afgerond, en begint fase 2. De weken rond de operatie. Ik maak todolijsten met wat ik nog wil doen voor de operatiedag, wat ik moet meenemen, en wat ik in huis moet hebben.

Ik mag de eerste weken niet fietsen, dus ik ben van anderen afhankelijk voor boodschappen. Ook moet ik in het begin vloeibaar eten, en kan mijn smaak veranderen. Dat zijn allemaal dingen waar ik erg tegenop zie.

 

Ik ben niet lui, ik ben autistisch

Jaren geleden was ik eens een weekend weg, met een hoop andere mensen. Degenen die het weekend georganiseerd hadden kregen griep, dus toen we aan het eind van het weekend moesten schoonmaken en opruimen was er niemand die de leiding nam. Wel waren er genoeg mensen die hard aan het werk gingen. Ik niet.

Ik had een taak, ik weet niet meer welke, maar die was klaar. Wat moest er nog meer gebeuren? Ik bood hulp aan bij de afwassers, maar er waren al genoeg mensen in de keuken. Wat kon ik nog meer doen? Iemand zei geïrriteerd dat ik gewoon moest kijken wat er nodig was, en dat gaan doen. Maar wat dan? Ik probeerde nog aan wat andere mensen te vragen wat ik kon doen, maar kreeg soortgelijke antwoorden. Ik liep dus, meer in de weg dan dat ik hielp.

Iemand anders kwam binnen, pakte een bezem, en ging vegen. Dat was een goed idee, ik wilde gelijk zijn voorbeeld volgen. Maar.. nu waren de bezems allemaal in gebruik. Had ik het dus maar eerder bedacht. Ik zat weer te niksen, tot iemand anders, klaar met zijn taak, een veger en blik pakte. Dat had ik dus ook kunnen doen.

Ik weet zeker dat de andere mensen daar dachten dat ik lui was, en probeerde zo min mogelijk werk te verrichten. Maar, dat was niet zo. Ik was zeker wel bereid om te helpen, ook bij de onaangenamere taken. Maar ik wist niet wat ik doen moest. Rondkijken, en bedenken wat er gedaan moet worden, kan ik niet. (Ook in mijn eigen huis niet, daarom krijg ik daar tegenwoordig hulp bij.) Ik voelde me slecht over mezelf, alsof ik faalde. Het lukte andere mensen immers wél om nuttig te zijn.

Tegenwoordig weet ik dat ik autistisch ben, en dat geen overzicht hebben in dit soort situaties gewoon bij me hoort. Ik vraag om een duidelijke taak, en instructies hoe ik die uit moet voeren. Als ik dat krijg, doe ik met liefde de meest ellendige karweitjes, en ziet niemand me meer voor lui aan.

Een autist in het ziekenhuis (deel 1)

Er staat een lange rij bij de balie, ondanks het vroege tijdstip: 7.15. Vandaag hebben ik en nog 29 mensen de pre-operatieve screening. Ik krijg een rooster en word van afspraak naar afspraak geloodst. Bloedprikken, wegen, bloeddruk,  informatiebijeenkomsten, gesprekken met chirurg, verpleging, anesthesie, en uiteindelijk nog een ECG.

Bij de verpleging haal ik mijn schema uit mijn tas. Het bestaat uit vier kolommen. Prikkels, waar heb ik last van, wat kan ik doen, wat kan jij doen. De eerste prikkel is geluid. Ik leg kort uit waar ik last van heb, dan dat ik zelf oordopjes en een koptelefoon meeneem. Als laatste benoem ik wat de verpleging kan doen. Mijn bed zo ver mogelijk van de gang vandaan zetten, piepjes van apparaten uitzetten. Zo ga ik verder met licht, aanraking, onduidelijkheid,  overprikkeling en meltdown. Bij alle categorieën licht ik kort toe wat ik nodig heb.

Ik ben bang voor mijn ziekenhuisopname, omdat ik bang ben overprikkeld te raken, en dan geen kant op kan. Ik ben bang dat niemand mijn autisme snapt, en als ik overprikkeld ben ben ik niet meer in staat veel uit te leggen. Dit schema helpt me om daar grip op te krijgen. Als ik overprikkeld raak, kan ik naar het schema verwijzen, dat nu in mijn dossier staat, en wat ik ook zelf bij me zal hebben.

Bij anesthesie vraagt de arts zelf naar mijn autisme. Ik haal het schema weer tevoorschijn. Hoe compacter je het neerzet, vertelt ze, hoe meer kans dat het gelezen wordt. Voor haar is mijn schema veel te uitgebreid. Wel voegt ze aan mijn dossier toe dat ik overgevoelig ben voor licht, geluid en aanraking.

Wat een dag. De rest van de week ben ik oververmoeid, en loopt mijn huishouden, met name de afwas vast. Ik ben blij dat ik niet overprikkeld raakte tijdens deze lange reeks van afspraken. Ik ben blij dat mijn schema goed is ontvangen, en nu in mijn dossier staat. Ik ben aangenaam verrast dat er door de arts zelf al naar mijn autisme gevraagd werd. Er is behalve rust maar een ding wat ik nu wil. Duidelijkheid over wannéér ik geopereerd word. Ik heb helaas nog steeds geen operatiedatum.

(Er zitten altijd een paar weken tussen meemaken, verwerken, opschrijven en publiceren. Op het moment van schrijven had ik nog geen operatiedatum, maar op het moment dat jij dit leest, ben ik al geopereerd.)

Een nieuw mens

Op de map staat een afbeelding van een slanke vrouw, die tevoorschijn komt uit de dijen en benen van een dikke vrouw. De dunne vrouw spreidt haar armen vol overgave. Het logo rechtsboven is hetzelfde, maar dan in woord. De O is driedubbeldik, de B al ietsje dunner, en zo gaat het via de E, S, I T en A naar een flinterdunne S. Bijna iedereen die ik vertel over mijn toekomstige maagverkleining zegt: ‘Je zult een ander mens worden.’

Ik wil geen ander mens worden. Ik wil niet pas mijn armen vol overgave uitspreiden als ik dun ben. Ik wil niet ‘pas echt beginnen te leven na mijn operatie’. Ik wil het nu al. Ik wil van mezelf houden en van het leven genieten. Ik wil gewaardeerd worden door de mensen om me heen, en op mijn beurt hen waarderen.

Natuurlijk hoop ik dat ik dunner word van de operatie. Dat wandelen en bewegen weer makkelijker gaan. Maar nee, ik wil niet veranderen. Ik wil geen operatie om van mezelf te leren houden, of om eindelijk op waarde geschat te worden door mijn omgeving. Dat wil ik nu al.

Ik wil geen nieuw mens worden. Als ik een nieuw mens word, wat gebeurd er dan met de mens die ik nu ben? Verdwijn ik? Waarom zeggen mensen dat dan alsof het iets positiefs is? Ik wil niet verdwijnen. Ik ben de Corina die er honderden uren instak om autisme te begrijpen. Die zo hard haar best doet om angsten te overwinnen, die steeds beter word in voor zichzelf zorgen. Die leert om uit te spreken wat haar dwars zit. Die een blog begon om haar gedachten te ordenen. Dat is de Corina die ik ben, én de Corina die ik wil zijn.

Ja, ik wil een dunnere versie van mezelf. Ja, ik hoop die angsten genoeg te overwinnen om meer onder de mensen te komen. Maar ik wil niet een heel nieuw mens worden. Ik zou veel te veel verliezen.