Hoezo hoogfunctionerend?

Toen ik een autismediagnose kreeg, deelde ik dit met best veel mensen. Ook mensen die me minder goed kennen. De meest gehoorde reactie was dan ook: jij kan helemaal geen autisme hebben, want je bent sociaal en/of je maakt oogcontact. Een tweede veelgehoorde reactie was: Oh, maar als je dan autisme hebt, ben je overduidelijk hoogfunctionerend.

S., een ABA-therapeut waarmee ik chat noemt me ook vaak zo. Hoogfunctionerend, om het verschil tussen mij en zijn autistische cliënten te benadrukken. Ik kan praten en zelfstandig wonen, de meeste van ‘zijn kinderen’ kunnen dat niet.

Als S. de term hoogfunctionerend gebruikt, bedoelt hij: hoger functionerend dan andere autisten. Dat is ook hoe de term ontstaan is. Als aparte diagnose: officieel heeft iedereen met een IQ van boven de 70 en autisme, hoogfunctionerend autisme.

Maar het hebben van een hoog IQ zegt helemaal niks over hoe ik functioneer. Er zijn autisten die niet praten, maar toch ontzettend slim blijken te zijn. En wat is functioneren, eigenlijk? Ik woon (met woonbegeleiding) zelfstandig, maar ik worstel met ‘simpele’ taken zoals huishoudelijk werk en email versturen. Ik ben slim, maar het lukt me niet om door middel van betaald werk een bijdrage aan de maatschappij te leveren.

Bovenstaande is als ik op mijn best ben, maar als de prikkels toenemen, word ik er steeds minder goed in mijn autisme te maskeren. Toen mijn huis in 2018 verbouwd werd, verloor ik de mogelijkheid om te praten, en duidelijk te maken wat ik nodig had. Ik functioneer dus heel wisselend. De ene dag of het ene uur lukken de dingen beter dan op een ander moment.

Bovendien is het zinloos om autisten met elkaar te vergelijken. Elke autist heeft andere sterke en zwakke punten. Mijn vriend David is duidelijk veel minder slim dan ik, maar hij kan zich wel beter redden in de maatschappij. Hij heeft een koophuis en een fulltime baan, en het lukt hem zijn leven op orde te houden. Vrienden maken lukt hem dan weer niet, maar hij lijkt er niet zo mee te zitten. Hij heeft contact met collega’s, familie en katten, en dat is voor hem genoeg.

Wie is er nu hoger-functionerend? David omdat hij een betaalde baan heeft? David omdat hij geen woonbegeleiding nodig heeft? Ik omdat ik wel vrienden heb? Ik omdat ik een hoger IQ heb?

De mensen die mij het label hoogfunctionerend geven, bedoelen daarmee vaak te zeggen dat het niet zo erg is, dat ik maar een klein probleempje heb. Ik heb het idee dat ze niet zien dat autisme een serieuze aandoening is die mijn hele leven bepaalt. Hoogfunctionerend is een label waar ik nooit om gevraagd heb, en dat voor mijn gevoel ook niet klopt.

 

 

Een gedachte over “Hoezo hoogfunctionerend?

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s