Asperger is een stom woord

‘Ik heb autisme.’ Vertel ik aan een groep mensen waarmee ik een tijd lang te maken zal hebben. ‘Hierdoor zal ik soms wat anders reageren, en ik heb altijd hulpmiddelen bij me, zoals mijn rubik’s kubus en mijn koptelefoon.’ De groep reageert positief op mijn openheid, maar één vrouw stelt nog een paar verdiepende vragen die ik me nu niet meer herinner. ‘Aha, dan heb je dus geen autisme, maar asperger’ concludeert ze blij. Het voelt alsof ze me in een hokje stopt, een hokje waar ik me niet in thuis voel.

Het autismespectrum was vroeger opgedeeld in asperger, klassiek autisme en pdd-nos, maar deze diagnoses leken zoveel op elkaar dat het geheel willekeurig leek of je de ene of de andere diagnose kreeg. (Ik ken iemand die in de jaren ’90 net te weinig punten had voor asperger, omdat ze na jaren alleen zijn nu eindelijk een beste vriendin had. Zij kreeg dus het label pdd-nos.) Niet voor niks zijn deze onderscheidende termen een paar jaar geleden afgeschaft. In 2018 kreeg ik de diagnose Autisme-Spectrum-Stoornis, en ik voel me thuis bij die diagnose. Veel mensen zien asperger toch als: autisme-light, of autisme-maar-wel-functionerend-in-de-maatschappij. Van het label asperger krijg ik het idee dat ik mezelf moet verdedigen, en moet benadrukken dat mijn autisme wel degelijk een echte handicap is.

Het autismespectrum is heel breed, en ik zou het toejuichen als er over een paar jaar nieuwe termen ontstaan om de verschillen op het spectrum af te bakenen, maar laten die termen dan op wetenschap gegrond zijn, en niet op willekeur. Er zijn trouwens al wel drie levels om autisme op te knippen op grond van hoeveel hulp iemand nodig heeft. Iemand met autisme level 3 heeft het meeste hulp nodig, iemand met autisme level 1 kan bijna helemaal voor zichzelf zorgen. Dit level kan per moment verschillen, ik ben zelf misschien meestal een level-1, maar er zijn ook situaties waarin ik mezelf level 2 of 3 zou noemen.

Het woord asperger is genoemd naar Hans Asperger. Hij was een van de eersten was die autisme beschreef, en overtuigde de nazi’s ervan dat deze autisten niet de gaskamer verdienden. Maar uit recent onderzoek blijkt ook dat hij er geen moeite mee had om kinderen die hij niet met autisme diagnosticeerde aan de nazi’s te overhandigen en zo hun lot te bezegelen.

Veel autisten die wat eerder dan ik gediagnosticeerd zijn hechten aan de term asperger, het label wat ze destijds kregen. In hun bijzijn zal ik die term respecteren en hen ook zo noemen. Dat valt me zwaar, omdat het woord asperger voor mij een nare bijsmaak heeft, maar ik vind het belangrijk mensen serieus te nemen. Als iemand zich prettig voelt bij het woord asperger, is het net zo aanmatigend als ik hen autist ga noemen als andersom. Minder moeite heb ik met het Engelse woord ‘Aspie’, dat van het woord asperger is afgeleid. Dit woord is in Engelstalige communities al helemaal ingeburgerd, en dat nu gaan veranderen zou gekkenwerk zijn.

3 gedachten over “Asperger is een stom woord

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s