Wat ik zou willen dat je over autisme wist

Als je één persoon met autisme ontmoet hebt, heb je één persoon met autisme ontmoet.

Ik zou dit bijna een cliché noemen. Natuurlijk zijn mensen verschillend, en autisten zijn dus ook verschillend. Toch kom ik het nog wel tegen dat mensen verwachten dat autisten hetzelfde zijn. Dat varieert van: “Jij kan niet autistisch zijn, want mijn autistische kennis heeft/doet x” tot “oh, hou je dan van treinen/dieren/coderen?’ Ja, natuurlijk hebben autisten soms dingen met elkaar gemeen, maar het spectrum is breed. Elke autist heeft zijn eigen sterke en zwakke punten, zijn eigen eigenaardigheden, en zijn eigen interessegebieden.

Het spectrum is niet lineair.

Ik denk altijd aan deze cartoon als ik dit probeer uit te leggen. Maar laat ik het ook eens in mijn eigen woorden proberen: Autisme bestaat uit verschillende probleemgebieden. De ene autist is goed met taal, maar slecht met lichaamstaal, terwijl een andere autist lichaamstaal prima snapt, maar bijna niet praat. Dat betekent niet dat de ene autist autistischer is dan de ander, het autisme uit zich gewoon op een andere manier.

Autisten willen niet ‘normaal’ worden of genezen worden.

Je hoort het gelukkig steeds minder: de roep om autisme te genezen. Het lijkt mij ook dat dat helemaal niet kan. Autisme komt doordat mijn hersenen anders gestructureerd zijn, hoe wil je dat met een medicijn of behandeling gaan veranderen? Ik las laatst ergens dat er aanwijzingen zijn dat zelfs stamcellen van autisten al anders in elkaar zitten [ik weet helaas niet meer waar ik dat las, dus ook niet of mijn bron wel betrouwbaar was.]. En zelfs áls het mogelijk zou zijn, is het niet wenselijk. Autisme is verweven met mijn persoonlijkheid. Als mijn autisme ineens zou verdwijnen, zou ik dan nog wel dezelfde Corina zijn?

Wat willen we wel? Meer onszelf kunnen zijn in de wereld. Voor mij zou dat zijn: publieke prikkelarme plaatsen en meer begrip als ik mijn eigen tekortkomingen benoem.

We zijn niet allemaal een beetje autistisch

Tuurlijk, als ik wat over mijn autisme vertel, denk je weleens: hé, dat heb ik ook. Maar heb je dat bij álles wat ik vertel? Dan moet je je misschien laten testen. Anders moet je je bedenken dat autistische eigenschappen een klein beetje overlap hebben met normale eigenschappen. Dat betekent niet gelijk dat je autistisch bent als je 1 of 2 dingen die ik vertel op jezelf toe kunt passen… Bedenk je dat autisme een serieuze handicap is, die het functioneren in de maatschappij zoals die nu is ernstig belemmert. En als jij zegt dat jij, of nog erger, iederéén een beetje autistisch is, voel ik me niet gehoord en niet serieus genomen.

Accepteer het label waarmee we onszelf omschrijven

Ik heb autisme, geen asperger. Ik ben niet hoog-functionerend, en ik ben geen ‘licht geval’. Als je me serieus wilt nemen, neem dan de taal en de labels over die ik op mezelf toepas, dat zijn namelijk de woorden waar ik me thuis bij voel.

Ook een niet-officiele diagnose telt

Toen ik mijn officiële diagnose had kon ik eindelijk stoppen met twijfelen: Ik was echt autistisch. Ik had er bewijs van, zwart op wit op papier. Maar niet iedereen heeft die luxe. In veel landen is het absurd duur om een officiële diagnose te krijgen, en ook hier is dit niet voor iedereen mogelijk. Veel hulpverleners hebben nog steeds vooroordelen over autisme, waardoor ze niet de juiste diagnose of doorverwijzing geven. Een diagnoseproces is pittig, daar moet je mentaal maar net sterk genoeg in je schoenen voor staan. Daarom: Als iemand na gedegen zelf-onderzoek zegt dat hij/zij autistisch is, is dat ook gewoon geldig.

‘Niks over ons zonder ons’

Stel je voor dat er een tv-serie wordt gemaakt over het hebben van een zwart kind, waarbij de maker zegt: ik heb zelf een zwart kind, en ik ken meerdere mensen in mijn omgeving die zwart zijn, dus ik kon er wel een realistische serie over maken. Te absurd voor woorden. Maar lees die zin nog een keer, en nu zo: ik heb zelf een autistisch kind, en ik ken meerdere mensen in mijn omgeving die autistisch zijn, dus ik kon er wel een realistische serie over maken. Dan is het nog steeds absurd, maar helaas iets wat nog heel vaak gebeurt. Er was recent ophef over de film die zangeres Sia maakt. Maar ook de Nederlandse serie ‘het A-woord’ heeft voor zover ik weet geen autisten bij het maakproces betrokken. Nee, je hoeft niet alléén maar autisten in dienst te nemen, maar als je een realistisch beeld van autisme wil neerzetten, heb je autisten nodig die meepraten en meedenken.

Niet elke autist is een beelddenker

Ik las eens een boek van een autistische schrijver waarin ze het veel over haar eigen beelddenken had. Prima, maar het boek droeg impliciet de boodschap uit dat álle autisten zo denken. Is dus niet zo. Ik heb zelfs aphantasia, dus ik kán niet eens beelddenken. Er zijn zeker veel beelddenkende autisten, maar beelddenken komt ook bij niet-autisten voor.

Prikkelgevoeligheid

Mensen benaderen autisme vaak vanuit gedrag en communicatie, maar voor mij is het belangrijkste onderdeel van autisme: prikkelgevoeligheid. Op een goede dag kosten al die prikkels (voornamelijk geluid, licht en aanraking) me al best veel energie, op een slechte dag héb ik de energie niet om er mee om te gaan. Het lukt me dus niet altijd om naar de kerk, de supermarkt, of een verjaardagsfeestje te gaan, en als ik wel ga heb ik veel hersteltijd nodig. Hou hier rekening mee als je me ergens mee naar toe vraagt, en probeer te bedenken hoe je de prikkels voor me kunt verminderen.

We zijn letterlijk

Tenzij anders aangegeven mag je er vanuit gaan dat ik letterlijk bedoel wat ik zeg. Geen sarcasme, geen impliciete boodschap. Ik zeg gewoon wat ik bedoel. Andersom ga ik er vaak óók vanuit dat jij letterlijk bent. Dus die sarcastische opmerking neem ik serieus, en die grap ook. Dit zorgt soms voor misverstanden, maar dat is niet (alleen) mijn schuld. Jij zei immers letterlijk wat ik dacht dat je bedoelde.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s