Gaan logeren

Ik ga uit logeren. Leuk! Of toch niet? Ik merk dat ik de dagen voor mijn uitje extra gespannen ben. Want het is ook gewoon heel lastig, om voor een lang weekend mijn omgeving te veranderen. Ik merk dat er veel vragen door mijn hoofd spoken. Tijd om ze op papier te zetten!

Wat neem ik mee? Dagenlang bedenk ik wat ik mee moet nemen. Kleren, medicijnen, die zijn het belangrijkst. Haarborstel en tandenborstel niet vergeten. Mijn laptop en een paar dingen om mee te stimmen. De lijst wordt steeds langer. Ik wil helemaal niet met een hele zware tas komen, het gaat maar om twee dagen. Ik wil ook niet halverwege het weekend erachter komen dat ik iets belangrijks vergeten ben. Thuis heb je al je spullen gewoon binnen handbereik, als je uit logeren bent heb je echt alleen maar de dingen die je op tijd in je tas hebt gestopt.

Waar kom ik terecht? Ik ga naar een huis waar ik nog nooit eerder ben geweest. Hoe zal het er zijn? Zal ik me er thuisvoelen? Ik heb het huis via videobellen al bekeken, het is niet alsof ik in een zwart gat spring. Toch heb ik veel vragen. Hoeveel geluiden zijn daar? Een belangrijke factor voor hoe goed ik me voel. Waar zal ik slapen? Ik mag van de gastheer kiezen uit zijn bed, een matras op de vloer, en de bank. Alle keuzes hebben voor- en nadelen. Zal ik wel slapen? Ik ben niet goed in slapen op onbekende locaties, ik merk dat ik bang ben vooral de hele nacht wakker te liggen.

Wat zal ik eten? Een belangrijke vraag, voor mij. Na jaren met een eetstoornis geworsteld te hebben gaat het nu gewoon goed. Ik heb heel veel vaste gewoonten rond eten, vaste merken en producten. Natuurlijk is het goed om je routine af en toe te doorbreken, maar ik merk dat ik dit spannend vind. Ik eet 4-6 keer per dag kleine hoeveelheden, terwijl degene bij wie ik te gast ben juist 1-2 keer per dag grote hoeveelheden eet. Zou hij het niet vervelend vinden dat ik zo vaak eet? Zal hij wel producten in huis hebben waar ik me goed bij voel? Ik merk dat het me, hoe dichter bij het logeren komt, steeds meer bezig houdt. Het liefst zou ik al mijn eigen eten meenemen, maar hij wil heel graag voor me koken. Ik laat mijn spullen dus thuis, en probeer mezelf er van te overtuigen dat het wel goed kom. Uiteindelijk besluit ik een uur voor vertrek dat ik mijn eigen ontbijt meeneem. Dan is er tenminste één maaltijd precies hetzelfde als thuis, en dat geeft rust.

Wat ga ik doen? Ja. Logeren is slapen, maar tussen de twee nachten die ik elders doorbreng, zit ook een hele dag. Een niet ingevulde dag. Thuis is een dag zonder plannen geen probleem, ik heb genoeg om me bezig te houden, maar elders is het anders. Je hebt constant iemand om je heen, dus het is niet leuk om je de hele tijd terug te trekken in je eigen wereld. We hebben bewust geen plannen gemaakt, omdat de hoeveelheid energie die ik heb onberekenbaar is, maar wel een paar opties besproken. Ook dit moet ik loslaten, en op de dag zelf zien hoe het gaat.

Gaan logeren roept bij mij veel spanning en vragen op, en ik merk dat ik het in de dagen voor mijn vertrek steeds lastiger ga vinden. Maar toch ga ik. Omdat ik er óók op durf te vertrouwen dat het een positieve ervaring gaat worden.

Bingo!

Elke drie weken heb ik een leuk uitje, gewoon bij mij thuis. Op tv lezen Mark en Hugo voor dat de maatregelen blijven, dat er toch weer niet versoepeld kan worden, en ik word helemaal enthousiast. Misschien vragen mijn buren zich inmiddels af waarom ik telkens ‘BINGO’ roep als er een persconferentie is. Zegt Hugo met een bezwaard hart dat de Engelse variant verder oprukt? Ik maak blij dat hokje geel op mijn bingokaart. Kan de avondklok toch niet worden afgeschaft? Fijn! Ik kan avondklok wegstrepen. Een paar uur vóór de persconferentie maak ik mijn bingo-kaart, en probeer ik te voorspellen wat er die avond gezegd gaat worden. En ik word er steeds beter in. Ik heb nog geen volle bingokaart gehad, maar wel al een aantal keer maar 2 of 3 vakjes leeg moeten laten. En ik speel niet alleen, mijn moeder, broer en zus geven via een groepschat door welke woorden zij horen. Het houdt me scherp, het zorgt ervoor dat ik de persconferenties met aandacht bekijk. Ik ben tijdens de uitzending gericht op mijn bingokaart, en de ellendige dingen die Mark en Hugo zeggen worden bijzaak. Het gaat er immers om dat ze de juiste woorden gebruiken!

Bingokaart 23 maart.

Bingokaart 18 oktober

Want ellendig is het. In december neem ik van mijn vrijwilligerswerk afscheid voor drie weken, de kerstvakantie, uiteindelijk zal het drie maanden worden dat ik werkloos thuis zit. Gelukkig voor mij besluit het archief half maart gewoon weer vrijwilligers toe te laten, onder strenge voorwaarden. In die tijd thuis gaat het eerst steeds slechter, ik mis het perspectief. Eind januari begin ik me af te vragen of dit het begin van een depressie is. Ik herken mezelf niet meer terug in deze somberheid. Het doet me denken aan al die keren dat ik depressief ben geweest. In februari verbeteren de dingen gelukkig weer. De lockdown raast onverstoord door, maar ik ontmoet Edward, met wie ik al gauw een serieuze relatie blijk te krijgen. Nu heb ik telkens perspectief omdat ik kan uitkijken naar de weekenden die we samen doorbrengen. Ook kijk ik uit naar de verkiezingen. Heerlijk vind ik de periode dat er extra content wordt gecreëerd door allerlei nieuwsmedia. De koortsachtige pogingen om met peilingen alvast te weten wat we 18 maart pas weten, de duidingen van elke zin die elke politicus uitspreekt, ik geniet er van. Mijn laatste perspectief komt door het vaccin. Maakte ik me in januari nog zorgen om mijn gewicht dat langzaam weer omhoog kroop (dit was voorspeld, maar daarmee niet minder vervelend), in februari bleek mijn BMI te stabiliseren op 41. Precies hoog genoeg om in de groep te zitten die als eerste AstraZeneca krijgt. Ik kan terwijl ik dit schrijf nog geen datum noemen waarop de naald in mijn arm gaat, maar ik weet dat ik eerder aan de beurt ben dan de gemiddelde Nederlander, en dat is een fijn gegeven. Na de vaccinatie, denk ik telkens maar, kan ik met het OV naar Edward toe, en zie ik hem veel vaker. Na de vaccinatie durf ik weer te winkelen, naar de kapper, en ga ik misschien serieus werk maken van mijn toekomstplannen. Na de vaccinatie is het tijd voor versoepelingen, in ieder geval in mijn eigen leven.

Mijn coronadip werd geen depressie, doordat ik op drie manieren weer perspectief kreeg. Niet iedereen heeft dat geluk. Ik heb te doen met mensen in lockdown, quarantaine, thuisonderwijs en eenzaamheid. Ik weet dat ik het lang niet het zwaarst gehad heb. Ik maak me zorgen om veel mensen, die ik persoonlijk ken, die ik via blogs ken, en die ik helemaal niet ken. Laten we hopen dat mijn bingoavondjes binnenkort weer verleden tijd zijn, omdat er tijdens de laatste persconferentie gezegd wordt dat iederéén weer alles mag.

Datingperikelen

In 2020 kwam ik op een datingsite terecht. Eerst een gratis abonnement, later besloot ik op een aanbieding in te gaan en te betalen. Tjonge, wat een wereld. Het is voor een thuiszittende autist bijna de enige manier om een potentiële partner tegen het lijf te lopen, dus ik bleef het proberen. Maar, ik vond het hele proces best wel behoorlijk moeilijk.

Moeilijkheid 1: Je kunt door de profielen kijken die het best bij je passen, of door de profielen die op dat moment online zijn. Hoe beslis je wie je wilt benaderen? Omdat ik in de coronacrisis niet ver wilde reizen, concentreerde ik me op mannen die in de buurt woonden, en ongeveer mijn leeftijd hadden. Maar als iemand van verder weg míj als eerste aansprak, tja, dan toch maar gewoon netjes berichtjes sturen en diegene ‘een kans geven’.

Moeilijkheid 2: als je besloten hebt op iemand te reageren, wat zeg je dan? Dat is iets waar ik maandenlang mee heb geworsteld. Een gewoon hoi is niet specifiek genoeg. Een geïnteresseerde vraag is beter maar wát zeg je dan? Ik deed hard mijn best, door iets te zeggen over een foto of een profieltekst, maar oh wat was dit moeilijk. En ik zal het ook wel niet goed gedaan hebben, want de meeste mensen reageerden simpelweg niet op mijn poging tot contact.

Moeilijkheid 3: er is contact. Hoeveel vertel je over jezelf? Ik ben chronisch ziek en gehandicapt, en soms is mijn leven best pittig. Niet iets om te koop mee te lopen als je jezelf wilt verkopen (en zo voelt het op een datingsite; je bent je eigen koopwaar). Maar ook te grote thema’s om te verzwijgen, je wilt ook niet liegen. Daar een evenwicht in zoeken is lastig.

Moeilijkheid 4: Sommige mensen doen gewoon gek. Heel veel mensen deden na drie dagen (of minder) chatten al alsof ze in mij de ware gevonden te hebben, om dan na nog een paar dagen nooit meer iets te sturen. Dat vond ik verwarrend. Ik neem mensen serieus en letterlijk, en als iemand (snel) over een gezamenlijke toekomst begint ben ik daarvan behoorlijk ondersteboven. En dan wordt ik vervolgens genegeerd en vraag ik me af wat er gebeurd is. Het duurde een tijdje voor ik te snelle liefdesverklaringen minder serieus begon te nemen. Andere gekke dingen: Iemand maakte zich zorgen over ons gezamenlijke inkomen in onze relatie, en begon zich als jobcoach te gedragen en me meerdere vacatures en cursussen toe te sturen. Iemand maakte zich heel veel zorgen over het feit dat ik vegetariër ben, want dan wist hij niet hoe hij voor me moest koken. En weer iemand anders wilde dat ik op de webcam de hele tijd aan mijn lippen likte en selfies voor hem maakte. Ik voelde me hier ongemakkelijk bij, maar vond het moeilijk nee te zeggen. Weer iemand anders, die ik over mijn chronische ziekte verteld had, werd boos als ik na uren videobellen zei dat ik moe was. Hij zei: ‘hoe kun je later onze kinderen verzorgen als je al te moe bent om met mij te praten?’ Het ergste vond ik nog de jongen die helemaal vol van me was, met wie ik echt een superklik dacht te hebben, maar die een dag later zei dat hij bij nader inzien iemand wilde daten met ongeveer de helft van mijn gewicht.

Moeilijkheid 5: Afspreken! De meeste mensen waren geïnteresseerd om me snel te ontmoeten, maar ik was niet bereid om te reizen in coronatijd. Dat was lastig. Uiteindelijk heb ik maar één date gehad, een jongen die om mijn adres vroeg en die een uur later ineens onaangekondigd voor de deur stond. Ik had letterlijk niet eens een broek aan toen de deurbel ging. Eh, leuk dat je kwam, maar kondig zoiets aan, zeker bij de eerste date.

Moeilijkheid 6: Iemand afwijzen. Weet ik veel wat ik voel. Ik liet me heel erg leiden door de interesse van de ander. Wanneer weet je zeker dat het tijd is om een punt achter een chat te zetten? En als je weet dat je niet verder wilt met iemand, hoe geef je dat dan aan? Ik liet ze meestal maar gewoon voortduren, en gelukkig verloor de ander meestal snel de interesse. Éen keer heb ik een net briefje geschreven, met argumenten waarom we niet bij elkaar pasten, maar uiteindelijk heb ik dat nooit durven sturen. Tegen iemand anders zei ik dat de klik er gewoon niet was. Hij blijf doorvragen wat er dan precies niet goed was, en uiteindelijk zei ik dat ik miste dat hij geen gevoel voor humor had. Hij begon hierop over Mister Bean te praten, wat voor mij alleen nog maar bevestigde dat we geen klik hadden.

Moeilijkheid 7: Ja zeggen. Toen was er ineens iemand die ik gewoon leuk vond. Die geen rare dingen zei of deed, maar lief en begripvol was. Die zelfs spontaan boeken over autisme begon te lezen zodat hij beter rekening met me kon houden. Die de eerste date netjes aankondigde, en aan mij het initiatief voor aanrakingen liet. Iemand die wist van mijn ziekte, beperking en werkloosheid, en daar allemaal geen redenen in zag om géén relatie te beginnen. Iemand met wie ik al gauw uren per dag videobelde zonder moe te worden, en als ik niet mét hem praatte, praatte ik over hem. Ik wist dat de vraag zou komen, en welk antwoord hij van mij hoopte. Maar, hoe zeg je ja tegen iemand? Hoe weet je zeker dat je verliefd bent, en dat iemand de juiste keuze is? Ik vond dit net zo moeilijk als iemand afwijzen. Maar, die vraag kwam, hij spreekt geen Nederlands, dus het was: do you want to be my girlfriend? En toen wist ik welk antwoord juist was: Yes, yes, yes.

Mijn eigen spectrum

Ik kwam een geweldig engelstalig artikel tegen, over het autismespectrum. Als je Engels goed genoeg is, raad ik je echt aan het te lezen, anders zul je het met een samenvatting in mijn woorden moeten doen:

Het autismespectrum is niet lineair, maar er zijn 7 onderwerpen waarbij autisten moeilijkheden (kunnen) ondervinden. Die punten zijn:

• Pragmatische taal
• Sociaal bewustzijn
• Monotrope mentaliteit
• Informatieverwerking
• Sensorische verwerking
• Herhaaldelijk gedrag
• Neuro-motorische verschillen

Op elk punt heeft een autist zijn eigen eigenschappen, de een is ergens sterk in, de ander is op hetzelfde punt juist zwak. Zo komt iedere autist tot zijn eigen unieke samenstelling van autisme.

Zo komt het dat de ene autist niets op de andere autist lijkt, terwijl je niet kunt zeggen dat de een autistischer is dan de ander, of er meer last van heeft.

Ik besloot aan de hand van deze zeven punten mezelf te beschrijven, en het resultaat is een behoorlijk gedetailleerde omschrijving van mijn eigen autisme. Hier komt ‘ie:

Pragmatische taal: Lijkt op het eerste gezicht goed in conversatie, maar na wat tijd zullen vreemde dingen en misverstanden merkbaar worden. Merkt lichaamstaal niet op, en begrijpt die niet. Is extreem goed in het doen alsof ze oogcontact maakt zonder naar je ogen te kijken. Als ze moe of overprikkeld is neemt ze dingen (te) letterlijk. Gelooft wat je zegt, zelfs als je acties dat tegenspreken.

Sociaal bewustzijn: Worstelt met het oppikken van etiquette, sociale regels, en is zich constant bewust van haar tekortkomingen hierin. Heeft moeite met het onderhouden van relaties, omdat het moeilijk is om contact te leggen als iemand niet fysiek in dezelfde ruimte is.

Monotrope mentaliteit: Heeft veel speciale interesses, waarvan 2 of 3 al haar aandacht opslokken. Vind vaak een oude interesse weer terug, en raakt er dan opnieuw geobserdeerd door. Is extreem goed in het schakelen tussen taken, maar is heel snel afgeleid als iets haar niet genoeg interesseert.

Informatieverwerking: Extreem intelligent. Begrijpt informatie snel, vooral als ze leest. Leren van een lezing of gesprek is moeilijker. Een intelligente conversatie is snel te abstract voor haar. Ze vindt het moeilijk om om te gaan met dingen waarop ze niet gerekend had.

Sensorische verwerking: Is hypersensitief voor alle sensorische informatie, vooral geluid is extreem problematisch. Kan het niet aan om muziek in de achtergrond te hebben als ze zich op een gesprek moet concentreren. Heeft snel last van zonlicht en dingen die bewegen (bijvoorbeeld een object dat in de wind danst of een gifje op een laptopscherm).

Herhaaldelijk gedrag: Handen zitten nooit stil. Stimt normaal gesproken met een twisty puzzel, als dat niet kan begint ze te krabben en aan haar huid te zitten. Heeft unieke methodes voor lezen en andere activiteiten die heel gek lijken voor anderen. Zingt of neuriet vaak, en wanneer ze alleen thuis is zijn er bepaalde zinnen die ze herhaaldelijk uitspreekt.

Neuro-Motorische verschillen: Heeft twee linkerhanden. Is klunzig, klikt op de verkeerde knop op haar laptop, struikelt, laat dingen vallen. Het hanteren van gereedschap, zoals een pen of een schaar, is een beetje moeilijk.