Hele dure kaarsen

Het gaat goed. Eindelijk worden de laatste dozen uitgepakt. Eindelijk wordt mijn huis zienderogend netter. Mijn wekelijkse activiteiten heb ik na de operatie in november allemaal weer opgepakt, alleen fietsen moet nog weer beginnen. Maar het is half januari ook niet echt fietsweer. Als ik in een van de laatste dozen eindelijk mijn kaarsvet terugvind, weet ik wat me te doen staat: Ik ga kaarsen maken. Ik kijk in mijn agenda en hou een weekend vrij. Deze twee dagen zijn voor mijn hobby.

Het is koud. Kaarsen maken doe je met de ramen wijd open, want er zijn altijd meer dampen dan de afzuiging aankan. Ik maak veel kaarsen, dus ik ben de hele dag bezig. Als ik eindelijk de ramen sluit is het 13 graden binnen. Brr. Snel de verwarming aan. En nu weet ik weer waarom ik meestal tot de lente wacht met het uitvoeren van mijn hobby. Wel fijn dat ik dit gewoon kan. Dat ik er de energie voor heb.

De kaarsen zijn mooi geworden. Maandag ruim ik de laatste rommel op en zet ze op mijn tafel. Zie ze eens mooi zijn.

7 kaarsen, helemaal zelf gemaakt.

Maandag is okee, maar ik ben wel snel overprikkeld. Dinsdag stort ik helemaal in na een kortere versie van mijn wekelijkse wandeling. Waarom is dit ineens zo vermoeiend? Die avond ga ik extra vroeg naar bed, en morgen zal alles weer normaal zijn.

Maar woensdag wordt ik een uur later wakker dan normaal, met een gevoel dat de nacht geen rust heeft gegeven. Het licht, de gordijnen zijn dicht dus het is niet veel, doet pijn aan mijn ogen. Ik weet al voor ik mijn bed verlaat wat voor dag het is. Dit is een Slechte Dag.

Het is PEM. Post Exertional Malaise, oftewel een energiecrash. Ik heb er eerder over geblogd. PEM ontstaat typisch 0-2 dagen na een activiteit die te veel is geweest. Dus die kaarsen, die ik dacht wel te kunnen maken, waren toch te veel. Jammer! Maar PEM is bij mij meestal na een paar dagen weer over. Even wat afspraken afzeggen, rust houden, en volgende week is alles weer het oude.

Maar volgende week heb ik nog steeds geen energie. Heb ik toch te veel gedaan tijdens het rust houden? Goed, na een paar dagen zal het wel over zijn.

Dan volgt er een weekend met nóg minder energie. Ik doe een corona-zelftest om te controleren of er geen andere reden is. Ik hoop er op, dat zou verklaren dat het zo slecht gaat. Maar de test is negatief. Dit is gewoon alleen mijn ziekte. Het zijn saaie dagen, dat weekend. Ik ben te moe om te lezen en de tijd gaat maar langzaam voorbij. Ik wacht eigenlijk gewoon tot ik naar bed kan gaan, want morgen is alles beter.

Het slechte weekend is een uitzondering, maar in de weken die volgen blijf ik net zo weinig energie hebben als die eerste twee weken. Afspraken afzeggen. Dingen missen. Veel rusten. Vier weken na het kaarsenmaken ga ik op donderdag toch maar vrijwilligerswerk doen. Ik kan toch niet nóg een keer afzeggen?

Maar eigenlijk is de fietstocht erheen al te veel voor me. Als ik op het archief op een stoel zit met een kop koffie is mijn hartslag al rond de honderd. Gewoon op een stoel zitten is nu net zo vermoeiend als in normale omstandigheden op een hometrainer zitten. Verstandig zou zijn, nu naar huis gaan. Maar verstandig zijn is moeilijk. Ik wil zo graag nuttig zijn. Ik ga het archief in maar houd het kort. Na een uur ga ik weer.

Het weekend dat nu volgt is nóg slechter dan wat ik hierboven het slechte weekend noemde. Iedere keer dat ik rechtop zit zegt mijn horloge dat mijn hartslag te hoog wordt. Ik heb ooit berekend dat een hartslag boven de 113 schadelijk is. En nu is hij al 105 als ik zit. Ik ga maar weer terug naar bed. Ik neem boeken mee naar bed, maar lezen lukt toch niet.

Pas op woensdag is dit tweede slechte weekend over. Ik voel me weer normaal. Normaal, dat wil zeggen, wat de afgelopen weken normaal is geworden. Ik ben van milde ME/CFS naar ernstige ME/CFS gegaan. Dat kan gewoon. Het is een stomme ziekte, waar bovendien veel te weinig onderzoek naar wordt gedaan. Iedere keer als je PEM hebt riskeer je dat je permanent verslechtert. Ik kan vanaf nu gewoon minder dan ik kan. Kan het weer beter worden? Ja. Maar ik weet niet hoe en wanneer. Voor nu moet ik maar gewoon accepteren dat het minder is. En kritisch naar mijn agenda kijken. Misschien zijn er dingen die ik permanent kan schrappen.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s