Beste ziekte

Eerst pakte je m’n gezondheid af. En ik dacht dat dat het was. Ik dacht dat ik de kosten betaald had. Je bent een ziekte, dus mijn gezondheid verdween.

Toen pakte je m’n vrienden af. Er zijn mensen met wie ik al bijna 20 jaar bevriend was die ik nadat ik ziek werd nooit meer terug heb gezien. En dan kan je zeggen: dan waren dat geen echte vrienden, dan moet je blij zijn dat ze weg zijn, maar ik mis ze gewoon. En ja, er zijn ook vrienden wél gebleven, waarvoor ik heel dankbaar ben.

Toen pakte je m’n studie af. Ik deed dappere pogingen om ondanks jou, mijn ziekte, toch te studeren, maar. Het was te veel, te moeilijk. Mijn ziekte en het studieprogramma waren niet op elkaar aangesloten. Ik moest telkens te veel doen, meer dan ik kon, en dan deed ik het niet goed genoeg. Het was een gevecht waarin ik telkens mezelf de schuld gaf van wat niet lukte, want ik kende jou, mijn ziekte nog niet zo goed.

Toen pakte je m’n toekomst af. Wat toen ik mijn studie stopte, verdween de kans op een goede baan, later. Zelfs als ik mijn gezondheid morgen weer zou terugkrijgen, heb ik een gat in mijn cv, geen werkervaring, en een leeftijd die te hoog is voor starters.

Je pakte dus ook mijn inkomen af. Want, maak je er geen zorgen over, ik kom rond hoor. Ik merk dat het met de huidige inflatiecijfers iets lastiger wordt, maar het lukt nog. Maar toch is het soms wrang om te zien dat iemand die wél gezond is niet alleen mag werken, maar daar ook nog goed betaald wordt. Ik heb een inkomen net onder de armoedegrens, en dat zal wel altijd zo blijven.

Je pakte mijn familie af. Niet de dichtsbijzijnde familie, die blijven echt wel betrokken. Maar de familie die iets verder weg staat. De ooms en tantes en neefjes en nichtjes. Ik kan niet naar hun verjaardagen, en ik kan niet naar het jaarlijkse familieweekend. Ik weet niet meer wanneer ik ze voor het laatst gezien heb.

Je pakte m’n dromen af. Een eigen huis? Ooit? Vergeet het maar. Ik kan alleen maar dromen van een net iets betere sociale huurwoning. En dan mijn allergrootste droom, die ik al mijn hele leven heb: zelf kinderen krijgen. Zou dat kunnen? Soms ben ik hoopvol: wat nou als ik hulp krijg, wat nou als mijn gezondheid verbetert? Maar als ik realisitisch ben, denk ik dat ik er gewoon niet aan moet beginnen. Gewoon niet aan kan beginnen.

Je pakte mijn zelfstandigheid af. Ik moest leren hulp aanvaarden. Hulp bij het aanleggen van mijn tuin. Hulp bij het schoonmaken van mijn huis. Hulp bij vervoer. Hulp bij het naar de bieb gaan. Het is allemaal goed dat het er is, dat er potjes zijn, dat ik krijg wat ik nodig heb. Maar als ik niet ziek was geweest, was al die hulp niet nodig geweest.

Je pakte mijn vrijheid af. Weet je wat ik mis? Gewoon, spontaan zeggen: ik ga even weg. Een fietstocht maken. Hard tegen de wind infietsen. Je fiets in het gras gooien en een gedicht maken over de bloemetjes die je ziet. Dat kan op zich nog steeds. Maar niet meer spontaan. Ik heb er een dag voor nodig zonder andere plannen, en een dag erna met alleen lichte plannen. Vandaag heb ik een was in de machine zitten, dus kan ik niet spontaan gaan fietsen; ik heb mijn energie later vandaag nodig om de was op te hangen.

Ik schrijf dit op ME/CFS Awarenessday (bewustwordingsdag). Het komt iets later online, op de dag dat ik 10 jaar ziek ben. Ik schreef deze woorden aan mijn ziekte, maar die leest ze niet. Jij leest ze wel. Ik wil dat je snapt hoeveel ziek zijn mij heeft gekost en nog steeds kost. Niet omdat ik bitter ben, wel omdat aandacht de eerste stap is.

Ik wil aandacht voor mijn ziekte, omdat het tijd wordt dat er dingen veranderen.

Ik wil aandacht van dokters. In Nederland zijn er rond de 350001 mensen met deze ziekte. Een kwart daarvan heeft een milde vorm en kan nog (part-time) naar school of werk. De helft is zo ziek dat werken niet meer gaat, en het laatste kwart is zo ziek dat ze nauwelijks hun bed of hun huis uitkomen. Toch zijn er geen diagnostische- en behandelcodes in de zorg, wat betekent dat het op willekeur aankomt. Je moet geluk hebben om (op tijd) een diagnose te krijgen, en dan hangt het van je dokter af wat voor behandeling je krijgt. En dat terwijl bij een goede behandeling 37% kan herstellen.2 Als je die behandeling aan het begin van je ziekte krijgt, kan dat echt verschil maken. Daarom wordt het tijd dat dokters deze ziekte gaan begrijpen.

Ik wil aandacht van de wetenschap. ME/CFS is in ‘disease burden’, hoe erg het je leven beinvloedt, vergelijkbaar met MS (multiple sclerose), maar ME/CFS krijgt slechts 10% van het geld dat MS krijgt om in onderzoeken te steken.3 Hoe kan er ooit een goede behandelmethode ontstaan als er geen geld naar onderzoek gaat? Ik moet in dit verband vaak aan Long-Covid denken. Dat is niet altijd maar wel vaak vergelijkbaar met ME/CFS. Veel patienten hebben, zeker in het begin schadelijk advies gekregen waardoor hun situatie verslechterde. Ik denk vaak: Als we nou de afgelopen tientallen jaren fatsoenlijk onderzoek naar ME/CFS hadden gedaan, hadden we de Long-Covid-epidemie misschien wel kunnen voorkomen.

Ik wil aandacht van de media. ME/CFS is een onbekende ziekte. Veel mensen hebben er nog nooit van gehoord, of denken dat ‘een beetje moe zijn’ het enige symptoom is. Dat maakt mijn leven extra moeilijk. Bijna dagelijks moet ik strijden tegen onbegrip en vooroordelen. Het zou mij zo erg helpen als mensen gewoon begrepen dat ME/CFS niet alleen over moeheid gaat, maar dat er pijn en breinmist en een grieperig gevoel bij horen. En het allerbelangrijkste: (te veel) bewegen is schadelijk. Te vaak krijg ik, (ook van medici) het advies om te bewegen, terwijl dit echt alleen kan als ik eerst de grenzen van mijn lichaam erken en genoeg rust. Voor mijn gezondheid is rust echt veel belangrijker dan beweging. Als mensen meer lezen over mijn ziekte, zullen ze ook mij beter gaan begrijpen, en krijg ik minder vaak het gevoel dat ik mezelf moet verdedigen tegen hun schadelijke adviezen. Er komt geen extra geld voor onderzoek als niemand deze ziekte kent, en er komt niet meer (medische) kennis over deze ziekte als er niet eerst meer aandacht voor komt. Daarom zie ik de media als mogelijke oplossing van deze impasse. Ik heb een krant gemaild met de vraag of ze op 12 mei (ME-dag) aandacht aan mijn ziekte wilden geven, maar helaas. Daarom doe ik het zelf maar, en al krijg ik nooit zo veel lezers als een landelijk dagblad, jij leest dit wel. En daar wil ik je voor bedanken.

Verder lezen:

https://mecvs.nl/

https://me-pedia.org

https://levenmetlepels.me/

https://livewithcfs.blogspot.com/

https://www.mezelfzijnblog.nl/

https://www.mamaisthuis.nl/mama-en-gezin/patti-leeft-haar-leven-met-mecvs/

1 https://me-pedia.org/wiki/Epidemiology_of_myalgic_encephalomyelitis_and_chronic_fatigue_syndrome

2 https://mecvs.nl/informatie-mecvs/wat-is-mecvs/

3 https://www.healthrising.org/blog/2021/04/03/chronic-fatigue-syndrome-most-neglected-disease-nih-national-institutes-health/

Een gedachte over “Beste ziekte

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s