Boeken over autisme (3)

De poort, de paljas en het meisje : levens(reis)verhaal van een domineesdochter met het syndroom van Asperger : Deel 1 – Bep Schilder

Dit boek was schitterend! Ik heb genoten van het boek, al was het maar omdat het zich afspeelde in een stad waar ik erg goed bekend ben. De schrijfster vertelt over haar kindertijd in de jaren zestig, die zich afspeelt in aan mij bekende straten. Het is heerlijk om te lezen over een buurt die je goed kent, en je te kunnen voorstellen wat er wel en niet is veranderd in de tussentijd. In het boek wordt autisme niet vaak expliciet benoemd, maar de schrijfster vertelt over haar familie, haar jeugd, en hoe ze langzaam volwassen wordt. Niet alles in het boek is rooskleurig, sommige delen zijn best heftig, maar het loopt wel allemaal goed af. Het einde van het boek gaat abrupt over op een ander onderwerp, een reis naar Ierland, en eindigt met een cliffhanger. Het is deel een van een trilogie, deel 2 is nu net uit, deel 3 nog niet. Hoewel ik heb genoten van het grootste deel van het boek, weet ik nog niet of ik deel 2 en 3 ook ga lezen, als die vooral over de reis naar Ierland gaan ben ik niet zo geïnteresseerd.

Welcome to the autistic community –

Dit boek vond ik gratis op internet. Het is een informatiegids over autisme, en legt alles uit wat met autisme te maken heeft. Autisme en haar symptomen, maar ook dingen zoals taalgebruik, allies (medestanders) en rechten. Het is in simpel Engels geschreven. Ook als je Engels minder goed is is het goed te lezen omdat het taalgebruik simpel is, en elk hoofdstuk een verklarende woordenlijst heeft. Het gebruikt ook duidelijke voorbeelden om ieder punt te verduidelijken. Je kunt het boek vinden op https://autismacceptance.com/

Allemaal Autistisch – Gerrit Breeuwsma

Dit boek zou ik willen omschrijven als een geschiedenisboek van het autisme. Het begint bij Leo Kanner, en vertelt duidelijk en bondig over alle grote namen in de wereld van autisme, die ik weleens gehoord heb, maar nooit goed kon plaatsen. Hij heeft het over Bettelheim, Tinbergen, en Simon Baron-Cohen. Over koelkastmoeders, ‘idiot savants’ en de beeldvorming over autisme in de media. Het is goed en helder geschreven, af en toe een beetje saai, maar zeker leerzaam. Plaatjes staan er niet in, die moet je er kennelijk zelf bij zoeken met de QR-codes in de voetnoten. Wat jammer dat daar niet óók gewoon een te typen webadres bij is gezet, want met zo’n code kan ik niet overweg.

Dubbelklik : autisme bevraagd en beschreven – Landschip & Loes Modderman

Dit boek stamt uit de begintijd van het internet, toen online contacten nog zeldzaam waren. Er werd nog niet (veel) gechat, maar er werden lange e-mails over en weer gestuurd. Naar aanleiding van een schilderij stuurt Loes Landschip een mailtje, en er ontstaat een boeiende mailwisseling. Ze is geïnteresseerd in autisme, en Landschip legt graag uit hoe het er in zijn leven aan toe gaat. Ook staan er veel van zijn tekeningen in het boek. Net zoals bij Kees Momma, komt het autisme van Landschip heftig op me over, en vind ik het moeilijk mezelf er in te herkennen. Zo heeft hij bijvoorbeeld bijna geen meubels, omdat dat voor wanorde in zijn hoofd zou zorgen. Aan het eind van het boek voelen beide hoofdpersonen bijna als vrienden, en ik schrok er ook van te lezen dat Landschip inmiddels is overleden.

Anders gaat ook – Elise Cordaro

Misschien lijkt het soms wel dat er veel problemen benadrukt worden in boeken over autisme. Zo van: dit zijn mijn problemen en kwetsbaarheden. Dat is in dit boek niet zo. Elise Cordaro schrijft juist vanuit haar kracht. Zeker, ze loopt door haar autisme en adhd soms tegen problemen aan, maar voor ieder probleem geeft ze meerdere oplossingen. Ze is op eigen kracht, zonder autismediagnose twee studies succesvol doorlopen, en kan zich nu redden in een fulltime baan. In dit boek legt ze helder uit wat autisme en adhd voor haar betekenen, en welke methodes ze toepast om toch succesvol te zijn.

Boeken over autisme (2)

In mijn hoofd ga ik onder water: De wereld van een zesjarige jongen met autisme – Hind Fraihi

Nee, Liam, de zesjarige jongen, heeft niet zelf een boek geschreven, dat doet zijn moeder. Ze beschrijft de wereld zoals ze zich voorstelt dat haar zoontje het ziet. In het begin vind ik die schrijfstijl nieuw en verfrissend, maar al gauw begin ik me te ergeren. Ze schrijft steeds meer over volwassen dingen. De frustraties van de ouders, de gesprekken, en zelfs een enkele jeugdherinnering van zichzelf. Waarom schrijft ze niet gewoon vanuit haar eigen perspectief? Het voelt nu heel gekunsteld aan. Pas als ik met een vriend over de representatie van autisten praat, kom ik er achter wat me zo dwars zit in dit boek. Ze doet alsof ze een autist een stem geeft, beschrijft de wereld vanuit zijn ik-vorm. Maar het is niet zijn wereld die ze beschrijft, het is de hare. Ze doet alsof ze haar zoon een stem geeft, maar het verhaal gaat uiteindelijk toch vooral over hoe zwaar de ouders het hebben. En dat is prima, het is heel zwaar om ouder te zijn, en daar mag je best een boek over schrijven, maar doe het dan vanuit je eigen perspectief, en schrijf je zoon niet de hele tijd allemaal gedachten toe.

Een vreemde wereld: over het autismespectrum (ASS): voor ouders, partners, hulpverleners, wetenschappers en de mensen zelf – Martine Delfos

Deze dikke pil voelde vaak als huiswerk, in plaats van iets wat ik voor mijn plezier las. Het kostte me veel doorzettingsvermogen om het uit te lezen. Het is wel leerzaam, er staat alles in wat we (de wetenschap) nu over autisme weten. Toch raad ik het niet aan aan autisten, maar zie ik het als studieboek wat je misschien tijdens een opleiding moet lezen.

Sprakeloos : een authentiek verhaal over de vraag of je mag zijn wie je bent  – Herma de Beer

Ik heb genoten van dit boek! De vrouw die het schrijft vertelt over haar eigen leven, en de worsteling die ze heeft met het accepteren van haar diagnose. Ze houdt die diagnose lang verborgen, maar in het boek vertelt ze ook waarom ze er uiteindelijk voor kiest wel open te zijn en dit boek te schrijven. Het is goed geschreven en leest makkelijk weg, ik heb het zelf tijdens een lange treinrit gelezen, en was teleurgesteld dat het al zo snel uit was.

Vrouwen met autisme: dertien portretten in beeld en woord – Bronja Prazdny

De titel zegt het eigenlijk al, in dit boek komen dertien vrouwen met autisme aan het woord. De schrijfster interviewt ze, en schrijft hun tekst op in de ik-vorm. Erg toegankelijk geschreven. In elk van de vrouwen herkende ik mezelf wel, dus het was fijn om het te lezen.

Begrafenis van de manen: gedachten van autistische kinderen – Saskia van Rees

Ik kreeg dit boek van sinterklaas, en aan het prijsje te zien, vond sinterklaas het ergens in een kringloopwinkel. Ik ben hem erg erkentelijk voor zoveel speurwerk. Het boek is oud, uit 1980, de druk die ik heb komt uit 1990. In het boek komen verschillende kinderen aan het woord. Hun uitspraken zijn opgeschreven met veel enters en witregels, zodat ze een beetje als gedichten aanvoelen. Af en toe is er ook een tekening, en de schrijfster verduidelijkt af en toe wat een kind volgens haar bedoelt. Opvallend is dat veel van de gedachten te maken hebben met dood of geboorte, de schrijfster vermeldt ook dat de kinderen daar veel mee bezig zijn. Voor mij blijven de gedachten vaag, onduidelijk, en ik herkende dit soort gedachten ook niet bij mezelf (wat eventueel ook gewoon zou kunnen omdat mijn kindertijd ver achter me ligt). Ik las het niet met tegenzin, maar ik kan ook niet zeggen dat ik er erg van genoten heb.

Oogcontact

Ik dacht altijd dat het beeldspraak was. Een van die rare dingen die mensen zeggen: oogcontact maken. Wat het precies was, wist ik niet.

Toen ik een autismediagnose kreeg, nu twee jaar geleden, leerde ik dat het een autistending was;  geen oogcontact maken. Deed ik dat eigenlijk wel? Wat ik leerde was dat het geen beeldspraak is. Dat mensen daadwerkelijk naar elkaars ogen kijken, tijdens het spreken. Telkens een paar seconden, en dan weer wegkijken. Het geeft mensen het idee dat je betrokken bent bij een gesprek, en ik lees zelfs (op wikipedia) dat mensen op deze manier allerlei emoties kunnen aflezen.

Ik kijk mensen aan, als ik met ze praat. Waarmee ik bedoel dat ik in de richting van iemands gezicht kijk, maar ik kijk nooit naar iemands ogen. Waarom, dat wist ik eigenlijk nooit, tot ik besloot het een keer voor de grap wél te doen. Ogen zijn… nogal overprikkelend. Ze zitten geen moment stil, maar ze knipperen, bewegen, en de wenkbrauwen erboven voeren soms ook een dans uit. Het leidt af van het gesprek. Ik kan me concentreren op die beweegrondjes in iemands gezicht, of ik kan me concentreren op wat iemand zegt, niet allebei.

Toch krijg ik vaak te horen dat ik goed oogcontact maak (als in: jij kan helemaal niet autistisch zijn, want je maakt oogcontact). Kennelijk is iemand aankijken, waarbij de ogen genegeerd worden, voldoende om mensen het idee te geven dat je oogcontact maakt. Dat doe ik overigens niet uit mezelf, het is aangeleerd gedrag. In mijn allereerste psychologische rapport, van toen ik 4 of 5 was staat: aandachtspunt: we moeten Corina leren oogcontact te maken. Inderdaad kan ik me van heel vroeger herinneren dat mijn moeder me regelmatig dwong haar aan te kijken, en dan weer opnieuw te beginnen met mijn verhaal. Het heeft geholpen. Ik ben een ster in naar iemands gezicht kijken zonder de ogen te zien. Toen ik tien was, werd ik getest op autisme, en in het rapport lees ik dat het feit dat ik goed oogcontact maakte een van de redenen was dat ik geen diagnose kreeg. Tja, had dan dat rapport van 5 jaar eerder gelezen, denk ik nu.

Overigens zegt wikipedia ook dat oogcontact een belangrijke rol speelt in flirten. Iets wat ik ook totaal niet snap. Zou dat de reden zijn dat ik nog steeds alleen ben?

Boeken over autisme (1)

Het is de bedoeling dat dit een terugkerend onderwerp wordt. Sinds mijn autismediagnose lees ik alles wat los en vast zit over autisme, en vooral dus heel veel boeken. Vandaag noem ik 5 van de boeken die ik recent gelezen heb, en vertel ik er kort iets over.

Moederen met autisme – Sigrid Landman

Als Sigrid een baby krijgt, wordt haar hele leven anders. Ze snapt weinig van non-verbale communicatie, waardoor ze het idee heeft dat ze geen contact krijgt met haar baby. Hierdoor raakt ze steeds verder in de put.

Een paar jaar later heeft ze een moeilijke kleuter, en begint ze te lezen over Autisme Spectrum Stoornissen. Hierin herkent ze niet alleen haar dochter, maar ook zichzelf.

Dit boek is waargebeurd, en eerlijk opgeschreven. Ik heb ervan genoten het te lezen, hoewel het soms behoorlijk heftig is, vooral het deel dat over de babytijd gaat. Het deed me ook twijfelen aan mijn eigen kinderwens. Kan ik als snel overprikkelde autist wel een klein kind aan? En wat als dat kind ook autistisch blijkt te zijn?

Anders kijken naar autisme – Merel Boogaard

Veel blogs en recenties laten zich lovend uit over dit boek. Merel vertelt over haar eigen autisme, en dat ze bij de hulpverlening niet vond wat ze zocht, maar in new-age-stromingen wel. Het boek heeft het over aarden en dimensies van bewustzijn. Voor mij veel te zweverig, en ik heb het niet met plezier gelezen. Wel goed zijn de tips voor omgang met autisten, waarmee ze elk hoofdstuk afsluit.

Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit – Bianca Toeps

Ik was al een fan van de blog van Toeps, waarin ze niet alleen over autisme schrijft, maar ook over haar werk, haar reizen naar Japan, en alles wat haar bezig houdt. Het boek heb ik dus meteen toen het uitkwam gekocht. Daar heb ik zeker geen spijt van gehad! Toeps vertelt helder wat autisme inhoudt, en geeft daarbij voorbeelden uit haar eigen leven.

Een reis door het leven van Kees – Kees Momma

Kees is autistisch, en heeft een fotografisch geheugen. Dit gebruikt hij om nauwgezet zijn leven te beschrijven, en de rol van autisme er in. Dit boek las ik een tijd geleden, toen mijn autismediagnose nog heel vers was. Ik herkende mezelf slechts beperkt in het beeld dat Kees van autisme schiep, het leek bij hem altijd grootser en heftiger te zijn dan bij mezelf. Toch is het de moeite van het lezen zeker waard, ik heb veel respect gekregen voor Kees, en hoe hij met zijn uitdagingen omgaat.

Om wie je bent – Aaltje van Zweden

Een mooi verhaal, niet over de beleving van een autist, maar over de beleving van zijn moeder. Ze heeft hard gestreden om voor haar kind een plekje in de maatschappij te vinden en zelfs meerdere goede doelen opgericht. Ook geeft ze een kijkje in haar eigen leven, en vooral de moeizame relatie met haar vader.

Toch autisme?

Ik zit op groepstherapie, en mijn telefoon gaat. De oproep klik ik natuurlijk weg, maar de rest van de sessie voel ik een lichte spanning. Want waarom zou mijn broer me bellen? Hij belt nooit zomaar onverwachts, zeker niet op een woensdagochtend. Eindelijk is het pauze, kan ik terugbellen.

Teddy heeft nieuws, dat ik misschien wel leuk zal vinden: hij was bij zijn psychiater, waar hij komt vanwege zijn ADD, en die besloot hem opnieuw door te verwijzen voor autismeonderzoek. Hij zag toch wel veel kenmerken van autisme bij mijn broer.

Ik riep al sinds mijn eigen diagnose dat mijn broer autistisch moest zijn, en was dan ook in eerste verrast dat hij na evaluatie geen diagnose kreeg. Nu wordt mijn vermoeden opnieuw gesterkt, en begint mijn broer Teddy aan een tweede serie tests.

Ik hoor slechts sporadisch berichten. Dat ze hem alleen laten in een ruimte met camera, om te kijken of hij nu zelf een van de spelletjes op tafel pakt. Dat hij het idee heeft dat ze hem als klein kind behandelen.

Dan hoor ik dat hij twijfelt. Wil hij een autismediagnose? Hij is een randgeval, en mag zelf meedenken over wat de uitkomst zal zijn. Ik verdiep me in de voor- en nadelen van een autismediagnose. Praat er zelfs met míjn therapeut over. Hij heeft al een ADD-diagnose, en vanuit die hoek krijgt hij ook helpende hulp. Gesprekken en hulp met structuur van huishouden. Voor mij was de meerwaarde van mijn diagnose juist dat het de weg opende naar die dingen. Voor mij was ook de zelfkennis heel belangrijk, en de mogelijkheid mezelf naar anderen uit te leggen, maar in hoeverre ben je zeker van je eigen autisme als je weliswaar een diagnose hebt, maar altijd zal weten dat je een twijfelgeval was?

Wel is een voordeel van een diagnose dat hij misschien in de toekomst makkelijker hulp kan krijgen als hij dat ergens voor nodig heeft. Ook als hij medicijnen zou willen voor autisme, is een diagnose noodzakelijk. Een nadeel is dan weer dat er bij een autisme extra kosten bij een rijbewijs komen.

Het is uiteindelijk niet zijn beslissing. Hij heeft een belafspraak met twee psychologen, en ze gaan daarna nog samen overleggen. Dan word ik wéér plotseling gebeld, dit keer op een dinsdagochtend. Het is mijn broer die mij als eerste meedeelt wat hij zojuist van de professionals gehoord heeft. Hij heeft autisme. En ik reageer met de woorden die mijn zus me stuurde toen ik mijn diagnose kreeg:

Welkom op het spectrum.

 

Hoera, het is autismeweek!

Ik kreeg mijn autismediagnose op 26 februari 2018, nu ruim twee jaar geleden. Slechts een paar weken later, was het autismeweek, en op 2 april: wereldautismedag. Ik had er nog nooit van gehoord, maar ik was in een autisme-jubelstemming. Na zo lang onverklaarbare problemen te hebben gehad, en na zo lang een autisme-vermoeden te hebben gehad, had ik nu duidelijkheid: een officiële diagnose. Ik was er blij mee, en vond mijn diagnose reden voor feest. Wereldautismedag, en autismeweek, voelden als dat feest. Het was die week alsof de hele wereld me een stukje extra waardeerde.

Het was een leuke week, autismeweek 2018. Er was een workshop over autisme en stress in mijn eigen kleine stadje, waar ik heen ging. Ook was er een grote christelijke conferentie over autisme, waar zo’n duizend mensen kwamen, waaronder ik, mijn moeder en zussen. Het was heerlijk om hier heen te gaan, andere autisten te ontmoeten en meer te leren over mijn eigen aandoening.

In 2019 dreigde autismeweek bijna een teleurstelling te worden. In mijn eigen kleine stad werd niks georganiseerd, en in de dichtstbijzijnde grote stad was er alleen een dag die 70 euro kostte, te veel voor mij. Ik ben uiteindelijk nergens heen gegaan. Toch was autismeweek allesbehalve een teleurstelling, want er verscheen een boek waar ik naar uit had gekeken (Bianca Toeps, maar je ziet er helemaal niet autistisch uit), en ik had zelf een leuke activiteit bedacht: Ik begon een weblog over autisme. Die autismeweek publiceerde ik elke dag een bericht, toen de autismeweek voorbij was veranderde dat in elke week. Een jaar later lukt het me nog steeds om iedere zaterdag een nieuw bericht te publiceren, over mijn eigen leven en/of over autisme. Meestal zit er behoorlijk wat overlap tussen die twee onderwerpen.

Nu is het autismeweek 2020. Er is weer veel georganiseerd, het programma kun je vinden op autismeweek.nl. Helaas is er wederom niks dicht bij mij georganiseerd, maar ik overweeg nog of een van de activiteiten een reis waard is. Als ik ergens heen ga zul je daar ongetwijfeld in een volgende blogpost over lezen. Ook dit jaar valt de autismeweek in het water. Door het coronavirus zijn alle activiteiten afgelast. Wel hoop ik weer op veel aandacht voor autisme in de media. Goede interviews en artikelen, die voor meer kennis en begrip over autisme zorgen.

Autisme is misschien een handicap met heel veel nare kanten en moeilijkheden, maar ik ben nog steeds ontzettend blij met mijn diagnose. Dus wat mij betreft, is autismeweek een feestweek!

Een film over autisme

Deze week heb ik iets leuks gedaan: Ik ging naar de bioscoop. Een jaar geleden las ik al over de film mind my mind op een autismeblog, en ik was gelijk enthousiast. Nu draaide hij bij mij in de buurt, en mijn zus wilde wel met me mee.

De film duurt een half uur, en het concept lijkt een beetje op de beroemde film inside out. De hoofdpersoon maakt vanalles mee, en ondertussen laat de film ook zien wat de processen in het hoofd zijn. Bij inside outgaat het om de emoties van een tiener, in mind my mind is de hoofdpersoon een autist, en krijgen we een inkijkje in zijn sociale scripts en informatieverwerking.

Chris, de hoofdpersoon is verzot op modelvliegtuigjes. Hij maakt en schildert ze, en kan er uren over praten. Dat dat laatste niet sociaal gewenst is weet hij ook wel, en het controlecentrum in zijn hoofd geeft regelmatig door:  NIET over vliegtuigjes praten. Maar bijna alles doet hem aan zijn passie denken, en het lukt Chris niet altijd om zijn mond te houden.

In de film is Chris verliefd op Gwen, en verlaat hij zijn comfortzone om met haar in contact te komen. Daarvoor moet zijn brein op zoek in de bibliotheek aan informatie naar de sociale scripts. Want wat doe je op een feestje? Stap 1: hoi zeggen. Stap 2: iets over jezelf vertellen. Voor mij is dit erg herkenbaar. In mijn agenda van 2019 had ik een lijstje met vragen die ik aan een ander kan stellen als ik die in een informele setting ontmoet. Ik ben nog steeds van plan dat lijstje over te schrijven en ook in mijn agenda van dit jaar te zetten. Chris heeft ook een script voor flirten, en daar was ik bijna jaloers op, tot ik zag wat er in staat. Het is in een sociale setting bijna onmogelijk om je aan zo’n script te houden, omdat er zoveel prikkels op je af komen, en ook dat maakt de film goed duidelijk.

Sowieso is de film erg overprikkelend. De beelden volgen elkaar snel op, en er is veel geluid. Ik deed zelfs op een gegeven moment mijn handen voor mijn oren. Maar een film over autisme hóórt ook wel overprikkelend te zijn, want je probeert aan de kijker duidelijk te maken hoe de prikkels in een autistisch hoofd binnenkomen. En gelukkig was het een korte film. Anderhalf uur van deze prikkelstroom zou ik niet aangekunt hebben, maar een half uur was nog wel te overleven.

Ik vond het een goede film. Het verhaal was om van te genieten, en een film als deze maakt autisme weer een stuk begrijpelijker voor de kijkers. Ik ben blij dat ik geweest ben, en ik raad jou aan om ook te gaan. Hij draait deze en volgende maand nog door het hele land.

 

De moeilijkste dag van het jaar

Het begint eigenlijk al in oktober. Plotselinge knallen, lichtflitsen. Het maakt me bang, want het is een herinnering aan wat komen gaat. Elk jaar weer.

In december probeer ik mezelf af te leiden door al mijn aandacht op kerst te richten. Dan denk ik niet aan dat wat komen gaat. Maar als van de kerst alleen nog maar de afwas over is, moet ik gauw boodschappen doen, omdat de rest van het jaar naar buiten gaan niet langer een optie is.

Ademen wordt elke dag moeilijker. Vuurwerk afsteken is nog steeds niet legaal, maar het gebeurt zoveel dat mijn luchtwegen nu al heftig geprikkeld raken. Vorig jaar was ik verkouden, en kreeg ik het zo benauwd, dat ik voor het eerst in jaren weer astmamedicatie nodig had.

Dan is het hel-dag. De laatste dag van het jaar. Ik sta vroeg op, om alle luchtroosters dicht te doen. Twee jaar geleden was dat genoeg, vorig jaar kwam er toch nog slechte lucht binnen, via mijn afzuigkap.

Oudejaarsdag gaat niet om genieten, niet om leven, maar om overleven. Het ondragelijke geluid gaat de hele dag door. Vroeger dacht ik dat het anti-Corina-dag was. Ik denk als autist soms te snel dat andere mensen dingen die ik weet ook weten (dat heeft met Theory of Mind te maken, maar heel goed uitleggen kan ik het niet). Ik dacht dus dat de hele buurt op de hoogte was van mijn klachten, en dat ze toch doorgingen, trok ik me persoonlijk aan.

Nog steeds vind ik het op 31 december lastig om gezellig te doen. Ik probeer het regelmatig, bij familie van me wordt zelfs de brievenbus dichtgeplakt om die astmaverwekkende lucht maar buiten te houden, en daar ben ik welkom. Maar ik raak steeds overprikkelder van alle knallen, en steeds depressiever van het feit dat de hele wereld dit maar gewoon doet, zónder rekening te houden met anderen. Ik word bedroefd of kribbig, en ben niet het leukste gezelschap.

Ik blijf het liefst alleen thuis, wat wel weer eng is, want wat moet ik doen als er een raam breekt door het vuurwerk, als ik alleen thuis ben? Ik zou in acute ademnood komen, en zo overprikkeld zijn dat praten moeilijk gaat.

Vorig jaar was mijn eerste oud-en-nieuw met noisecanceling koptelefoon. Ik droeg oordopjes, en droeg daarop mijn koptelefoon, op maximumvolume. Nu hoorde ik alleen nog heel af een toe een knal, die zo hard was dat het huis er fysiek van trilde. Met mijn rug naar het raam toe, prettige muziek, en een goed boek, kon ik af en toe bijna vergeten dat er zoveel ellende om me heen was.

Toen het bijna middernacht was, heb ik me teruggetrokken in de badkamer, mijn enige ruimte zonder ramen, en heb daar op de vloer zitten genieten van een kop veel te dure chai-tea en witte chocola.

Snel na middernacht begint het knallen te verminderen, het ergste is dan dus voorbij. Het wachten is op een goede regenbui, zodat ik buiten ook weer kan ademen. Wel zijn er nog dagen of wekenlang nieuwjaarswensen, waar ik niet blij van word, omdat ze me herinneren aan wat ik net heb moeten doorstaan.

Dan is het eindelijk voorbij, en kan het nieuwe jaar beginnen. Een nieuw jaar, en het duurt nog heel veel maanden voor het vuurwerk weer begint….

Een autist in het ziekenhuis (deel 2)

Wat een gek gevoel, de gebeurtenis waar ik al een half jaar naartoe aan het leven was, is gebeurd. De operatie is goed gegaan, en ik ben weer thuis uit het ziekenhuis. Nu moet ik weer opnieuw leren eten, wennen aan een nieuw normaal, maar daar gaat deze blog niet over. In dit bericht wil ik er op focussen hoe het was om als autist in het ziekenhuis te liggen.

Voorbereiding

Al bij de pre-operatieve screening heb ik een schema gemaakt en in mijn dossier laten stoppen. Hierin heb ik duidelijk aangegeven dat ik overgevoelig ben voor geluid, licht en aanraking, en heb ik suggesties gegeven wat de verpleging hieraan kan doen.

Ik had het schema zelf ook bij me, en er werd bij de aandachtspunten geschreven dat dit op mijn nachtkastje lag. Maar niemand heeft het ingekeken.

Geluiden

Geluiden zijn voor mij erg overprikkelend. Ik had ruim een maand voor de operatie dus al gevraagd om een rustige kamer, zo ver mogelijk bij de drukte vandaan, maar ik kreeg het tegenovergestelde, mijn kamer zat meteen tegenover het station van de verpleegsters. Er kwamen veel geluiden van de gang, en ik vroeg herhaaldelijk of de deur dicht mocht, maar dan kwam er 5 minuten later weer iemand, en stond de deur weer open…

Licht

Ik vroeg zodra ik op mijn kamer was of het licht uit kon, en dat kon gelukkig. Wel had ik veel last van het felle licht dat uit de gang kwam, als de deur open stond. ’s Avonds moest een verpleegster iets bij me doen en zette ze het licht boven mijn bed aan. Hierna liep ze weg en liet ze het aan staan, ik had hier erg veel last van. Ik wist niet hoe ik het uit moest zetten, en het bleef zeker een half uur aanstaan. Overdag heb ik bijna de hele dag mijn zonnebril gedragen.

Onduidelijkheid

Ik had dat licht zelf kunnen uitzetten zonder op te staan, alleen had niemand me dat verteld. Er werd niet even uitgelegd hoe de knoppen (inclusief de alarmbel) die ik binnen handbereik had werkten, dat moest ik allemaal zelf maar uitvogelen. Ik druk niet zo snel op vreemde knopjes, dus een beetje uitleg van te voren was voor mij wel erg fijn geweest. Ook werden er dingen als medicijnen naast mijn bed gezet, zonder duidelijke instructie wanneer en hoe ik ze moest innemen.

Er werd veel aan me gezeten zonder dat er verteld werd wat men aan het doen was. Ik verwerk informatie langzamer, dus tegen de tijd dat ik er aan toe was hier zelf naar te vragen, was de handeling al weer voorbij, en was er niemand meer binnen gehoorafstand om een vraag aan te stellen.

Overprikkeling

Ik merkte dat ik steeds overprikkelder raakte, en toen ik dat aan een verpleegster probeerde uit te leggen, was ze niet erg geïnteresseerd. Ze zei: ‘ik vroeg hoe het met je ging qua operatie, prikkels in een ziekenhuis kun je nu eenmaal niet voorkomen.’ Ik wierp hier tegenin dat als het zo door ging, ik in een autistische meltdown terecht kon komen. Mijn kamergenote was bij dit gesprek aanwezig, en zij pakte dit wel heel goed op. Vanaf dit moment lette zij er goed op de deur dicht te doen en zo weinig mogelijk licht en geluid te maken.

Meltdown

Een meltdown heb ik gelukkig niet gehad. Ik hoefde ook maar 29 uur in het ziekenhuis te zijn, hierna kon ik weer naar huis, waar ik de prikkels een stuk beter kan controleren. Het ziekenhuispersoneel heeft goede zorg geleverd, maar van autisme hebben ze geen kaas gegeten. Ondanks mijn zorgvuldige voorbereiding, werden mijn behoeften genegeerd.

 

Gewicht

Doodongelukkig was ik, aan het begin van de middelbare school. In groep 8 was ik erg gepest, en ik had naar de nieuwe school toegeleefd als naar een nieuw begin. Helaas viel ik ook hier buiten de groep en ik ervoer erg veel angst bij het alleen moeten reizen met het openbaar vervoer (ik zat op een streekschool). Toen ontdekte ik iets wat op dat moment hielp, maar me later nog veel narigheid zou bezorgen. Eten.

Tot die tijd was ik mollig geweest, maar niet echt te dik. Ik voelde me eenzaam, anders, en ik was een moeilijk kind, dat thuis woedeaanvallen had. Achteraf denk ik dat ik gewoon heel erg overprikkeld was en me daarom zo gedroeg, maar in die tijd wist ik nog niks over autisme en al helemaal niet dat ik autist was.

Toen ik eten ontdekte, lukte het me steeds beter de woedeaanvallen te beheersen. Ik had nu een andere uitlaatklep voor emoties. Op school kocht ik in de pauze snoep en deelde dat uit. Totdat de zak leeg was, was ik heel even populair op school, en was het of ik vrienden had. Onderweg naar huis moest ik overstappen op een groot station en daar kocht ik broodjes, chips, of zakken snoep. Alleen voor mij, en niemand die er van wist.

Een paar jaar later begonnen de dieetpogingen. Ik deed atkins toen nog niemand daarvan gehoord had, montignac, en talloze andere dingen waar ik nu de naam van vergeten ben. Ook probeerde ik vaak om mijn calorie-inname te beperken, door maaltijden over te slaan, wat leidde tot een vreetbui later op de dag.

Toen ik van de middelbare school afkwam, woog ik rond de 85 kilo, en nam ik me voor om in plaats van te diëten, een gezonde relatie met eten te ontwikkelen. Maar het was mijn eerste studentenjaar, het eerste jaar van op mezelf wonen, voor mezelf koken. 4 dagen per week at ik met anderen, dat was nog redelijk gezond, en ik ontwikkelde me zelfs als keukenprinses. Maar in de weekenden en tussen de maaltijden door greep ik naar ongezonde keuzes, pizza en chocola. In mijn studententijd lukte het me nog heel slecht om voor mezelf te zorgen, mijn kamer was een permanente rotzooi, mijn studie ging slecht, en ook met andere vormen van zelfzorg, zoals voeding en beweging ging het niet goed. Later heb ik geleerd dat autisten gebrekkige executieve functies hebben, en daarom meer moeite hebben met dat soort dingen.

Een paar jaar later at ik niet zo vaak meer met medestudenten, maar had ik nog wel een gedeelde keuken. Ik vond het lastig om voor mezelf ruimte te claimen. Medebewoners vonden vaak dat zij voorrang hadden, omdat ze voor meerdere mensen kookten, of zorgden voor zooi en overprikkeling in de keuken. In die tijd at ik vaak maaltijden waarbij ik de keuken kon ontwijken. Koude saucijzenbroodjes, pizza’s die ik alleen maar even in de oven moest doen, broodjes van de Subway, maar ook dingen als zakken chips stonden regelmatig op het menu als avondmaaltijd.

Je zou denken dat het beter ging toen ik een eigen keuken had, maar nee. Ik kookte weliswaar vaker, maar liep vaak vast met afwassen (die executieve functies weer). Ook koos ik te vaak voor vet en zoet en was groente lastig. Overprikkeling in de supermarkt hielp ook niet mee om goede keuzes te maken. Zoals ik in deze blog vertel, ging ik zonder plan naar de supermarkt, raakte overprikkeld door alle licht en geluid en greep snel een paar bekende dingen, om zo snel mogelijk weer buiten te staan.

Ik heb ook wel periodes gehad waarin het goed ging, met eten. Diëten gedaan waarbij ik daadwerkelijk afviel, pogingen gedaan om milieubewust te eten, met veel biologische spullen en lokale groenten. Ik hield het alleen nooit lang vol. Vergeet niet dat ik in deze tijd aan het verdrinken was. Ik ging van ongediagnosticeerde depressie naar depressie, had lange periodes met suïcidale gedachten en ook op school ging het slecht. Ik probeerde het wel, maar het lukte maar niet. Nu ik weet dat ik autisme heb, snap ik waarom het niet lukte, maar in die tijd verweet ik alles aan mijn eigen gebrek aan zelfdiscipline. In die tijd was eten het zoveelste onderdeel waarmee ik worstelde, en niet een hoofdprioriteit.

In 2014 kwam ik bij een psycholoog terecht, en die vertelde me dat de meeste depressieve klachten worden veroorzaakt door ongezond eten, te weinig bewegen, en een verkeerd slaapritme. Ik moest dus eerst in die drie onderdelen orde op zaken stellen, en daarna zouden we wel zien wat er overbleef van mijn depressie. Ik heb verder weinig gehad aan deze psycholoog, maar ze maakte me er wel van bewust dat ik een probleem had. Het lukte namelijk niet om haar advies op te volgen. Ging het met bewegen goed, dan gingen eten en studie fout, was ik gezond aan het eten, schoten bewegen en studie er weer bij in. Ik voelde me een jongleur, met één balletje in de lucht en 2 op de grond.

De psycholoog heeft nog iets voor me gedaan: ze verwees me door naar een intensievere therapie. Op die therapie stond bewegen centraal, en mentale zelfzorg. Ik heb daar geleerd om minder streng voor mezelf te zijn en ik ben na deze therapie, nu 4 jaar geleden, ook nooit meer depressief of suïcidaal geweest. Bewegen ging echter alleen goed zolang de therapeuten dat als een soort politieagent controleerden, en voor eten was (te) weinig aandacht.

Na 20 weken werd me plompverloren verteld dat ik het verder wel alleen zou redden, en heb ik me aangemeld bij een gewichtsconsulente. Bij haar heb ik geleerd hoe ik moet eten, wat er in een gezond voedingspatroon zat. In eerste instantie vlogen er bij haar de kilo’s er vanaf, maar het voelde voor mij onnatuurlijk. Ik was de hele tijd aan het proberen om goed te eten, voor de resultaten, maar het was moeilijk en voelde niet als mijn voedingspatroon. Ik had nog niet geleerd om op andere manieren dan met eten voor mijn emoties te zorgen, en het opgelegde voedingspatroon hield ik dan ook niet heel lang vol. Ik greep terug naar fastfood om te emotie-eten, en sloeg vervolgens maaltijden over om op haar weegschaal toch een goed resultaat te hebben. Wat uiteraard niet werkte. Toen ik een keer een afspraak miste en de gewichtsconsulente ook niets meer van zich liet horen, heb ik nooit meer een nieuwe afspraak gemaakt, van uitstel komt afstel.

Wel ben ik weer in therapie gegaan, nou ja, een zelfhulpclubje. Er werd daar erg op gehamerd dat ik een eetverslaving had en dat ik hulp moest zoeken in de verslavingszorg. Dat deed ik, maar uiteindelijk wees de eetverslavingszorg me af als patiënt, omdat ik autisme had (en nee, dat is geen goede reden, autisme en eetproblematiek komen vaak samen voor). Toen heb ik het eten maar een tijdje losgelaten en me vooral op autisme gefocust.

Maar juist toen ik het losliet, ging het beter. Ik kreeg steeds meer kennis over autisme, en over overprikkeling. Ik leerde dat ik juist bij overprikkeling en emotie ging eten. Overprikkeling blijft lastig, maar over emoties heb ik een hoop geleerd op Cognitieve Gedragstherapie. Emotie-eten werd langzaam steeds minder, nu komt het zelden voor (en ik eet relatief gezonde dingen en hoeveelheden als het toch gebeurd). En samen met mijn woonbegeleiders begon ik stapje voor stapje mijn gewoonten te verbeteren.

Zo ben ik fruit gaan eten, dat bleek moeilijk, (autisten zijn vaak moeilijke eters, omdat ze overgevoelig kunnen zijn voor smaak en tastzin) maar elke dag een smoothie, en later zelfs twee maal daags een smoothie, bleek goed te doen. Toen ik de supermarkt uit mijn leven bande, werd zelf koken weer mogelijk, en op tijd afwassen gaat ook steeds beter. Toen kreeg ik, gratis bij de diagnose diabetes, een diëtiste, die mee kon denken welke stappen ik nog meer kan zetten. Dat uitte zich zelfs in licht gewichtsverlies.

Nu wordt het tijd om mijn eten weer een tijdje op de voorgrond te zetten en een echt hele grote stap te zetten. Ik heb een BMI van boven de 60 (de meeste tabelletjes stoppen bij 50, wat super obese heet), en het is onredelijk om van mezelf te vragen al dat overgewicht zelf kwijt te raken. Ik heb gekozen voor een traject waar ik al mijn eetgewoontes moet veranderen, nooit meer een grote portie kan nemen, maar gelukkig ook heel veel steun en begeleiding krijg: binnenkort krijg ik een maagverkleining.