Het wonder van de kledingkast die niet leegraakte

Ik had altijd weinig kleren. Kleren zijn duur, winkelen kost een hoop energie en overprikkeling, ik had een lastige maat. Zelfs bij grote-matenwebshops had ik de allergrootste maat nodig, waar de prijzen het hoogst en de keuzes het kleinst zijn. Ik waste elke zaterdag, en had precies genoeg kleren om elke dag van de week iets nieuws aan te trekken. Kleren kopen was iets wat ik op mijn todolijst zette, en dan alsnog lang uitstelde. Als ik om wat voor reden dan ook dat wassen moest uitstellen, kwam ik bij het achterste deel van mijn kledingkast uit, kleren die zo versleten waren dat een ander ze al lang had weggegooid.

Toen kwam mijn maagverkleining, waar ik eerder al over geblogd heb. Ik ben op moment van schrijven 52 kilo kwijt, en de kleren die ik een jaar geleden had, zitten op zijn zachts gezegd, behoorlijk ruim. Ik had gedacht dat ik nog lang met die kleren zou doen. Ik heb immers niet het budget om telkens mijn garderobe te vernieuwen, tot mijn gewicht en maat weer stabiel zijn. Maar het liep anders.

Ongeveer een jaar geleden ontmoette ik in de kerk een hele lieve vrouw, die me bij haar thuis uitnodigde. Inmiddels kom ik er bijna iedere week, en zijn we ondanks het leeftijdsverschil een soort van vriendinnen, of wandelmaatjes. Zij is ook de bron van mijn nieuwe garderobe.

Haar dochter, iemand met een zeer leuke kledingsmaak, doorloopt ook een traject van veel gewichtsverlies. En in plaats van haar overtollige, te grote kleren naar een goed doel of kledingcontainer te doen, kwamen haar oude kleren mijn kant op. Ik ben inmiddels de tel kwijt hoeveel vuilniszakken ik heb mogen ontvangen. Eerst was er veel dat niet paste, maar daar ben ik inmiddels in gegroeid. Ik ben verrast door hoeveel leuke dingen er tussen zitten. Kleren waar ik enthousiast van word, me leuk in voel, en complimenten over krijg.

Waar ik, door mijn veranderende maat, schaarste verwachtte, heb ik nu overvloed. Zoveel kleren dat er nu zelfs een deel in een woonkamerkast ligt, mijn klerenkast kon het niet meer aan. Zoveel leuke outfits dat het moeilijk is om te kiezen.

Van schaarste naar overvloed, van weinig keuze naar veel leuke outfits. Zomaar gekregen, maar zeer gewaardeerd.

Een autist in het ziekenhuis (deel 2)

Wat een gek gevoel, de gebeurtenis waar ik al een half jaar naartoe aan het leven was, is gebeurd. De operatie is goed gegaan, en ik ben weer thuis uit het ziekenhuis. Nu moet ik weer opnieuw leren eten, wennen aan een nieuw normaal, maar daar gaat deze blog niet over. In dit bericht wil ik er op focussen hoe het was om als autist in het ziekenhuis te liggen.

Voorbereiding

Al bij de pre-operatieve screening heb ik een schema gemaakt en in mijn dossier laten stoppen. Hierin heb ik duidelijk aangegeven dat ik overgevoelig ben voor geluid, licht en aanraking, en heb ik suggesties gegeven wat de verpleging hieraan kan doen.

Ik had het schema zelf ook bij me, en er werd bij de aandachtspunten geschreven dat dit op mijn nachtkastje lag. Maar niemand heeft het ingekeken.

Geluiden

Geluiden zijn voor mij erg overprikkelend. Ik had ruim een maand voor de operatie dus al gevraagd om een rustige kamer, zo ver mogelijk bij de drukte vandaan, maar ik kreeg het tegenovergestelde, mijn kamer zat meteen tegenover het station van de verpleegsters. Er kwamen veel geluiden van de gang, en ik vroeg herhaaldelijk of de deur dicht mocht, maar dan kwam er 5 minuten later weer iemand, en stond de deur weer open…

Licht

Ik vroeg zodra ik op mijn kamer was of het licht uit kon, en dat kon gelukkig. Wel had ik veel last van het felle licht dat uit de gang kwam, als de deur open stond. ’s Avonds moest een verpleegster iets bij me doen en zette ze het licht boven mijn bed aan. Hierna liep ze weg en liet ze het aan staan, ik had hier erg veel last van. Ik wist niet hoe ik het uit moest zetten, en het bleef zeker een half uur aanstaan. Overdag heb ik bijna de hele dag mijn zonnebril gedragen.

Onduidelijkheid

Ik had dat licht zelf kunnen uitzetten zonder op te staan, alleen had niemand me dat verteld. Er werd niet even uitgelegd hoe de knoppen (inclusief de alarmbel) die ik binnen handbereik had werkten, dat moest ik allemaal zelf maar uitvogelen. Ik druk niet zo snel op vreemde knopjes, dus een beetje uitleg van te voren was voor mij wel erg fijn geweest. Ook werden er dingen als medicijnen naast mijn bed gezet, zonder duidelijke instructie wanneer en hoe ik ze moest innemen.

Er werd veel aan me gezeten zonder dat er verteld werd wat men aan het doen was. Ik verwerk informatie langzamer, dus tegen de tijd dat ik er aan toe was hier zelf naar te vragen, was de handeling al weer voorbij, en was er niemand meer binnen gehoorafstand om een vraag aan te stellen.

Overprikkeling

Ik merkte dat ik steeds overprikkelder raakte, en toen ik dat aan een verpleegster probeerde uit te leggen, was ze niet erg geïnteresseerd. Ze zei: ‘ik vroeg hoe het met je ging qua operatie, prikkels in een ziekenhuis kun je nu eenmaal niet voorkomen.’ Ik wierp hier tegenin dat als het zo door ging, ik in een autistische meltdown terecht kon komen. Mijn kamergenote was bij dit gesprek aanwezig, en zij pakte dit wel heel goed op. Vanaf dit moment lette zij er goed op de deur dicht te doen en zo weinig mogelijk licht en geluid te maken.

Meltdown

Een meltdown heb ik gelukkig niet gehad. Ik hoefde ook maar 29 uur in het ziekenhuis te zijn, hierna kon ik weer naar huis, waar ik de prikkels een stuk beter kan controleren. Het ziekenhuispersoneel heeft goede zorg geleverd, maar van autisme hebben ze geen kaas gegeten. Ondanks mijn zorgvuldige voorbereiding, werden mijn behoeften genegeerd.

 

pre-operatieve fase

Het was iets wat ineens in mijn hoofd zat. Kleren die te klein waren gooide ik niet weg, maar ik bewaarde ze. ‘Als het me zelf niet lukt om gewicht te verliezen, kan ik altijd nog een maagverkleining krijgen.’ was de gedachte daarbij.

Ik heb de laatste anderhalf jaar veel goede stappen gezet rond eten, en kwam in een patroon terecht waar ik zelf wel tevreden mee was. Voldoende fruit, voldoende groente, regelmaat. Maar ook een veel te grote portie bij het avondeten. En teveel chocola tussen de maaltijden door. Dat was genoeg om nog steeds niet af te vallen. En daar had je die gedachte weer: ‘Ik kan altijd nog een maagverkleining krijgen.’ En, hoe realistisch was het eigenlijk om dat niet te doen? Zoveel overgewicht als ik heb, hoe raak je dat anders kwijt?

Toen was het geen gedachte meer, maar iets wat ik hardop benoemd had, en toen ging het snel. Doorverwijzing gevraagd aan de huisarts, naar een voorlichtingsbijeenkomst gegaan. 2 dagen later mocht ik al gescreend worden.

Op een avond voor geïnteresseerden leerde ik meer over mijn eigen gewicht. Het lichaam heeft een setpoint, het hoogste gewicht ooit, en probeert daarnaar terug te keren. Afvallen werkt een tijdje, een paar kilo, maar dan doet het lichaam, met honger en hormonen, er alles aan om je meer te laten eten. Ook gaat je lichaam heel spaarzaam met de calorieën om die het wel krijgt. Er zijn genoeg dikke mensen die weinig eten, en daar toch niet van afvallen. Iemand van mijn gewicht onder begeleiding laten sporten en ‘lijnen’, dat werkt bijna nooit. Slechts 5 procent lukt het het gewicht er af te houden op de lange termijn.

Een paar weken na de screening kreeg ik een telefoontje, ik mocht aan het traject beginnen. Dat traject bestaat uit 4 fasen en duurt in totaal 2 jaar. De eerste fase is de pre-operatieve fase. Hierin krijg je een medische screening, (waar ik ook een blog aan gewijd heb) en 6 groepsbijeenkomsten van elk 3,5 uur. In die uren maak je kennis met een arts, een diëtist, een psycholoog en een bewegingsdeskundige, en met alle informatie die zij je willen vertellen.

De bijeenkomsten vallen me zwaar. Ik moet er voor reizen, en ik ben niet gewend om met 10 mensen in een ruimte te zijn, meerdere uren.  We zitten tweehoog, dus ook in de pauzes is het niet gemakkelijk om naar buiten te gaan, en daar even rust te zoeken. Aan het eind van de eerste sessies ben ik overprikkeld en neem ik weinig informatie meer op. Daarna kom ik op het idee om in de pauzes even te ontprikkelen, door een paar minuten op de wc te gaan zitten, met het licht uit. Dat helpt, en ik houd de sessies beter vol.

Thuis gaat het informatie krijgen gewoon door. Als autist bijt ik me soms vast in een onderwerp, en wil er dan alles over weten. Dat noemen we een fiep of special interest. Nu werd de maagverkleining onderwerp van interesse. Ik ben vooral geïnteresseerd in ervaringsverhalen, dus ik lees honderden blogs, tientallen artikelen, een boek, en elk forum wat ik kan vinden. Net zolang tot ik nergens meer nieuwe informatie kan vinden.

Nu is het traject in fase 1 afgerond, en begint fase 2. De weken rond de operatie. Ik maak todolijsten met wat ik nog wil doen voor de operatiedag, wat ik moet meenemen, en wat ik in huis moet hebben.

Ik mag de eerste weken niet fietsen, dus ik ben van anderen afhankelijk voor boodschappen. Ook moet ik in het begin vloeibaar eten, en kan mijn smaak veranderen. Dat zijn allemaal dingen waar ik erg tegenop zie.

 

Een nieuw mens

Op de map staat een afbeelding van een slanke vrouw, die tevoorschijn komt uit de dijen en benen van een dikke vrouw. De dunne vrouw spreidt haar armen vol overgave. Het logo rechtsboven is hetzelfde, maar dan in woord. De O is driedubbeldik, de B al ietsje dunner, en zo gaat het via de E, S, I T en A naar een flinterdunne S. Bijna iedereen die ik vertel over mijn toekomstige maagverkleining zegt: ‘Je zult een ander mens worden.’

Ik wil geen ander mens worden. Ik wil niet pas mijn armen vol overgave uitspreiden als ik dun ben. Ik wil niet ‘pas echt beginnen te leven na mijn operatie’. Ik wil het nu al. Ik wil van mezelf houden en van het leven genieten. Ik wil gewaardeerd worden door de mensen om me heen, en op mijn beurt hen waarderen.

Natuurlijk hoop ik dat ik dunner word van de operatie. Dat wandelen en bewegen weer makkelijker gaan. Maar nee, ik wil niet veranderen. Ik wil geen operatie om van mezelf te leren houden, of om eindelijk op waarde geschat te worden door mijn omgeving. Dat wil ik nu al.

Ik wil geen nieuw mens worden. Als ik een nieuw mens word, wat gebeurd er dan met de mens die ik nu ben? Verdwijn ik? Waarom zeggen mensen dat dan alsof het iets positiefs is? Ik wil niet verdwijnen. Ik ben de Corina die er honderden uren instak om autisme te begrijpen. Die zo hard haar best doet om angsten te overwinnen, die steeds beter word in voor zichzelf zorgen. Die leert om uit te spreken wat haar dwars zit. Die een blog begon om haar gedachten te ordenen. Dat is de Corina die ik ben, én de Corina die ik wil zijn.

Ja, ik wil een dunnere versie van mezelf. Ja, ik hoop die angsten genoeg te overwinnen om meer onder de mensen te komen. Maar ik wil niet een heel nieuw mens worden. Ik zou veel te veel verliezen.

Gewicht

Doodongelukkig was ik, aan het begin van de middelbare school. In groep 8 was ik erg gepest, en ik had naar de nieuwe school toegeleefd als naar een nieuw begin. Helaas viel ik ook hier buiten de groep en ik ervoer erg veel angst bij het alleen moeten reizen met het openbaar vervoer (ik zat op een streekschool). Toen ontdekte ik iets wat op dat moment hielp, maar me later nog veel narigheid zou bezorgen. Eten.

Tot die tijd was ik mollig geweest, maar niet echt te dik. Ik voelde me eenzaam, anders, en ik was een moeilijk kind, dat thuis woedeaanvallen had. Achteraf denk ik dat ik gewoon heel erg overprikkeld was en me daarom zo gedroeg, maar in die tijd wist ik nog niks over autisme en al helemaal niet dat ik autist was.

Toen ik eten ontdekte, lukte het me steeds beter de woedeaanvallen te beheersen. Ik had nu een andere uitlaatklep voor emoties. Op school kocht ik in de pauze snoep en deelde dat uit. Totdat de zak leeg was, was ik heel even populair op school, en was het of ik vrienden had. Onderweg naar huis moest ik overstappen op een groot station en daar kocht ik broodjes, chips, of zakken snoep. Alleen voor mij, en niemand die er van wist.

Een paar jaar later begonnen de dieetpogingen. Ik deed atkins toen nog niemand daarvan gehoord had, montignac, en talloze andere dingen waar ik nu de naam van vergeten ben. Ook probeerde ik vaak om mijn calorie-inname te beperken, door maaltijden over te slaan, wat leidde tot een vreetbui later op de dag.

Toen ik van de middelbare school afkwam, woog ik rond de 85 kilo, en nam ik me voor om in plaats van te diëten, een gezonde relatie met eten te ontwikkelen. Maar het was mijn eerste studentenjaar, het eerste jaar van op mezelf wonen, voor mezelf koken. 4 dagen per week at ik met anderen, dat was nog redelijk gezond, en ik ontwikkelde me zelfs als keukenprinses. Maar in de weekenden en tussen de maaltijden door greep ik naar ongezonde keuzes, pizza en chocola. In mijn studententijd lukte het me nog heel slecht om voor mezelf te zorgen, mijn kamer was een permanente rotzooi, mijn studie ging slecht, en ook met andere vormen van zelfzorg, zoals voeding en beweging ging het niet goed. Later heb ik geleerd dat autisten gebrekkige executieve functies hebben, en daarom meer moeite hebben met dat soort dingen.

Een paar jaar later at ik niet zo vaak meer met medestudenten, maar had ik nog wel een gedeelde keuken. Ik vond het lastig om voor mezelf ruimte te claimen. Medebewoners vonden vaak dat zij voorrang hadden, omdat ze voor meerdere mensen kookten, of zorgden voor zooi en overprikkeling in de keuken. In die tijd at ik vaak maaltijden waarbij ik de keuken kon ontwijken. Koude saucijzenbroodjes, pizza’s die ik alleen maar even in de oven moest doen, broodjes van de Subway, maar ook dingen als zakken chips stonden regelmatig op het menu als avondmaaltijd.

Je zou denken dat het beter ging toen ik een eigen keuken had, maar nee. Ik kookte weliswaar vaker, maar liep vaak vast met afwassen (die executieve functies weer). Ook koos ik te vaak voor vet en zoet en was groente lastig. Overprikkeling in de supermarkt hielp ook niet mee om goede keuzes te maken. Zoals ik in deze blog vertel, ging ik zonder plan naar de supermarkt, raakte overprikkeld door alle licht en geluid en greep snel een paar bekende dingen, om zo snel mogelijk weer buiten te staan.

Ik heb ook wel periodes gehad waarin het goed ging, met eten. Diëten gedaan waarbij ik daadwerkelijk afviel, pogingen gedaan om milieubewust te eten, met veel biologische spullen en lokale groenten. Ik hield het alleen nooit lang vol. Vergeet niet dat ik in deze tijd aan het verdrinken was. Ik ging van ongediagnosticeerde depressie naar depressie, had lange periodes met suïcidale gedachten en ook op school ging het slecht. Ik probeerde het wel, maar het lukte maar niet. Nu ik weet dat ik autisme heb, snap ik waarom het niet lukte, maar in die tijd verweet ik alles aan mijn eigen gebrek aan zelfdiscipline. In die tijd was eten het zoveelste onderdeel waarmee ik worstelde, en niet een hoofdprioriteit.

In 2014 kwam ik bij een psycholoog terecht, en die vertelde me dat de meeste depressieve klachten worden veroorzaakt door ongezond eten, te weinig bewegen, en een verkeerd slaapritme. Ik moest dus eerst in die drie onderdelen orde op zaken stellen, en daarna zouden we wel zien wat er overbleef van mijn depressie. Ik heb verder weinig gehad aan deze psycholoog, maar ze maakte me er wel van bewust dat ik een probleem had. Het lukte namelijk niet om haar advies op te volgen. Ging het met bewegen goed, dan gingen eten en studie fout, was ik gezond aan het eten, schoten bewegen en studie er weer bij in. Ik voelde me een jongleur, met één balletje in de lucht en 2 op de grond.

De psycholoog heeft nog iets voor me gedaan: ze verwees me door naar een intensievere therapie. Op die therapie stond bewegen centraal, en mentale zelfzorg. Ik heb daar geleerd om minder streng voor mezelf te zijn en ik ben na deze therapie, nu 4 jaar geleden, ook nooit meer depressief of suïcidaal geweest. Bewegen ging echter alleen goed zolang de therapeuten dat als een soort politieagent controleerden, en voor eten was (te) weinig aandacht.

Na 20 weken werd me plompverloren verteld dat ik het verder wel alleen zou redden, en heb ik me aangemeld bij een gewichtsconsulente. Bij haar heb ik geleerd hoe ik moet eten, wat er in een gezond voedingspatroon zat. In eerste instantie vlogen er bij haar de kilo’s er vanaf, maar het voelde voor mij onnatuurlijk. Ik was de hele tijd aan het proberen om goed te eten, voor de resultaten, maar het was moeilijk en voelde niet als mijn voedingspatroon. Ik had nog niet geleerd om op andere manieren dan met eten voor mijn emoties te zorgen, en het opgelegde voedingspatroon hield ik dan ook niet heel lang vol. Ik greep terug naar fastfood om te emotie-eten, en sloeg vervolgens maaltijden over om op haar weegschaal toch een goed resultaat te hebben. Wat uiteraard niet werkte. Toen ik een keer een afspraak miste en de gewichtsconsulente ook niets meer van zich liet horen, heb ik nooit meer een nieuwe afspraak gemaakt, van uitstel komt afstel.

Wel ben ik weer in therapie gegaan, nou ja, een zelfhulpclubje. Er werd daar erg op gehamerd dat ik een eetverslaving had en dat ik hulp moest zoeken in de verslavingszorg. Dat deed ik, maar uiteindelijk wees de eetverslavingszorg me af als patiënt, omdat ik autisme had (en nee, dat is geen goede reden, autisme en eetproblematiek komen vaak samen voor). Toen heb ik het eten maar een tijdje losgelaten en me vooral op autisme gefocust.

Maar juist toen ik het losliet, ging het beter. Ik kreeg steeds meer kennis over autisme, en over overprikkeling. Ik leerde dat ik juist bij overprikkeling en emotie ging eten. Overprikkeling blijft lastig, maar over emoties heb ik een hoop geleerd op Cognitieve Gedragstherapie. Emotie-eten werd langzaam steeds minder, nu komt het zelden voor (en ik eet relatief gezonde dingen en hoeveelheden als het toch gebeurd). En samen met mijn woonbegeleiders begon ik stapje voor stapje mijn gewoonten te verbeteren.

Zo ben ik fruit gaan eten, dat bleek moeilijk, (autisten zijn vaak moeilijke eters, omdat ze overgevoelig kunnen zijn voor smaak en tastzin) maar elke dag een smoothie, en later zelfs twee maal daags een smoothie, bleek goed te doen. Toen ik de supermarkt uit mijn leven bande, werd zelf koken weer mogelijk, en op tijd afwassen gaat ook steeds beter. Toen kreeg ik, gratis bij de diagnose diabetes, een diëtiste, die mee kon denken welke stappen ik nog meer kan zetten. Dat uitte zich zelfs in licht gewichtsverlies.

Nu wordt het tijd om mijn eten weer een tijdje op de voorgrond te zetten en een echt hele grote stap te zetten. Ik heb een BMI van boven de 60 (de meeste tabelletjes stoppen bij 50, wat super obese heet), en het is onredelijk om van mezelf te vragen al dat overgewicht zelf kwijt te raken. Ik heb gekozen voor een traject waar ik al mijn eetgewoontes moet veranderen, nooit meer een grote portie kan nemen, maar gelukkig ook heel veel steun en begeleiding krijg: binnenkort krijg ik een maagverkleining.