9 jaar pauze

Het plan was om de hele maand mei mijn blog niet aan autisme te wijden, maar aan ME/CFS (chronischevermoeidheidssyndroom), ter ere van het feit dat ik deze ziekte deze maand 10 jaar heb. Maar toen ik de datum van mijn ziek worden opschreef (24 mei) bleek deze in 2011 helemaal niet op een donderdag te vallen. In 2012 wel. Ik ben helemaal geen 10 jaar ziek, ik ben 9 jaar ziek. Hoe kon ik zo’n fout maken? Eerst was ik verbaasd, want ik ben op zijn zachtst gezegd nogal goed met data en cijfers. Maar hoe langer ik er over nadenk, hoe beter ik het snap. Ik ben namelijk… ziek.

In mei 2012 stopte mijn leven. Ik had eerst buikgriep, maar toen die over hoorde te gaan kreeg ik een allesomvattende vermoeidheid. Een paar maanden later volgde de diagnose Chronischevermoeidheidssyndroom*. Een ziekte waarbij je van alles wat je doet heel erg moe wordt, en rusten of slapen helpt helemaal niets om meer energie te krijgen. Het eerste jaar was het heftigst, maar alle 9 jaren waren heftig. Of, de jaren waren het omgekeerde van heftig. Ze bestaan namelijk voornamelijk uit rusten. Niet omdat je meer energie krijgt van rusten, wel omdat je niet nóg meer energie uitgeeft tijdens het rusten. Want vermoeidheid werkt als een spier, en chronische vermoeidheid werkt als een zwaar overbelaste spier. Als je een spier niets laat doen, kan die spier steeds minder. Neem je de spier telkens mee naar de sportschool, dan kan je spier stééds meer gewicht aan. Maar o wee als je een spier overtraint. Dan ben je weer helemaal terug bij af, en moet je je spier eerst wekenlang voldoende rust geven voor je ‘m weer voorzichtig kan gaan trainen. En je begint niet met het trainen op het oude niveau, je bent weer helemaal een beginner.

Mijn beginnermodus zag er zo uit: Ik dronk koude thee, omdat er een uur zat tussen theezetten en daarvan genoeg uitgerust zijn om thee te drinken. Ik ging op doktersadvies wandelen – helemaal naar het eind van de straat en terug – en ging dan uitgeput, met mijn jas nog aan, met gesloten ogen op de bank liggen. Ik luisterde tv omdat kijken te vermoeiend was. Ik luisterde kinderboeken, omdat boeken voor mijn eigen leeftijd te veel concentratie kostten.

Ik zit gelukkig niet meer op dat nul-niveau. Het lukt me nu min of meer mijn eigen huishouden te doen, elke week zo’n 15 kilometer te fietsen, bij mensen op de koffie te gaan, en zelfs een slopende middag vrijwilligerswerk te doen. Toch is de vermoeidheid altijd de beperkende factor. De reden dat ik feestjes en verjaardagen afzeg, en van elke activiteit, leuk of niet leuk, heel lang moet herstellen. Ik kan bijvoorbeeld wel een keer naar een verjaardag gaan, als die belangrijk genoeg is; maar dan kan ik beter de eerste 2 of 3 dagen ná die verjaardag leeg laten in mijn agenda. Als mijn energiehuishouding met een spier moet worden vergeleken, is het een spier die zo overbelast is geweest dat die nooit meer zwaar of zelfs gemiddeld werk zal kunnen verrichten.

Veel mensen op het internet vergelijken energie met lepels. Waarom lepels? Nouja, deze theorie ontstond in een restaurant, en er waren lepels voorhanden. Laten we aannemen dat een gezond persoon elke dag 100 lepels heeft. Dat zijn er genoeg om niet erg na te denken over hoeveel energie je die dag hebt, en wat je met die energie wilt doen. Ik denk dat ik op een gemiddelde dag 15-20 lepels heb. Aankleden kost al 2 lepels, koffie zetten kost 1 lepel, afwassen minstens 5. Even naar de glasbak lopen? 5 lepels. Op een dag dat ik me heb aangekleed, 3 koppen koffie heb gedronken, naar de glasbak ben geweest en de afwas heb gedaan, heb ik dus waarschijnlijk geen energie meer om deze blog te schrijven.

Misschien denk je nu: maar ik weet dat je minstens 2 km kan wandelen, of je was urenlang gezellig op die verjaardag, of je reisde met het OV het halve land door; waar haal je daarvoor de lepels vandaan? Nou, die ‘leen’ ik dan van de volgende dag. 5 lepels lenen is prima te doen, dat heb ik de volgende dag nog 10-15 lepels over, 10 of meer lepels lenen betekent de volgende dag een absolute rustdag. Ik schrijf deze blog op een vrijdag, en normaal staat op vrijdag afwassen op mijn programma. Maar omdat ik gisteren én gewandeld heb, én plantjes gezaaid, én eten gekookt, waren mijn lepels voor vandaag al op vóór ik aan mijn dag begon. De afwas laat ik staan, koffie zetten lukt nog net, gelukkig heb ik eten over van gisteren, en voor het schrijven van deze blog leen ik alwéér lepels uit de toekomst, waardoor ik vrij zeker ben dat ik het plan dat ik voor dit weekend had, niet zal kunnen uitvoeren.

Goed, genoeg over vermoeidheid en lepels, de vraag van vandaag was: Hoe kon ik me zomaar een jaar vergissen? Ik denk dat dat komt omdat mijn lichaam in 2012 een pauzeknop indrukte. Mijn studie werd gepauzeerd (later afgebroken), vrienden zag ik tijdelijk niet omdat ik te moe was om te reizen (sommige vrienden pasten zich aan aan mijn verminderde kunnen, andere vrienden bleven met mij wachten tot het normale leven weer door kon gaan, ik denk dat dat inmiddels geen vrienden meer zijn), dromen werden uitgesteld. Ik had niet door dat dit het nieuwe normaal was, dat dit een nieuwe realiteit was waaraan ik moest wennen, ik dacht zeker de eerste jaren dat ik een tijdelijke situatie had bereikt. Ik ben nu zelf 31, en ik ben regelmatig verbaasd over die leeftijd. De laatste keer dat ik volledig leefde was ik 22. Er is in de laatste 9 jaar heel weinig gebeurd, en daardoor heb ik soms het idee dat de laatste 9 jaar niet zijn gebeurd. Ik ben verbaasd als ik (namen van) medestudenten tegenkom, en ontdek dat ze inmiddels getrouwd zijn, een goede baan hebben, en 2 of 3 kinderen. Wanneer is dat gebeurd? Oh ja, de afgelopen 9 jaar bestonden voor andere mensen wél echt. Zij hadden wel 100 lepels per dag, en dat liep in 9 jaar op tot 262800 lepels méér dan ik had. Lepels die ze hebben ingezet om al die dingen op te bouwen.

Mijn leven heeft heel lang op pauze gestaan. Vroeg je hoe oud ik was, wilde ik eigenlijk 22 zeggen. Ik moest mezelf er aan herinneren hoeveel jaren ik hier bij op moest tellen. Pas rond 2018 kwam het besef dat mijn leven helemaal niet op pauze stond, maar dat dit gewoon mijn (nieuwe) normaal was. Ik begon weer keuzes te maken voor mijn toekomst, in plaats van te wachten op het magische moment dat ik weer beter zou zijn.

Het is best lastig om je te realiseren dat het waarschijnlijk nooit beter wordt dan het nu is, dat je nooit genoeg energie zult hebben om alles te bereiken wat de meeste mensen hebben. Gelukkig is CFS/ME ook geen progressieve ziekte, die steeds erger wordt. En ik heb in het laatste jaar nog iets nieuws ontdekt: Ik ben helemaal niet de enige! Ik ontmoette op sociale media mensen die dezelfde ziekte hebben als ik, die dezelfde problemen hebben. Ik begin blogs te ontdekken en de archieven daarvan te lezen. Grappig, waar ik al mijn beschikbare lepels jarenlang heb besteed aan het leren over autisme, heb ik dat eigenlijk nooit gedaan bij deze ziekte. Dat komt ook doordat ik in de tijd dat ik de diagnose kreeg maar 5 lepels per dag had, en simpelweg geen research kón doen. Maar nu begin ik dit in te halen. Nu begin ik te leren dat ik niet de enige ben, en dat ik me verbonden mag voelen met duizenden anderen, die door deze ziekte tegen soortgelijke problemen aanlopen.

* En als je nu denkt dat ‘Chronischevermoeidheidssyndroom’ een mooi woord is voor scrabble of galgje, denk je te simpel. In 2013 moest een wie-is-de-mol-kandidaat over een kabel over een cliff lopen en ondertussen dit woord onthouden wat zijn medekandidaten naar hem schreeuwden.

Een gedachte over “9 jaar pauze

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s