Versoepeling, verwarring

Ik kom de bieb binnen. Dat heb ik vorige week ook al gedaan, dus ik weet wat me te wachten staat. Boeken terugzetten, mandje pakken, en de looproute volgen. Ik wacht tot de vrouw voor me de bieb in gaat en zie dat ze haar handen wast bij het pompje met desinfecterend middel. Dat stond er vorige week nog niet. Verward zet ik mijn mandje neer, en smeer ook wat van dat bijtende de spul op mijn eigen handen.

Ik heb allang een vaste looproute. In elke winkel waar ik weleens kom. In de bieb heb ik geluk, de looproute die het personeel heeft ingesteld is bijna gelijk aan mijn eigen rondje. Naar de meeste winkels ben ik nog niet geweest. Dat is nu nog enger dan normaal, want elke winkel heeft zijn eigen maatregelen, en je kunt niet van tevoren inschatten wat je moet verwachten.

Veel mensen klagen over de supermarkt, maar die valt wel mee. De supermarkt was altijd al een enorme uitdaging. Dat ik nu een karretje moet nemen in plaats van een mandje, en mijn eigen bonuskaart moet scannen, dat zijn kleine aanpassingen, waar ik snel aan gewend ben.

De handenwasregel verwart me. Mijn eigen huisarts zei, vlak voor de coronacrisis losbarstte, dat ik zo min mogelijk zeep moet gebruiken, vanwege het heftige eczeem op mijn handen. Toch was ik mijn handen braaf, iedere keer als ik ergens binnenkom.

Een mondkapje heb ik nog niet opgehad. Ik las op de blog van een andere autist dat ze voor haar zo overprikkelend zijn dat mondkapjes (en dus het ov) voor haar geen reële optie zijn. Ik hoop maar dat het bij mij meevalt, ik wil wel de optie hebben ergens heen te gaan als het echt moet. Als de obesitaskliniek besluit de volgende meeting op locatie te doen, besluit ik me af te melden. Ik durf echt niet met het ov nu. Niet per se alleen om kans op ziek worden, maar ook omdat ik dat mondkapje, en een trein vol mondkapjesmensen niet zie zitten. Ik heb tijd nodig om te wennen aan veranderingen, op dit moment heb ik niet het zelfvertrouwen dat ik zo’n lange reis aankan.

Een van de huisregels van de bieb is, dat je geen boeken uit het schap mag halen als je ze niet gaat lenen. Ik snap niet hoe ik dat moet doen, zonder met allemaal tweede en derde delen van series thuis te komen. Normaal geven ben ik erg gesteld op regels, geven ze duidelijkheid. Nu zijn er heel veel nieuwe regels, die juist voor onduidelijkheid en onzekerheid zorgen. Ik ben nog niet gewend aan ze, en dat kan ook niet, want elke paar weken veranderen ze weer.

Dan krijg ik keelpijn, en lichte hoofdpijn. Ik voel me niet ziek, maar de regels zijn nu wel duidelijker: binnen blijven. Afspraken afzeggen is zo gebeurd, maar iemand vragen namens mij naar de apotheek of bibliotheek te gaan is een stuk moeilijker. Boodschappen kunnen gelukkig weer online.

Me laten testen gaat niet. In theorie kan iedereen zich laten testen, in de praktijk zijn er geen testlocaties in mijn stad. Ik zou 15 kilometer verderop moeten gaan, in een grotere stad, maar hoe kom ik daar? Ik wil zover niet fietsen, en in het ov mag je juist niet als je klachten hebt. Normaal gesproken zou ik iemand uit de kerk kunnen vragen me met de auto te brengen, maar dat wil ik niet doen als ik corona-symptomen heb. Ik zou ze kunnen besmetten. Gelukkig ben ik niet erg ziek. Ik houd mezelf voor dat het maar een verkoudheid is. Gelukkig gaat mijn keelpijn na twee weken vanzelf weer over.

Toch geniet ik ook van de versoepeling. Het archief waar ik vrijwilligerswerk doe, en de bibliotheek zijn allebei weer open, en dat maakt veel verschil in mijn leven. Ik heb weer meer dingen in mijn agenda staan, en spreek weer wat meer mensen.

Boeken over autisme (3)

De poort, de paljas en het meisje : levens(reis)verhaal van een domineesdochter met het syndroom van Asperger : Deel 1 – Bep Schilder

Dit boek was schitterend! Ik heb genoten van het boek, al was het maar omdat het zich afspeelde in een stad waar ik erg goed bekend ben. De schrijfster vertelt over haar kindertijd in de jaren zestig, die zich afspeelt in aan mij bekende straten. Het is heerlijk om te lezen over een buurt die je goed kent, en je te kunnen voorstellen wat er wel en niet is veranderd in de tussentijd. In het boek wordt autisme niet vaak expliciet benoemd, maar de schrijfster vertelt over haar familie, haar jeugd, en hoe ze langzaam volwassen wordt. Niet alles in het boek is rooskleurig, sommige delen zijn best heftig, maar het loopt wel allemaal goed af. Het einde van het boek gaat abrupt over op een ander onderwerp, een reis naar Ierland, en eindigt met een cliffhanger. Het is deel een van een trilogie, deel 2 is nu net uit, deel 3 nog niet. Hoewel ik heb genoten van het grootste deel van het boek, weet ik nog niet of ik deel 2 en 3 ook ga lezen, als die vooral over de reis naar Ierland gaan ben ik niet zo geïnteresseerd.

Welcome to the autistic community –

Dit boek vond ik gratis op internet. Het is een informatiegids over autisme, en legt alles uit wat met autisme te maken heeft. Autisme en haar symptomen, maar ook dingen zoals taalgebruik, allies (medestanders) en rechten. Het is in simpel Engels geschreven. Ook als je Engels minder goed is is het goed te lezen omdat het taalgebruik simpel is, en elk hoofdstuk een verklarende woordenlijst heeft. Het gebruikt ook duidelijke voorbeelden om ieder punt te verduidelijken. Je kunt het boek vinden op https://autismacceptance.com/

Allemaal Autistisch – Gerrit Breeuwsma

Dit boek zou ik willen omschrijven als een geschiedenisboek van het autisme. Het begint bij Leo Kanner, en vertelt duidelijk en bondig over alle grote namen in de wereld van autisme, die ik weleens gehoord heb, maar nooit goed kon plaatsen. Hij heeft het over Bettelheim, Tinbergen, en Simon Baron-Cohen. Over koelkastmoeders, ‘idiot savants’ en de beeldvorming over autisme in de media. Het is goed en helder geschreven, af en toe een beetje saai, maar zeker leerzaam. Plaatjes staan er niet in, die moet je er kennelijk zelf bij zoeken met de QR-codes in de voetnoten. Wat jammer dat daar niet óók gewoon een te typen webadres bij is gezet, want met zo’n code kan ik niet overweg.

Dubbelklik : autisme bevraagd en beschreven – Landschip & Loes Modderman

Dit boek stamt uit de begintijd van het internet, toen online contacten nog zeldzaam waren. Er werd nog niet (veel) gechat, maar er werden lange e-mails over en weer gestuurd. Naar aanleiding van een schilderij stuurt Loes Landschip een mailtje, en er ontstaat een boeiende mailwisseling. Ze is geïnteresseerd in autisme, en Landschip legt graag uit hoe het er in zijn leven aan toe gaat. Ook staan er veel van zijn tekeningen in het boek. Net zoals bij Kees Momma, komt het autisme van Landschip heftig op me over, en vind ik het moeilijk mezelf er in te herkennen. Zo heeft hij bijvoorbeeld bijna geen meubels, omdat dat voor wanorde in zijn hoofd zou zorgen. Aan het eind van het boek voelen beide hoofdpersonen bijna als vrienden, en ik schrok er ook van te lezen dat Landschip inmiddels is overleden.

Anders gaat ook – Elise Cordaro

Misschien lijkt het soms wel dat er veel problemen benadrukt worden in boeken over autisme. Zo van: dit zijn mijn problemen en kwetsbaarheden. Dat is in dit boek niet zo. Elise Cordaro schrijft juist vanuit haar kracht. Zeker, ze loopt door haar autisme en adhd soms tegen problemen aan, maar voor ieder probleem geeft ze meerdere oplossingen. Ze is op eigen kracht, zonder autismediagnose twee studies succesvol doorlopen, en kan zich nu redden in een fulltime baan. In dit boek legt ze helder uit wat autisme en adhd voor haar betekenen, en welke methodes ze toepast om toch succesvol te zijn.

Het wonder van de kledingkast die niet leegraakte

Ik had altijd weinig kleren. Kleren zijn duur, winkelen kost een hoop energie en overprikkeling, ik had een lastige maat. Zelfs bij grote-matenwebshops had ik de allergrootste maat nodig, waar de prijzen het hoogst en de keuzes het kleinst zijn. Ik waste elke zaterdag, en had precies genoeg kleren om elke dag van de week iets nieuws aan te trekken. Kleren kopen was iets wat ik op mijn todolijst zette, en dan alsnog lang uitstelde. Als ik om wat voor reden dan ook dat wassen moest uitstellen, kwam ik bij het achterste deel van mijn kledingkast uit, kleren die zo versleten waren dat een ander ze al lang had weggegooid.

Toen kwam mijn maagverkleining, waar ik eerder al over geblogd heb. Ik ben op moment van schrijven 52 kilo kwijt, en de kleren die ik een jaar geleden had, zitten op zijn zachts gezegd, behoorlijk ruim. Ik had gedacht dat ik nog lang met die kleren zou doen. Ik heb immers niet het budget om telkens mijn garderobe te vernieuwen, tot mijn gewicht en maat weer stabiel zijn. Maar het liep anders.

Ongeveer een jaar geleden ontmoette ik in de kerk een hele lieve vrouw, die me bij haar thuis uitnodigde. Inmiddels kom ik er bijna iedere week, en zijn we ondanks het leeftijdsverschil een soort van vriendinnen, of wandelmaatjes. Zij is ook de bron van mijn nieuwe garderobe.

Haar dochter, iemand met een zeer leuke kledingsmaak, doorloopt ook een traject van veel gewichtsverlies. En in plaats van haar overtollige, te grote kleren naar een goed doel of kledingcontainer te doen, kwamen haar oude kleren mijn kant op. Ik ben inmiddels de tel kwijt hoeveel vuilniszakken ik heb mogen ontvangen. Eerst was er veel dat niet paste, maar daar ben ik inmiddels in gegroeid. Ik ben verrast door hoeveel leuke dingen er tussen zitten. Kleren waar ik enthousiast van word, me leuk in voel, en complimenten over krijg.

Waar ik, door mijn veranderende maat, schaarste verwachtte, heb ik nu overvloed. Zoveel kleren dat er nu zelfs een deel in een woonkamerkast ligt, mijn klerenkast kon het niet meer aan. Zoveel leuke outfits dat het moeilijk is om te kiezen.

Van schaarste naar overvloed, van weinig keuze naar veel leuke outfits. Zomaar gekregen, maar zeer gewaardeerd.

Het enneagram

Regelmatig vraag ik mijn broer en zussen of ze een gastblog willen schrijven. Het is best moeilijk om elke week wéér een verhaal over mijn eigen leven of mijn eigen autisme klaar te hebben, en het was oorspronkelijk nooit de bedoeling van deze blog om alleen maar mijn eigen perspectief te benoemen. Het is er nog nooit van gekomen, een gastblog, maar mijn drie jaar jongere zus zei wel een keer dat áls ze een gastblog zou schrijven, die over het enneagram zou gaan.

Huh? Mijn zus weet amper wat het enneagram is. Ze legde het uit: Je bent geïnteresseerd in het enneagram omdat het mensen in hokjes stopt. Voor een autist is dat helder en overzichtelijk. Je creëert duidelijkheid voor jezelf.

De gastblog van mijn zus is er nooit gekomen, en als ze die nu nog wil schrijven, zal ze een ander onderwerp moeten kiezen. Ik doe het nu namelijk zelf, want in tegenstelling tot mijn zus heb ik wél (een beetje) verstand van het enneagram. Het is een van mijn speciale interesses. Een speciale interesse is iets waarin een autist een tijdje helemaal opgaat. Urenlang mee bezig kan zijn en over kan praten. Ik heb eerder al geschreven over de rubik’s kubus, genealogie en over mijn grootse speciale interesse, autisme, gaat bijna de hele blog. In het enneagram heb ik honderden uren gestoken. Ik las tot nu toe 4 boeken, luisterde naar tientallen podcastafleveringen (de meeste langer dan een uur) en ik praat er regelmatig over. Ik probeer erachter te komen welke enneagramnummers bij welke mensen horen, en dat is behoorlijk lastig. Ik heb zelfs een zelfgetekend enneagram op mijn muur geplakt.

20200206_145418
na ruim een jaar gebeurde het eindelijk: een foto op mijn blog. Dit is het enneagram dat ik zelf getekend en op mijn muur geplakt heb. Focus je alleen maar op de lijntjes en de nummers, en laat de kleurtjes en woorden voor nu voor wat het is.

Wat ik zo leuk vind aan het enneagram, is dat het zo complex is. Na al mijn informatiezoeken, heb ik nog steeds het idee dat ik een beginner ben. Het nog maar een klein beetje snap. Dat daagt me uit om meer te leren, meer te onderzoeken, mijn kennis uit te breiden.

Ik denk dat het tijd wordt om uit te leggen wat het enneagram is. Want het mag misschien populair zijn in Amerika, in Nederland is het nog een heel onbekend systeem. Daarom zal ik ook niet álles vertellen, maar me bij de basics houden. Er zijn 9 types, (die weer onder te verdelen zijn in 27, of zelfs 81 types). Ik focus me in deze blog voornamelijk op mijn eigen type: een 5. Of, nog iets uitgebreider: een 5w4sp.

Het enneagram verdeelt mensen onder in 9 nummers. Bij elk nummer horen bepaalde eigenschappen. Ik ben een 5, de observeerder. 5’en benaderen het leven als een puzzel die ze nog niet compleet hebben. Ze zijn altijd op zoek naar meer informatie, alsof ze de wereld eindelijk zullen snappen als ze genoeg kennis hebben. Ze zijn erg op zichzelf, en gierig in informatie, tijd en emoties.

Nummer 5 staat natuurlijk niet alleen op het enneagram, er lopen cirkellijntjes tussen dit nummer en de nummers die ernaast staan, nummer 4 en 6. De nummers naast je nummer heten je wings, en je kopieert een hoop eigenschappen van die nummers. De 4 is de romanticus, die juist heel diep voelt, en type 6 is de loyalist, die snel angstig is. Als ik zeg dat ik een 5w4 (vijf wing vier) ben, bedoel ik daarmee dat ik niet evenwichtig ben, maar dat de 4-kant veel sterker in mij aanwezig lijkt dan de 6. Ik herken wel veel van het kunstzinnige van de 4 bij mezelf, en van het angstige van de 6.

Ook lopen er lijnen op het enneagram, van nummer 5 naar de nummers 7 en 8. Dat zijn de nummers waar ik in stress en groei heenga. Type 7 is de levensgenieter, die van avontuur houdt. Als ik in stress ben, neem ik bepaalde eigenschappen over van de 7. In mijn geval ziet dat er uit als mijn doe-modus, om maar niet te voelen. Zo heb ik aan het begin van de coronacrisis 80 kaarsen gemaakt. Ik wilde bezig blijven en negeerde mijn gevoelens en mijn moeheid. In groei of ontspanning ga ik naar nummer 8, de beschermer. Ik vind het nog erg lastig om de 8 in mezelf te herkennen. Vermoedelijk zijn dit de momenten waarop ik mijn eigen verlegenheid uit het oog verlies en opkom voor iets waar ik in geloof.

Ieder enneagramtype heeft 3 subtypes: Het zelfbehoudende, het sociale, en het seksuele subtype. Kort gezegd focust een zelfbehoudend type zich op zichzelf, het seksuele op een één op één-relatie, en het sociale zich op meerdere relaties. Ik ben het eerste type (in het Engels heet dat self-preserving, daar komt de sp in mijn typecode vandaan).

Ik heb gehoord (van mijn broer, die zijn bron niet terug wist te vinden) dat het voor autisten moeilijker is om hun type te vinden. Ik weet niet of dat klopt, wel weet ik dat ik zelf heel lang getwijfeld heb tussen type 4 en 5. Maar hoe meer ik lees over de 5, hoe duidelijker het wordt dat dit mijn  type is, en nu vraag ik me af hoe ik me ooit in de 4 heb kunnen herkennen.

Soms lees ik ergens dat bepaalde typen autistischer zijn, of dat alle autisten een bepaald nummer op het enneagram hebben, maar dat is niet waar. Een autist kan elk nummer zijn, net zoals alle andere mensen.

Ik heb veel gehad aan het enneagram, en ben er nog steeds volop mee bezig. Wat in mijn geval betekent dat ik erover probeer te leren (als een echte 5). Ook word ik langzaam steeds beter in het herkennen van de 9 nummers bij anderen. En dat is niet, zoals mijn zus suggereerde, om ze in hokjes te stoppen, maar juist om mezelf voor te houden dat mensen anders werken dan ik. Ze komen vanuit andere motivaties en invalshoeken, en met die kennis kan ik beter begrijpen dat iemand anders níét alles over een onderwerp gaat lezen. Dat is mijn stijl, maar niet per se de jouwe. Ook kon ik laatst een vriend advies geven, vanuit de enneagramkennis dat 9’s lui lijken, doordat ze niet goed prioriteiten kunnen stellen.

Voor een beginner stopt het enneagram mensen misschien in hokjes. Maar er zitten allemaal lijntjes tussen die hokjes. Een 5 voelt zich thuis in de nummers 4 tot en met 8, maar zal zich ook wel eens in de nummers 9 tot 3 begeven. Het enneagram helpt me om mensen te begrijpen, juist door me te vertellen hoe verschillend mensen zijn.

 

 

Huishouden

Ik heb moeite met mijn huishouden. Afwassen, stofzuigen, was opvouwen, de badkamer schoonmaken, ik vind ze allemaal lastig. Ik loop er regelmatig op vast. Er zijn meerdere redenen waardoor ik hier zoveel moeite mee heb.

Ik heb al eerder geschreven over mijn chronische vermoeidheid, waardoor ik niet altijd genoeg energie heb om dat wat ik van plan was ook uit te voeren. Het komt voor dat ik urenlang denk dat ik zit uit te stellen. ‘Kom op Corina, doe die afwas nou eens!’ roep ik gefrustreerd tegen mezelf. En als ik dan eindelijk in beweging kom, voel ik pas de moeheid in mijn lichaam. Moet ik na 3 ontbijtbordjes toch maar weer besluiten weer te gaan zitten. Ik dacht dat mijn uitstelgedrag voortkwam uit onwil, maar pas toen ik begon realiseerde ik me hoe moe ik was. In dat soort gevallen moet ik gewoon tegen mezelf zeggen: jammer van je planning, maar er wordt vandaag niet afgewassen. Dat komt morgen wel weer. Natuurlijk zeg ik ook weleens tegen mezelf: kom op, het moet toch even gebeuren, ondanks de moeheid. Als ik gasten krijg bijvoorbeeld. Maar dan neem ik een groot risico. Doorgaan als je te moe bent, creëert meer moeheid. Als ik doorga waar ik zou moeten rusten, heb ik achteraf hersteltijd nodig. Meer hersteltijd dan de tijd die de vermoeiende activiteit kostte.

Dan zijn er sensorische moeilijkheden. Als autist ben ik snel overprikkeld, en komen prikkels hard bij me binnen. Zo is stofzuigen lastig omdat de stofzuiger alles behalve stil is. Afwassen is lastig, omdat mijn handen nat worden, want een zeer onprettige prikkel is. Sterke schoonmaakmiddelen geuren sterk, wat mijn reukvermogen overprikkeld. Het klinkt een beetje kleinzerig nu ik het zo opschrijf, maar bedenk je dat prikkels bij mij veel heftiger binnenkomen dan bij niet-autisten. Onplezierige prikkels kosten me veel energie, dus het kost mij meer moeite om een huishoudelijke taak te doen dan dat het een ander zou kosten.

Ik heb ook al eerder geschreven over mijn executieve functies. Dat zijn de delen van het brein die gaan over bedenken, plannen en uitvoeren. Bij mij zijn die delen minder goed ontwikkeld, wat regelmatig voor problemen zorgt. Ik vind het lastig om een moment te kiezen om een taak te gaan doen. Veel autisten hebben een strakke planning, waarin bijvoorbeeld staat dat ze op dinsdag om 4 uur gaan stofzuigen, maar voor mij is dat vaak geen optie, omdat ik van te voren niet weet hoeveel energie ik op dinsdag 4 uur heb. In mijn planning zet ik dus eerder ‘dinsdag ergens op de dag stofzuigen, als het lukt’.  Een planning maken vind ik lastig, omdat ik niet te veel, maar ook niet te weinig aan mezelf wil opdragen. Ook moet je bij een planning bedenken wat er gedaan moet worden, en hoeveel prioriteit dat heeft. Want wat doe je als je dinsdag wilde stofzuigen, maar het lukte niet? Ga je dan woensdag stofzuigen, of ga je dan toch maar de was opvouwen, wat voor woensdag gepland stond? Wat ik wanneer moet doen blijft dus een puzzel, ook met planningen.

Ook het uitvoeren van de taak is lastig, want waar begin je, in welke volgorde doe je iets? Ik stond vroeger regelmatig te staren naar mijn afwaswater, niet wetend of ik eerst de kopjes of eerst de borden moest schoonmaken. Dat klinkt heel simpel, maar zoiets kan mij volledig verlammen. Er is namelijk geen enkel logisch argument te bedenken waarom de kopjes eerder dan de borden moeten, of vice versa. Tegenwoordig loop ik hier niet meer op vast, omdat ik er een regel voor heb. Hetgene wat het meest links op het aanrecht staat, moet ik als eerst afwassen. Zo heb ik voor de meeste terugkerende taken wel regels bedacht. Eerst de wc, dan de wasbak, dan de vloer pas. Stofzuigen begin ik aan de westkant van mijn huis, en dan werk ik naar het oosten toe. Bij was opvouwen sorteer ik eerst de kleren op soort, en dan gooi ik een dobbelsteen om te kijken of ik eerst truien, broeken of handdoeken opvouw. Bij taken die ik minder vaak doe, heb ik dit soort systeempjes niet, en gaat er veel tijd en energie verloren aan het bedenken hoe ik mijn taak moet aanpakken.

Het allermoeilijkste is opruimen. Of het nu om boodschappen gaat of uitgelezen boeken, of een tafel waarop zich gewoon veel zooi heeft verzameld, ik loop er op vast. Voor mij is opruimen niet één duidelijke overzichtelijke taak, maar zijn het tientallen, of zelfs honderden kleine taakjes, van 1 object op de goede plaats zetten. De boodschappen en de boeken die ik zo-even als voorbeeld noemde, hebben tenminste nog een vaste plek, maar wat als ik iets nieuws heb gekocht, dat nog geen vaste locatie heeft? Ik kan er op vastlopen. Ik ga het dagenlang uitstellen, dagen waarin er langzaam steeds meer rommel komt. Het kost ontzettend veel mentale energie om mezelf zo ver te krijgen iets op te ruimen. Vaak gebeurt dit dan ook pas als ik gasten krijg. De coronacrisis was wat dat betreft een uitdaging, omdat ik wekenlang alleen buitenshuis met mensen afsprak. Gelukkig komen met de versoepeling ook weer binnenshuis afspraken in zicht. Want mijn huis netjes houden zonder de externe druk van komend bezoek, dat is me de afgelopen week niet altijd even goed gelukt.

Boeken over autisme (2)

In mijn hoofd ga ik onder water: De wereld van een zesjarige jongen met autisme – Hind Fraihi

Nee, Liam, de zesjarige jongen, heeft niet zelf een boek geschreven, dat doet zijn moeder. Ze beschrijft de wereld zoals ze zich voorstelt dat haar zoontje het ziet. In het begin vind ik die schrijfstijl nieuw en verfrissend, maar al gauw begin ik me te ergeren. Ze schrijft steeds meer over volwassen dingen. De frustraties van de ouders, de gesprekken, en zelfs een enkele jeugdherinnering van zichzelf. Waarom schrijft ze niet gewoon vanuit haar eigen perspectief? Het voelt nu heel gekunsteld aan. Pas als ik met een vriend over de representatie van autisten praat, kom ik er achter wat me zo dwars zit in dit boek. Ze doet alsof ze een autist een stem geeft, beschrijft de wereld vanuit zijn ik-vorm. Maar het is niet zijn wereld die ze beschrijft, het is de hare. Ze doet alsof ze haar zoon een stem geeft, maar het verhaal gaat uiteindelijk toch vooral over hoe zwaar de ouders het hebben. En dat is prima, het is heel zwaar om ouder te zijn, en daar mag je best een boek over schrijven, maar doe het dan vanuit je eigen perspectief, en schrijf je zoon niet de hele tijd allemaal gedachten toe.

Een vreemde wereld: over het autismespectrum (ASS): voor ouders, partners, hulpverleners, wetenschappers en de mensen zelf – Martine Delfos

Deze dikke pil voelde vaak als huiswerk, in plaats van iets wat ik voor mijn plezier las. Het kostte me veel doorzettingsvermogen om het uit te lezen. Het is wel leerzaam, er staat alles in wat we (de wetenschap) nu over autisme weten. Toch raad ik het niet aan aan autisten, maar zie ik het als studieboek wat je misschien tijdens een opleiding moet lezen.

Sprakeloos : een authentiek verhaal over de vraag of je mag zijn wie je bent  – Herma de Beer

Ik heb genoten van dit boek! De vrouw die het schrijft vertelt over haar eigen leven, en de worsteling die ze heeft met het accepteren van haar diagnose. Ze houdt die diagnose lang verborgen, maar in het boek vertelt ze ook waarom ze er uiteindelijk voor kiest wel open te zijn en dit boek te schrijven. Het is goed geschreven en leest makkelijk weg, ik heb het zelf tijdens een lange treinrit gelezen, en was teleurgesteld dat het al zo snel uit was.

Vrouwen met autisme: dertien portretten in beeld en woord – Bronja Prazdny

De titel zegt het eigenlijk al, in dit boek komen dertien vrouwen met autisme aan het woord. De schrijfster interviewt ze, en schrijft hun tekst op in de ik-vorm. Erg toegankelijk geschreven. In elk van de vrouwen herkende ik mezelf wel, dus het was fijn om het te lezen.

Begrafenis van de manen: gedachten van autistische kinderen – Saskia van Rees

Ik kreeg dit boek van sinterklaas, en aan het prijsje te zien, vond sinterklaas het ergens in een kringloopwinkel. Ik ben hem erg erkentelijk voor zoveel speurwerk. Het boek is oud, uit 1980, de druk die ik heb komt uit 1990. In het boek komen verschillende kinderen aan het woord. Hun uitspraken zijn opgeschreven met veel enters en witregels, zodat ze een beetje als gedichten aanvoelen. Af en toe is er ook een tekening, en de schrijfster verduidelijkt af en toe wat een kind volgens haar bedoelt. Opvallend is dat veel van de gedachten te maken hebben met dood of geboorte, de schrijfster vermeldt ook dat de kinderen daar veel mee bezig zijn. Voor mij blijven de gedachten vaag, onduidelijk, en ik herkende dit soort gedachten ook niet bij mezelf (wat eventueel ook gewoon zou kunnen omdat mijn kindertijd ver achter me ligt). Ik las het niet met tegenzin, maar ik kan ook niet zeggen dat ik er erg van genoten heb.

Nieuwe contacten

Ik had twee vriendinnen in de stad waar ik woon. Twee vriendinnen, en nog een hand vol kennissen via bijbelstudie en vrijwilligerswerk. Ik was me er al heel lang bewust van dat ik mijn sociale cirkels wat moest uitbreiden, dat twee vriendinnen best weinig is, vooral als ze allebei verhuisplannen hebben.

Ik wilde wel mijn kennissenkring uitbreiden, maar het is lastig. Ik ben nooit heel sterk geweest, sociaal. En door mijn gevoeligheid voor geluid vallen heel veel ontmoetingsplaatsen voor mij af. Een nieuwe vriendschap, ik weet niet eens waar ik moet beginnen. Elke email, telefoontje, of smsje is voor mij al een hindernis. Als ik met iemand afspreek weet ik niet hoe vaak dat moet, en op de afspraak zelf vind ik het moeilijk het gesprek gaande te houden of interesse te tonen in de ander.

Maar voor nu was het genoeg. Met O. ging ik elke maandag fietsen, met A. dronk ik elke woensdag thee. Met vrijwilligerswerk, bijbelstudie, literatuurclub, woonbegeleiding en therapie erbij, zag ik op deze manier bijna elke dag wel een of twee mensen. Voor mij genoeg. Mensen zijn lief, maar ze kosten energie. Voor elke sociale activiteit heb ik minstens net zolang aan alleentijd nodig om bij te komen.

Maar in februari werden voor beide vriendinnen de sluimerende verhuisplannen eindelijk concreet. A. leverde op de 28e haar sleutel in, terwijl ik ondertussen afscheid nam van O., die de volgende dag terug vloog naar haar thuisland.

A. bleef werken in mijn stad, dus haar kon ik blijven zien. Toch nam ik ook samen met mijn woonbegeleider contact op met een organisatie tegen eenzaamheid, met de vraag of ik een maatje kon krijgen. Dat kon ik, en een paar weken later al maakte ik kennis met J. Hij zou een jaar met me fietsen, en ondertussen me helpen om andere contacten te vinden. Ook werd ik uitgenodigd voor het vriendencafé, waar ik op laagdrempelige manier andere stadsgenoten kon ontmoeten. Daar ontmoette ik G., met wie ik nu regelmatig bel.

Toen sloeg Corona toe. Ik ging helemaal niet fietsen met mijn nieuwe maatje, dat zag de organisatie niet zitten. Ik ging ook helemaal geen vrijwilligerswerk doen, om dezelfde reden. Bijbelstudie, literatuurclub, alles ging niet meer door. Maar ik heb nog wel mijn wekelijkse wandeling met een hele lieve vrouw uit de kerk. En regelmatig krijg ik een mailtje, een belletje, of een uitnodiging om te fietsen van iemand van bijbelstudie. Ik durfde zelf iemand uit het archief te benaderen voor contact, én mijn wijkdiaken vond nog iemand uit de kerk voor me om mee te fietsen.

Zelfs nu het hele leven stilstaat door een pandemie heb ik een sociaal leven. Er onstaan nieuwe contacten, en bestaande contacten worden uitgediept. Het is nog steeds een soms eenzame periode, maar het gaat goed met me. Er zijn genoeg mensen in mijn wereld.

 

Moeheid

Het is vaak de dag nadat ik naar de obesitaskliniek geweest ben. Want dat is een lange ochtend, die nog verlengd wordt door prikkels en reizen. Het is vaak de dag na een of meerdere afspraken. Het is altijd nadat ik in het archief gewerkt heb. Het is vaak zo dat ik het kan terugleiden naar een activiteit, maar niet altijd. Op het moment van schrijven ben ik in zelfqarantaine, heb ik al dagen geen mensen gezien, en niks uitgevoerd. Soms gebeurd het dus ook spontaan, zonder duidelijke aanleiding. Waar heb ik het over? Extreme moeheid.

Ik heb Chronischevermoeidheidssyndroom. Ooit was het zo heftig dat ik een uur moest rusten na theezetten, nu speelt de ziekte slechts af en toe een hoofdrol. Moeheid. Maar ook: niet weten wat ik aan moet met mezelf. Ik kan niet de hele dag slapen en rusten, het is dus belangrijk om activiteiten te bedenken die weinig energie kosten, maar wel leuk zijn. Normaal lees en puzzel ik veel, nu is dat te vermoeiend. Op zulke dagen kijk ik veel tv, netflix, maar daardoor voel ik me ook heel ongemotiveerd en nutteloos.

Het is in elke cel van mijn lichaam aanwezig. Elke beweging is een inspanning, vraagt zich af of die niet uitgesteld kan worden. Douchen is heerlijk, maar ook een opgave. Op moment van schrijven ligt mijn lunch klaar in de oven, ik hoef alleen maar 2 meter te lopen om het te pakken. Maar 2 meter is veel vandaag. 2 meter is heel veel, bovendien moet ik ook nog weer teruglopen naar de bank.

Met de moeheid komt overprikkeling. Extra overprikkeling. Het gezoem van de oven net was me bijna te veel. Het zonlicht op mijn ramen is fel, ondanks dat het bewolkt it. Muziek luisteren is een opgave, maar met stilte ben ik ook niet gebaat. Een deel van mij is immers niet doodmoe, en wil geprikkeld blijven worden. Wil bezig blijven. Het is een balansoefening.

Dit soort momenten zijn de enige momenten waarop ik anderen wel eens vertel dat ik moe ben. Normale moeheid telt immers niet voor mij. Vaak stuit ik op onbegrip. ‘Ga slapen.’ ‘Ga rusten.’ ‘Ik ben ook moe.’ Nee, denk ik terug, dat ben je niet. Niet zoals ik moe ben.

Slapen, dat doe ik altijd al veel. Ik maak standaard nachten van 10, soms 11 uur. Ik heb daar niets aan toe te voegen. Extra vermoeidheid betekent niet dat je extra slaap nodig hebt. Rust wel. Maar dat doe ik al. Ik lig veel op de bank met een podcast, met een luisterboek, met een tvserie. Ik doe mijn best mijn verstand bezig te houden, en mijn lichaam rust te geven. Het is lastig.

Op therapie heb ik geleerd hoe ik deze fase van moeheid kan voorkomen. ‘Zoek je grenzen op, maar ga er niet overheen.’ Ik vroeg hoe je weet of je over je grenzen heengaat. ‘Dat weet je, als je de volgende dag te moe bent.’ Tja, je weet dus altijd pas achteraf of je te ver bent gegaan. Ik kan het wel een beetje inschatten, soms voel ik het aan, maar je kunt ook niet altijd stoppen met wat je aan het doen bent.

Mijn moeheid is een lastige puzzel. Zowel het voorkomen ervan als het ondergaan is moeilijk. Gelukkig zijn dagen zoals deze de uitzondering. Zijn er veel meer dagen dat ik bijna nergens last van heb!

Hond

Ze zijn er veel in mijn stad. Honden. En losloopgebieden. Op de fiets vind ik het al eng, dan moet ik langs zo’n hond, maar gelukkig ben ik er snel voor bij. Gelukkig laten de meeste honden fietsers met rust, en die ene keer dat dat niet zo was is gelukkig al weer jaren geleden.

Ik loop ook veel. Dat is enger. Al 20 meter van te voren zie ik er eentje naderen. Mijn hartslag neemt toe, ik smeek in stilte de hond en zijn baasje nog een afslag te nemen. Als het kan, steek ik de straat over, alles om maar niet dicht bij de hond langs te hoeven.

Het park is het moeilijkst. Hier zijn geen straten die je over kunt steken, ik moet het pad blijven volgen. Er zijn veel honden, de meeste gelukkig aangelijnd, een enkeling loopt los. Mijn hartslag neemt toe bij elke hond die ik moet passeren, de spanning neemt toe. Rustig blijven, hou ik mezelf voor. Rustig blijven, de meeste honden doen je niets. Je kunt het alleen niet weten, welke honden me met rust laten, en welke honden contact zoeken.

Een enkele hond snuffelt aan me. Dan weet ik niet goed wat ik moet doen. De paniek onder controle houden, dat is een ding, maar hoe moet ik op de hond reageren? Gelukkig wordt de hond meestal al snel teruggeroepen door het baasje. Dan kan ik weer opgelucht ademhalen, het enge moment is voorbij.

Nu loop ik opnieuw in het park, met mijn woonbegeleider. Ik ben niet met honden bezig, er is er geen een in mijn gezichtsveld, ik maak me zorgen over de ganzen die ik in de verte zie. Zouden ze weer het pad blokkeren, zoals ze vorige week deden? Als ik dat nu al zie, kunnen we nog een ander pad kiezen. Mijn gedachten worden verstoord door enthousiast geblaf, en een kleine hond die tegen me opspringt. Ik gil. Mijn woonbegeleider probeert de hond van me af te lokken, en in de verte roept het baasje een hondennaam.

Niet veel later is het voorbij. Mijn nieuwe broek onder de hondenmodder, en een geschrokken Corina. Mijn woonbegeleider prijst me dat ik zo rustig bleef, maar ze ziet niet dat er tranen in mijn ogen staan. Het duurt nog minstens een uur voor ik weer rustig ben, niet meer aan de hond denk. De volgende keer vind ik het nóg moeilijker om het park in te gaan, neemt mijn spanning nóg meer toe bij elke hond.

Oogcontact

Ik dacht altijd dat het beeldspraak was. Een van die rare dingen die mensen zeggen: oogcontact maken. Wat het precies was, wist ik niet.

Toen ik een autismediagnose kreeg, nu twee jaar geleden, leerde ik dat het een autistending was;  geen oogcontact maken. Deed ik dat eigenlijk wel? Wat ik leerde was dat het geen beeldspraak is. Dat mensen daadwerkelijk naar elkaars ogen kijken, tijdens het spreken. Telkens een paar seconden, en dan weer wegkijken. Het geeft mensen het idee dat je betrokken bent bij een gesprek, en ik lees zelfs (op wikipedia) dat mensen op deze manier allerlei emoties kunnen aflezen.

Ik kijk mensen aan, als ik met ze praat. Waarmee ik bedoel dat ik in de richting van iemands gezicht kijk, maar ik kijk nooit naar iemands ogen. Waarom, dat wist ik eigenlijk nooit, tot ik besloot het een keer voor de grap wél te doen. Ogen zijn… nogal overprikkelend. Ze zitten geen moment stil, maar ze knipperen, bewegen, en de wenkbrauwen erboven voeren soms ook een dans uit. Het leidt af van het gesprek. Ik kan me concentreren op die beweegrondjes in iemands gezicht, of ik kan me concentreren op wat iemand zegt, niet allebei.

Toch krijg ik vaak te horen dat ik goed oogcontact maak (als in: jij kan helemaal niet autistisch zijn, want je maakt oogcontact). Kennelijk is iemand aankijken, waarbij de ogen genegeerd worden, voldoende om mensen het idee te geven dat je oogcontact maakt. Dat doe ik overigens niet uit mezelf, het is aangeleerd gedrag. In mijn allereerste psychologische rapport, van toen ik 4 of 5 was staat: aandachtspunt: we moeten Corina leren oogcontact te maken. Inderdaad kan ik me van heel vroeger herinneren dat mijn moeder me regelmatig dwong haar aan te kijken, en dan weer opnieuw te beginnen met mijn verhaal. Het heeft geholpen. Ik ben een ster in naar iemands gezicht kijken zonder de ogen te zien. Toen ik tien was, werd ik getest op autisme, en in het rapport lees ik dat het feit dat ik goed oogcontact maakte een van de redenen was dat ik geen diagnose kreeg. Tja, had dan dat rapport van 5 jaar eerder gelezen, denk ik nu.

Overigens zegt wikipedia ook dat oogcontact een belangrijke rol speelt in flirten. Iets wat ik ook totaal niet snap. Zou dat de reden zijn dat ik nog steeds alleen ben?