Alsof ik op een snelrijdende trein spring

Bij mijn vorige verhuizing had ik welgeteld 21 dagen om mijn oude huis leeg achter te laten, vanaf het moment dat ik hoorde dat ik over twee dagen de sleutel kreeg. Nu heb ik langer. Eerst was er de tijd dat ik doorhad dat ik hoog zou eindigen op de huizenwebsite. Toen de tijd dat ik wist dat ik tweede was geworden, maar nog niet wist of nummer 1 de woning zou accepteren. Zelfs deze periode heb ik al goed besteed; ik heb handige todolijstjes geschreven voor het geval dat, en alvast nagedacht over welke meubels ik wil vernieuwen en wat ik mooi vind. Toen was er een week waarin ik een voorlopige woningaanbieding had gekregen. ‘Let op,’ zei de e-mail, ‘dit betekent zeker nog niet dat u de woning krijgt.’ In deze week regelde ik mijn eerste (geleende) verhuisdozen, en begon ik de plaatsen in mijn huis met de meeste zooi aan te pakken. Toen ik hoorde dat ik de woning definitief zou krijgen, had ik al 3 ingepakte verhuisdozen en 4 (kleinere) dozen met spullen voor de kringloop.

Vandaag (de dag dat ik dit schrijf, ik vermoed dat het pas over enkele weken online komt) heb ik te horen gekregen dat ik de woning echt krijg. De datum van de sleuteloverdracht is nu slechts een schatting – volgende week woensdag – en ik heb het idee dat de trein nu echt snel begint te rijden. De rest van de week moet ik elke dag thuisblijven voor de postbode. Er komen dozen, etiketten, tape en bubbeltjesplastic mijn kant op.

Ik durf de oude huur nog niet op te zeggen voor ik zeker weet wanneer ik de sleutel krijg. Op dat moment zal de trein echt vaart maken, want dan heb ik een deadline. Alles moet gebeuren binnen een maand vanaf het moment dat ik de huur opzeg. Het is ook in mijn belang die huur zo snel mogelijk op te zeggen, want vanaf volgende week betaal ik dubbel.

Een maand, dat is vier weken. Vier weken om nieuwe meubels te kopen, te verven, een vloer te leggen, te verhuizen, én mijn oude huis grondig schoon te maken. Met een beetje pech hoeft de nieuwe bewoner mijn laminaatvloer niet, en moet ik die er ook nog uitslopen. Nee, misschien klopt de metafoor niet. Misschien zit ik niet in een snelrijdende trein, maar komt de trein met een rotvaart op mij af, en moet ik een manier verzinnen om aan de kant te springen. Help! Waar ben ik aan begonnen?

De gouden regel

Ik ben het oneens met iets wat Jezus zei in de bergrede. In Mattheus 12:7 zegt Hij: “Behandel anderen dus steeds zoals je zou willen dat ze jullie behandelen.”

Andere religies zeggen soortgelijke dingen, en zelfs atheïsten citeren deze ‘gouden regel’ vaak als een van de mooiste gedachten uit religies. Maar sorry Jezus, het is een mooie eerste stap weg van het egoïsme, maar het is gewoon nog niet goed genoeg.

Ik ben autistisch. Mijn brein zit anders in elkaar dan het brein van de meeste mensen. Als iedereen mij zou behandelen zoals hij zelf behandeld wil worden zou er dit gebeuren:

Ik zou veel vaker gebeld worden, en geacht worden mijn vrienden ook zelf spontaan te bellen.

Ik zou overal waar ik kom getracteerd worden op achtergrondmuziek ‘want muziek is zo gezellig’.

Ik zou als ik verdriet had, spontaan een arm om mijn schouder krijgen, of een knuffel.

Ik zou spontaan bezoek krijgen, of zelfs een verassingsfeestje, want mensen zijn altijd gezellig en welkom.

Maar dat is niet wat ik nodig heb.

Ik heb telefoonangst. Het is heerlijk dat mijn beste vriendin me alleen maar belt op een vast tijdstip, en niet van mij verwacht dat ik haar ook zal bellen.

Ik ben overgevoelig voor geluiden. Ik mijd winkels en supermarkten met achtergrondmuziek, en helaas zijn ze ver in de meerderheid.

Ik hou van mensen, en van aanrakingen, maar ik moet weten waar ik aan toe ben. Als iemand eerst vraagt of ik aangeraakt wil worden, is het meestal goed. Van een onverwachte aanraking kan ik heel erg schrikken en uren in de war blijven.

Bezoek en feestjes moet ik goed plannen. Ze zijn voor mij heel fijn, maar ik heb tijd nodig om aan het idee te wennen (van te voren) en ik heb tijd nodig om (achteraf) uit te rusten. Laat me dus weten wat je plannen zijn, en check of ik tijd heb, voor de afspraak zelf en het voorbereiden en uitrusten.

Helaas word ik vaak behandeld volgens de gouden regel. Er wordt vaak telefonische redbaarheid van me verwacht. Ik word in heel veel openbare plaatsen met muziek en andere overbodige prikkels geconfronteerd. Aanrakingen gebeurden voor de coronatijd met de heerlijke verplichte afstand bijna dagelijks, en ik ben in mijn leven inmiddels 4 keer getrakteerd op een ‘verrassingsfeestje’.

Op mijn blog doe ik hard mijn best om mensen duidelijk te maken wat ik wél en niet nodig heb, en hetzelfde doe ik in mijn dagelijkse leven. Denk hierdoor niet dat je weet wat álle autisten nodig hebben. Ik ben een chronisch overprikkelde autist, maar er zijn ook onderprikkelde autisten die juist behoefte hebben aan luide muziek. Ik ben niet visueel en heb woorden nodig om dingen te begrijpen, maar veel autisten zijn beelddenkers. Ik ben bang voor bijna alle dieren, maar de gemiddelde autist is een enorme dierenvriend. Zoek dus telkens uit wat degene met wie jij in relatie staat nodig heeft. Ga er niet vanuit dat iets goed is omdat jij het zo zou willen, en ga er niet vanuit dat iets goed is omdat iemand anders het zo zou willen.

Dit hele verhaal geldt trouwens niet alleen voor autisten of gehandicapten. Alle mensen hebben verschillende voorkeuren en behoeften.

Als je een enorme egoïst bent die iedereen zo behandelt dat je er zelf beter van wordt, is de gouden regel een prima begin om je leven te verbeteren, en ik ben blij dat veel mensen deze regel proberen na te leven. Maar ik denk dat het tijd wordt voor de platina regel:

“Verdiep je in de ander en wat die nodig heeft, en behandel hem vervolgens zoals hij zelf behandeld wil worden.”

Met een tuin

Ik ben alleen nog maar kandidaat. Ik heb het huis nog niet gezien. Ik heb het contract nog niet getekend. Ik probeer mezelf tot kalmte te manen, maar tevergeefs. Als ik het huis krijg, wil ik maximaal een maand dubbele huur betalen, en dus wil ik zo snel mogelijk verhuizen. Alles wat ik nu alvast uitzoek en voorbereid is dan alleen maar mooi meegenomen. Dus vergelijk ik verhuisbedrijven, regel ik alvast dozen, en begin ik alvast op te ruimen.

De week duurt lang, woensdagochtend ben ik officieel kandidaat, zaterdagavond zie ik de woning pas. Eerst loop ik er een rondje omheen. Het balkon is niet zo mooi meer als op google streetview, misschien moet ik het verven. Aan beide kanten is er tuin, van de onderburen. Maar ik heb wel mijn eigen woning, met een berging meteen naast de voordeur. Onder voorbehoud dan, ik heb nog steeds geen contract.

Bij binnenkomst ga je eerst een trap op. Een kale trap. Hier heeft duidelijk ooit vloerbedekking op gezeten, maar nu is het een lelijk zooitje. Wat jammer. In al mijn budgetberekeningen heb ik geen een keer aan trapbekleding gedacht. Boven kom ik erachter dat ook al het laminaat is weggehaald. Het ligt er nog, maar dan opgestapeld. De oude bewoner vertelt dat hij het liet liggen, maar de eerste kandidaat die kwam bezichtigen zei dat het eruit moest, en dat heeft hij nu gedaan. We balen er allebei van.

De keuken is klein, maar groter dan wat ik nu heb. Evenveel aanrechtblok, maar ruimte voor een koelkast én nog iets ernaast. Dat is fijn. De ramen zijn kleiner dan ik hoopte, maar dat geeft niet. En vanaf de bovenkant is het balkon nog steeds mooi en groot.

Ondertussen vraag ik naar de buren en of er weleens geluidsoverlast is. Nee, nooit. Daarom gaat de oude bewoner hier ook weg, hij mist de drukte van de binnenstad.

De badkamer is anders ingedeeld dan op de plattegrond staat. Dat verwart me even, maar het maakt natuurlijk niet echt uit. Het betekent wel dat de kast die ik in mijn hoofd al gekocht had (van het geld waarmee ik nu een trap moet bekleden) helemaal niet in de badkamer past. Goed, prima. Ik neem in gedachten afstand van de kast, en we gaan een tweede trap op.

De zolder is kleiner dan ik hoopte, maar wel mooi beschilderd. De inloopkasten zijn groot genoeg om in te wonen. Nou ja, voor mijn spullen dan.

We gaan weer naar beneden, en dan komt de echte verrassing. Die slecht onderhouden tuin vóór het huis is helemaal niet van de onderburen! Die wordt gewoon van mij. En in de schuur liggen nog 5 zakken potgrond. Die mag ik hebben als ik wil.

Thuis (eigenlijk al op de fiets naar huis) weet ik niet wie ik als eerste een berichtje moet sturen of bellen. Het is er stil, en ik krijg een tuin. Ik ben blij. Ik maak de papieren in orde en vergelijk de rest van de avond de verschillende manieren en kosten van het bekleden van een trap, en vind iemand die op zijn website beweert het voor een laag bedrag te doen. Hij woont dichtbij genoeg om geen voorrijkosten te berekenen.

Ik heb (op moment van schrijven) nog steeds geen contract, dus alles kan nog gebeuren. Maar ik heb het huis gezien en ik wil het. Een bovenwoning met een tuin, wie had daar van durven dromen?

(Ik heb besloten elke twee weken een update over mijn verhuisplannen te geven, de andere weken volgt er dan een normale blog over autisme. De verhuizing zal dus op papier wat langzamer gaan dan in het echt, maar dat geeft me tijd om na te denken over wat ik wil vertellen en hoe ik het verwoord.)

Autismevriendelijk

Een groot deel van mijn handicap zit niet binnen in mij, maar in de samenleving. Door geluiden, lichten, verwachtingen wordt mijn leven ingewikkeld gemaakt. Dit bericht is om de samenleving te adviseren de wereld iets vriendelijker voor mij en mijn mede-autisten te maken. Ik probeer de tips zo te schrijven dat ze van toepassing zijn op een breed scala van situaties. Ik denk bijvoorbeeld aan openbaar vervoer, kerken, scholen, winkelcentrum(s) en eenmalige evenementen.

Geluiden

Niet alle autisten zijn zo chronisch overprikkeld als ik ben, maar ik ben niet de enige. Als er ergens mensen zijn, zijn er geluiden. Voor mij doen geluiden vaak fysiek pijn. Ik weet dat je geluid niet kan uitbannen, maar je kunt het aantal geluiden wel verminderen. Dat begint al bij het bouwen, een goede akoestiek lost de helft van het probleem op. Vraag je vervolgens bij alle geluiden die je maakt af of het functioneel is. De piepende deuren in de trein zijn voor mij heel moeilijk te verwerken, ze kosten me veel angst, pijn en energie. Toch heeft die piep een functie, het waarschuwt slechtziende mensen dat de deuren dichtgaan. Belangrijk dus. Maar waarom is de wand van de stiltecoupé zo dun dat je ook daar het gepiep moet horen? En waarom heeft de stoptrein (waar dit geluid veel vaker te horen is) geen stiltecoupé?

Van andere geluiden vraag ik me af of ze functioneel zijn. Waarom moet je kassa piepen, en je winkeldeur bij het opengaan luid rinkelen? Ik weet dat achtergrondmuziek voor veel mensen fijn is, maar waarom stel je hun behoefte aan vermaak hoger dan mijn behoefte om geen pijn te voelen?

Visueel

Laat geen onnodige dingen knipperen of bewegen. Als autist krijg ik er hoofdpijn van, maar een ander krijgt er misschien zelfs een epileptische aanval van. Felle lichten zijn niet behulpzaam, maar maak het ook niet te donker, dan hebben slechtzienden daar last van. Ik waardeer het als ik ergens kom waar ik zelf het licht kan aanpassen. Ik heb weleens op een (openbaar) toilet een paar minuten in het donker gezeten, gewoon om even bij te komen van de prikkels. Denk ook aan wát voor lampen je gebruikt. Autisten zien en horen meer dan neurotypische mensen, en kunnen bijvoorbeeld een TL-buis zien of horen trillen. En van deze heb ik zelf niet zoveel last, maar voor veel autisten zijn kleuren veel feller. Een druk winkeldisplay of een achtergrond met veel kleuren kan heel vermoeiend zijn. Tekst is soms nodig om duidelijk te zijn (zie hieronder), maar zorg er voor dat er niet te veel tekst is, want ik ga alles lezen en onthouden (of ik nu wil of niet), en ben daar veel energie aan kwijt.

Rustpunt

Het openbare leven is heel overprikkelend, en een veilige zone om naar toe te vluchten is goud waard. Een plaats om even een paar minuten alle prikkels uit te zetten en op die manier bij te laden. Toen ik nog studeerde nam ik de gewoonte aan om in de pauze in het lege lokaal achter te blijven, en zo in plaats van een overprikkelende kantine even een rustkwartier te hebben. Fijn dat dat kon! Ziekenhuizen hebben stilteruimtes, treinen stiltecoupés (die helaas nu nog bijna nooit echt stil zijn). Ik gebruik vaak openbare toiletten als rustpunt, bij gebrek aan alternatieven, en dat werkt alleen als je toilet even stil en donker gemaakt kan worden.

Duidelijkheid

Autisten nemen dingen letterlijk, en snappen taalvormen zoals ironie en sarcasme minder goed. Ook kunnen we minder goed anticiperen op onverwachte situaties. Als je wilt dat we niet onnodig in paniek raken, geef dan duidelijk aan wat de bedoeling is. Een briefje op de kassa met ‘op de bel drukken als er niemand is’ scheelt mij een hoop angst. In café’s or restaurants weet ik nooit of ik bij de balie moet bestellen, of dat ik aan een tafeltje moet gaan zitten wachten. Verwacht niet dat als je een zeeppomp naast je ingang zet ik zelf snap dat ik mijn handen moet wassen, maar hang ook een briefje op met wat de bedoeling is. Niet iedereen kan (goed) lezen, dus simpele symbolen zijn vaak handig om een boodschap over te brengen. Maar ik ben een aphantasist, die helemaal niets snap van symbolen, dus druk je boodschap óók in woorden uit.

Als ik naar een plaats of situatie ga waar ik weinig ervaring mee heb, ben ik erg nerveus, omdat ik niet weet wat de bedoeling is. Een plattegrond op je website, en de duidelijke instructie: meld je bij balie 3, en ga daarna in de wachtruimte rechts van de balie zitten, scheelt een hoop angst. Zet je menukaart alvast op je website zodat ik me er op voor kan bereiden. Maar duidelijk wat de bedoeling is van je paskamer, en waar je toiletten zijn.

Als je een evenement organiseert zorg er dan voor dat ik weet wat er van mij verwacht wordt (tussen 8.45 en 9.00 mag je zaal 1 inlopen, om 9 uur beginnen we), maar ook wat ik kan verwachten (om 9 uur beginnen we met een korte inleiding, daarna volgt er een lezing van ongeveer 30 minuten, en dan is er 20 minuten voor vragen, die je mag stellen door je hand op te steken en dan de beurt te krijgen). Van mijn kerk kreeg ik een tijd lang op zaterdagavond de liturgie al opgestuurt, zodat ik precies wist wat er gezongen en gelezen zou worden, en op welke volgorde. Op goede dagen opende ik die e-mail niet eens, maar op slechte dagen scheelde precies weten wat ik kon verwachten een heleboel onrust.

Nauwkeurigheid

Ik kan heel erg in de war raken als de details niet kloppen of onduidelijk zijn. Zo had ik laatst een vragenlijst met: ‘heeft u de laatste tijd meer depressieve gevoelens?’ Ik heb de vraag niet ingevuld, want ik wist niet wat ‘de laatste tijd’ was, en niet waarmee ik mijn depressieve gevoelens moest vergelijken (Met mezelf op een eerder tijdstip? Met een ander? Met een ideaalbeeld?).

Waar ik zelf vaak op vast loop is spelfouten. Ik zag laatst een busje van een ‘computer reparateur’. Niet alleen verbaas ik me daarover (Hoe komt het dat je niet weet hoe je computerreparateur spelt, terwijl je dat bént? En hoe komt het dat in het proces van die tekst op je busje drukken, helemaal níémand je van de juiste spelwijze overtuigd heeft?), maar ik vind je ook gelijk onbetrouwbaar. Als jij geen eens zorgzaamheid in het ontwerpen van je bedrijfsbusje laat zien, hoe moet ik je dan mijn computer toevertrouwen?

Hulp(middelen)

Je ziet in pretparken vaak een paar rolstoelen staan, omdat er mensen zijn die zich thuis prima zonder dit hulpmiddel redden, maar niet meer de lange afstanden van een dagje pretpark kunnen wandelen. Op dezelfde manier zou je kunnen zorgen dat er in een vliegtuig of trein een of twee noisecanceling headphones aanwezig zijn, voor mensen die dit nodig hebben. Je kunt ook denken aan een folder die extra duidelijk uitlegt wat er te verwachten valt.

In veel situaties is er hulp mogelijk (denk aan iemand die met je meeloopt op schiphol, of de mogelijkheid de wachtrij te omzeilen in een pretpark) als je bijvoorbeeld een autismepas hebt. Zorg er in die gevallen ook voor dat mensen kunnen vinden dat die hulp er is en hoe ze er voor in aanmerking komen.

Meerdere opties

In de nu achter ons liggende lockdown was het zo dat veel dingen alleen bij reservering konden. De lokale bibliotheek had bijvoorbeeld een telefoonnummer dat je kon bellen. Ik ben een half jaar niet naar de bieb geweest omdat het niet lukte om mijn telefoonangst te overwinnen. Op moment van schrijven speelt hetzelfde, omdat ik een ziekenhuis moet bellen. Dit had opgelost kunnen worden met een digitaal aanmeldingssysteem. Niet in plaats van een telefoonnummer – niet iedereen kan of wil met digitale middelen overweg – maar als tweede optie. Ik kan me voorstellen dat niet alleen telefoonangstigen, maar ook mensen die moeite hebben met praten of horen hiermee geholpen worden.

Ook zijn er situaties waarin niet altijd met elke doelgroep rekening gehouden kan worden. Dat kan opgelost worden door speciale dingen te creëren voor diverse doelgroepen. Zo heeft mijn eigen kerk eens in de maand een kortere, rustigere prikkelarmere kerkdienst, en zijn er supermarkten die één uur per week open zijn voor mensen die moeite hebben met prikkels.

Denk niet alleen aan ons!

Autisme is een handicap, maar het is niet de enige handicap. Te vaak zie ik nog een winkel waar mensen in een rolstoel simpel weg niet naar binnen kunnen, of een stoplicht zonder geluidseffect voor blinden. Zorg voor bankjes en stoelen voor mensen die niet lang kunnen staan of lopen, geef allergie-informatie aan voor mensen met allergieën. Verdiep je in alle handicaps, en wat mensen nodig hebben om mee te kunnen doen aan de héle samenleving.

Kandidaat 2

Na de loterij voor mijn droomwoning niet gewonnen te hebben, word ik ongeduldig. Prima dat ik dit huis niet krijg, de kans was inderdaad heel klein, maar geef me dan een ander huis! In een half jaar staan er maar 8 huizen (ik kijk naar rijtjeshuizen en bovenwoningen, niet naar apartementen) in mijn prijsklasse te huur. Elke dag surf ik een paar minuten na 12 uur, het moment van nieuwe woningen, naar de website. De meeste dagen tevergeefs.

Maar op een nacht droom ik dat ik op de huizenwebsite twee molens te huur zie staan. Om in te wonen dus. Het is een maffe droom, en het enige wat ik er van mee neem de volgende dag, is dat ik misschien iets te veel met huizen bezig ben, in mijn hoofd.

Die ochtend is een donderdag, dus ik doe hard mijn best op mijn vrijwilligerswerk, en als ik thuiskom ben ik te moe voor wat dan ook, maar toch check ik even de huizenwebsite.

Er staat een nieuwe bovenwoning te huur. Reageren kan tot dinsdag. De woorden ‘als u nu reageert bent u kandidaat 1 van de 10’ trekken onmiddelijk mijn aandacht. Het gaat niet op reageersnelheid, het gaat op inschrijfduur.

Ik bestudeer de plattegrond, en de buurt op google maps. Wil ik hier wonen? Mijn broer vindt van niet. Het is klein, de keuken zit in de woonkamer (ik zou heel graag een aparte keuken willen), en het heeft maar een slaapkamer. Maar ik vind van wel. Op mijn lijstje met voors en tegens komen 21 tegens, maar 35 voors te staan. Ik ben vooral gecharmeerd van het feit dat het een hoekwoning in een rustige wijk is. Een bloemkoolwijk, dus al het verkeer is bestemmingsverkeer. Omdat het huis naast ‘mijn’ huis een eengezinswoning is, heb ik maar 2 buren, onder en naast. Je kunt natuurlijk altijd pech hebben met je buren, maar minder buren is minder kans op overlast. Ik heb mijn eigen voordeur op de begane grond, en hoef de trap naar de bovenwoning dus met niemand te delen. Nooit meer moeite met ademhalen in een rokerig trappenhuis omdat je buren roken. En over rokende buren gesproken, ‘mijn’ ramen zitten niet recht boven de ramen van de onderburen. Dus zelfs als ze roken, waait er veel minder rook bij mij naar binnen dan nu het geval is. De woning is in 2019 óók te huur aangeboden geweest, dus de kans is groot dat de vloer en de muurbekleding nog mooi en goed zijn. En heb je dat balkon aan de zijkant van het huis al gezien? Klein, maar groter dan een flat-balkon. Het zou me de kans geven net iets meer te kunnen tuinieren, zonder gelijk de last te hebben een hele tuin te onderhouden. Op google maps zoom ik nog een keer extra in op het balkon, en dan zie ik het. Er hangt een miniatuur windmolen op de reling. Zou dat een goed teken zijn?

Als ik na twee uur eindelijk besluit te reageren, ben ik kandidaat 2. Goed, de woning staat nog maar net online. Ik zal wel 8e of 15e of nog lager eindigen. Maar dat gebeurt niet. Elke keer dat ik inlog staat er een 2. Op zaterdag ben ik even 3, maar zondag ben ik weer 2: iemand heeft zijn reactie verwijderd.

Dan is het dinsdag, en sluit de inschrijfing. Ik sta nog steeds tweede. Een half uur lang zegt de website ‘in behandeling bij corporatie’, dan verandert de tekst in: ‘aangeboden aan kandidaat 1’.

Die boodschap blijft lang staan. Hoe lang heeft nummer 1 de tijd om de woning te bezichtigen en de papieren in te leveren? Ik had destijds 5 dagen, maar dat is 5 jaar geleden, dus alles kan inmiddels anders zijn. Het duurt ruim een week. Op dinsdagavond een week later, staat er als ik ga slapen nog steeds dat de woning is aangeboden aan nummer 1.

Het is een lange week. Ik ben zo obsessief met het huis bezig dat het zelfs een onderwerp voor mijn therapiesessie is. Ik vergelijk verhuisdozen, en verhuisdiensten. Ik bekijk badkamermeubels, boekenkasten en balkon-inspiratie-ideeën.

Woensdagochtend, bijna twee weken na de droom over de molen dus, log ik toch weer in. Ik verwacht de vertrouwde boodschap te zien, maar nee, er staat iets anders. ‘In behandeling bij de corporatie’. Wat betekent dit? Eigenlijk weet ik het wel. Als nummer 1 de woning geaccepteerd had, stond dat er nu. Dit betekent vast dat ik over een paar uur een woningaanbieding krijg.

Mijn voorspelling klopt. Ik krijg om 10 uur een e-mail met een acceptatieformulier dat ik moet invullen, en een lijst met papieren die ik moet inleveren. Dat is geen probleem, die papieren heb ik al klaarliggen. Ik heb ook een telefoonnummer van de huidige bewoner, hem moet ik bellen voor een bezichtiging. Ik besluit eerst te bezichtigen en dan de woning te accepteren. Dat ik de woning na bezichtiging zou willen weigeren, kan ik me haast niet voorstellen.

(wordt vervolgd)

Boeken over autisme (6)

Uitlegmoeder – Janneke van Bockel

Dit boek heb ik al heel vaak links laten liggen in de bieb. Het was immers een deel twee, en ik kende deel een nog niet. ‘IJskastmoeder’ was duidelijk populairder, want die was telkens weg. Maar uiteindelijk heb ik beide boeken, op goede volgorde kunnen lezen. In dit boek gaat Janneke van Bockel verder waar ze was gebleven, en vertelt ze in korte stukjes (1-3 blz) over waar ze als ouder van een autistisch kind tegenaan loopt. Ze moet het kind in goede banen leiden, en regelmatig de boel sussen bij vrienden en leraren. Ook neemt ze ons mee door hulpverleningsland. Sommige stukjes zijn best heftig, er gebeurt een hoop naars, zeker op school, maar het boek behoudt meestal een positieve toon. Ik hoop op een derde deel!

Als je partner aspergersyndroom heeft – Maxine C. Aston

Ik ben sinds kort bezig met daten, en ik dacht dat dit boek me misschien zou kunnen helpen. Er zijn duizenden misverstanden tussen niet-autisten en autisten mogelijk, en hoe meer ik het perspectief van de niet-autist snap, hoe beter ik die moeilijkheden kan navigeren. Dus ik zette me over mijn weerstand tegen het woord asperger* heen, en begon te lezen. Maar helaas vertelde bijna ieder hoofdstuk hetzelfde: je partner met asperger is moeilijk, koppig en snapt niet wat hij/zij fout doet. Pas in het laatste hoofdstuk werd genoemd dat (je partner met) asperger ook postieve kwaliteiten heeft, maar hier werd verder niet op ingegaan. Er werd constant benadrukt hoe moeilijk het leven met een aspergerpartner is, en dat je met communicatie en relatietherapie kunt proberen de partner jouw kant van de zaak kunt laten zien. Natuurlijk komen er met autisme soms moeilijkheden en onbegrip voor, maar ik herkende me niet in het beeld dat hier geschetst werd;  van de asperger die zonder redelijkheid en zelflerend vermogen in het leven staat.

*Deze voetnoot werd zo lang dat ze haar eigen blogpost kreeg. Lees hier waarom ik asperger een stom woord vind.

Autisme – verklaringen van het raadsel – Uta Frith

Deze dikke wetenschappelijke pil stamt uit 1989, mijn geboortejaar. Het was interessant om te lezen hoe ze toen over autisme dachten en hoe ver het onderzoek was. Toch zou ik dit boek niet aanraden. Het is een wetenschappelijk boek, niet makkelijk om doorheen te komen. Veel ideeën zijn inmiddels ouderwets te noemen, en meerdere keren werd ik boos van wat ik las, omdat ik het idee kreeg dat autisten als probleem werden beschouwd.

Paaz & Up – Myrthe van der Meer

Deze twee boeken bespreek ik in een keer. In Paaz wordt een jonge vrouw opgenomen op de psychiatrische afdeling van een ziekenhuis, in Up komt ze er opnieuw terecht. In het eerste boek wordt er voorzichtig geopperd dat ze autisme zou kunnen hebben, in boek twee blijkt ze een autismediagnose te hebben gekregen. Toch is autisme niet het hoofdonderwerp van de boeken, autisme is immers niet de reden waarom ze is opgenomen. Ik heb beide boeken met veel plezier gelezen. Ze waren open over psychisch lijden, maar stonden ook vol humor. De korte stukjes waren goed behapbaar voor iemand met mijn korte aandachtsspanne. Ook leuk dat je de mede-patiënten van de hoofdpersoon steeds beter leert kennen en zo verschillende psychische labels beter leert begrijpen. Zeker een aanrader.

Zondagskind – Judith Visser

Dit boek kwam in 2019 uit en ik had toen nog zoveel te lezen over autisme dat het verschijnen van dit boek een beetje langs me heen ging, dat het een door autisten bejubeld boek is, daar kwam ik eigenlijk pas achter toen deel 2, Zondagsleven uit kwam. Vanaf toen wilde ik beide boeken graag lezen, en toen ik Zondagsleven voor sinterklaas kreeg, heb ik Zondagskind daar maar zelf bijgekocht. Het leek me toch wel praktisch om bij het begin te beginnen.

En het boek begint ook echt bij het begin: De allereerste schooldag van de basisschool. De hoofdpersoon wordt zo door prikkels omgeven en ze begrijpt het nut van die hele school niet, dus ze besluit maar weer naar huis te gaan. En die thema’s blijven terugkomen in het hele boek: Overprikkeling, sociaal onvermogen en sociaal onbegrip. Jasmijn, de hoofdpersoon is alleen gemotiveerd als ze ergens het nut van snapt, en anders verzint ze gewoon een reden waarom een regel niet voor haar geldt. We leren haar goed kennen en leven mee vanaf die eerste schooldag tot het moment dat ze een op zichzelf wonende jonge vrouw is. Ik heb van elke bladzijde genoten. Wel vond ik het lastig dat Jasmijn soms dingen deed waarvan ik al zag aankomen dat daar slechte gevolgen op kwamen. Daar werd ik bang van en dan vond ik het lastig om door te blijven lezen. Maar gelukkig kwam het altijd weer goed. Zondagsleven, het vervolg op dit boek ligt voor me klaar, en ik heb heel veel zin om verder te lezen hoe het Jasmijn nu weer zal vergaan!

Ik kan (nu) niet praten

Het is acht uur, dus ik druk op de knop op mijn beeldscherm. De videobelknop. Mijn vriend verschijnt in het scherm. Iedere avond praten we zo… behalve vandaag. Hij zegt hallo, ik zwaai naar de camera. Hij vraagt hoe het gaat en ik steek mijn duim op. Hij vraagt waarom ik niet praat, en ik schud mijn hoofd.

Het is een lange dag geweest, de laatste van een vermoeiende week. De dag werd afgesloten met een galsteenpijnaanval, die nu gelukkig weer achter de rug is. Ik wist niet dat ik niet zou kunnen praten, tot ik een videogesprek begon, en niet bleek te kunnen praten.

Ik ben niet bang of verbaasd, al heb ik dit nog nooit eerder op deze manier meegemaakt. Ik weet wat het is. Het is mijn hobby om over autisme te lezen, ik volg autisten op sociale media, dus ik weet dat dit soms gebeurt. Ik ben non-verbaal.

Sommige autisten praten nooit. Sommige autisten praten soms, maar brengen ook hele dagen in stilte door. Ik ben een autist die 99% van de tijd geen moeite heeft met praten, maar, op dit moment kan ik het niet.

Ik zwaai, ik knik en schud mijn hoofd, ik probeer mijn vriend duidelijk te maken dat er niets ergs aan de hand is. Dan bedenk ik me dat ik gewoon kan typen, en ik leg in een paar zinnen uit wat ik hierover weet. Ik weet niet veel, dus al gauw begin ik te googelen, en deel ik dit artikel.

Mijn arme vriend heeft pas na een uur door dat er uitleg en een artikel in de chat staan voor hem om te lezen. Al die tijd vraagt hij zich af wat er aan de hand is. ‘Wat is er vandaag gebeurd?’ vraagt hij telkens. Maar hoe leg je zonder te praten uit waaróm je niet kunt praten?

Toch is het voor mij geen vervelend gesprek. Ik geniet er van in stilte bij mijn vriend te zijn. Door het even niet te kunnen geef ik mezelf ook eindelijk toestemming om eens een tijdje stil te zijn. Ik hoef niets te zeggen. Ik hoef geen energie uit te geven aan het bedenken van woorden en ze op de juiste manier uitspreken. Ik lees op internet dat veel autisten gefrustreerd of bang zijn als dit ze overkomt, en dat kan ik me goed voorstellen. Maar voor mij voelt het goed, het voelt heel vreedzaam. Het voelt alsof er een onzichtbaar muurtje tussen mij en mijn spraakvermogen staat. Een muurtje dat me dwingt uit te rusten, na te denken, en bij mezelf te blijven.

Een muurtje dat me een paar uurtjes dwingt om stil te zijn. En ik vind het heerlijk.

‘Ga van mijn spectrum af!’

Een beroemde Amerikaan zei dit weekend* op tv dat hij autistisch is. Nee, dat zei hij niet, hij zei dat hij asperger heeft. Het maakt me boos. Waarom maakt dit me zo boos? Ik zelf-onderzoek, en ik vind drie redenen.

1) Ik mag hem niet. Het is een rijke witte man, die ambitieuze plannen heeft ‘om de wereld verder te helpen’. Hij maakt deel uit van geldverslindende projecten, die in mijn ogen alleen rijke witte mensen verder helpen. En ineens heb ik iets met deze rijke witte man gemeen. We zijn allebei anders.

2) Hij zegt niet ‘is’, maar ‘heeft’. Hij zegt niet ‘autisme’ maar ‘asperger‘. Er zijn talloze mensen die een asperger-diagnose hebben gekregen en vasthouden aan dit woord, maar er zijn ook veel mensen die dit woord verafschuwen, om goede redenen. Omdat deze man rijk en wit is, ben ik bang dat hij het woord ‘asperger’ bedoelt als een tegenstelling tot autisme. ‘Asperger’ is soms codetaal voor: ‘Ik ben anders, bijzonder. Ik associeer me niet met de hele autismecommunity, maar ik wil benadrukken dat ik slim en uniek ben.’

3) Hij zegt niet of hij een diagnose heeft of dit zelf heeft uitgedokterd, en hoelang geleden dit was. Niet dat een zelf-diagnose minder waarde heeft, maar toch vraag ik me af hoe lang hij dit al weet. Als het een recente diagnose is, heeft hij waarschijnlijk niet het woord ‘asperger’ van zijn dokter gehoord, maar ‘autismespectrumstoornis’. Dat maakt het extra kwalijk dat hij er zelf voor kiest het woord ‘asperger’ te gebruiken. Als hij een oudere (zelf-)diagnose heeft vind ik het interessant dat hij er juist nu voor kiest open te zijn over zijn anders-zijn. Wat zit daar achter?

Ik heb een hekel aan deze man en mijn eerste reactie is: ‘ga van mijn spectrum af’. Maar dat klopt niet. Het is niet zo dat alleen autisten die het met mij eens zijn en dezelfde normen en waarden hebben als ik recht hebben op het woord autisme. Als dit een kloppende diagnose is en niet een misplaatste opmerking, wil ik ook hem accepteren zoals hij is. Maar, dan wil ik hem wel gelijk wat hoop meegeven. Dingen die ik voor hem hoop:

Leer van je anders-zijn. Leer er milder en opener van te worden. Leer dat je jezelf mag zijn zoals God of de evolutie je geschapen heeft.

Leer hoe anders-zijn behandeld wordt. Verdiep je in autistische ervaringen, en verbreedt je daarna en verdiep je in ervaringen van álle gehandicapte mensen. Leer dat meer dan de helft van de autisten werkloos is, en dat veel gebouwen nog steeds niet toegankelijk zijn voor rolstolgebruikers, om maar twee voorbeelden te noemen. Gebruik vervolgens jouw geld en jouw spreektijd in de media, en jouw intellect en alle andere voordelen die je hebt om de levens van gehandicapte mensen om je heen te verbeteren. Je realiseert je nu immers dat je zelf ook lid bent van onze gemeenschap!

Leer van die andere beroemde autist. Ik bedoel dat meisje in Zweden. Raak geinspireerd hoe zij juist door haar autisme zich inzet de wereld te verbeteren. Leer hoe open ze is over haar diagnose en de moeilijkheden die ze al heeft overwonnen. Leer hoe ze zich verbonden voelt met de autisme-community.

Het is niet goed om een hekel te hebben aan iemand die ik nooit ontmoet heb, dus ik ga proberen om deze man te accepteren hoe hij is. Voor zover ik het beoordeel, maakt hij foute keuzes maar heeft hij wel goede intenties. Ik hoop dat hij hetzelfde doet. Want autisme wordt vaak gezien als zwakheid, maar het is ook een enorme kracht. Als hij zich door de juiste mensen laat leiden, kan deze man zeker de wereld een stukje mooier maken!

*Op moment van publiceren is dit al een paar weken geleden.

Woondromen

Het huis waardoor ik geobserdeerd wordt, staat aan de andere kant van de rivier. Mijn huidige woning is een apartement, op de middelste verdieping. Het staat aan een drukke weg, die absurd smal is, zodat de geluiden tussen dit en het andere gebouw in worden gemaakt door een soort echo-effect versterkt worden. De muren en de plafonds zijn kennelijk dun genoeg om mijn gamende buurman en de tv van de bovenburen constant te horen. In de badkamer, waar een gedeeld ventilatiesysteem is, is het zelfs zo gehorig dat ik gesprekken en andere dingen die in badkamers gebeuren letterlijk kan verstaan. Tot overmaat van ramp heb ik sinds een jaar rokende onderburen. Wat betekent dat zodra zij de ramen open doen, ik de mijne dicht moet doen, wil ik blijven kunnen ademen.

Ik overleef mijn eigen woning alleen door constant een noisecancelende koptelefoon te dragen, en ’s nachts oordoppen. Al jaren stalk ik de website van de sociale woningverhuur, maar ik moet geduldig wachten en inschrijfduur verzamelen. Een rijtjeshuis gaat gemiddeld voor 8,5 jaar inschrijfduur weg, en ik zit nu pas op iets meer dan 4 jaar. Zucht…

Het huis waarvan ik droom staat op een doodlopende weg. Aan de achterkant van het huis is een begraafplaats. Ik heb het nooit gezien, maar ik bedacht me twee jaar geleden al dat ik hier graag zou willen wonen, toen een vergelijkbaar huis op de woningsite stond. Nu is dit huis aan de buurt om verhuurd te worden, en in plaats van naar de inschrijfduur te kijken, is het een loting.

Ik stalk het huis sinds ik weet dat het te huur komt. Ik heb op google maps gekeken. Ik heb op de concurenten van google maps gekeken. Ik zoomde in op satelietbeelden, ik wilde weten of er een schuur bij het huis staat. Ik wilde weten hoe groot de tuin is, hoeveel ramen er in de keuken zitten. Ik zocht de route naar de dichtsbijzijnde supermarkt op, en checkte de tijdtabel van de dichtsbijzijnde bushalte. Ik maakte lijstjes met redenen waarom ik dit huis wel (20 redenen) of niet (10 redenen) zou moeten willen.

Het heeft een voor- en een achtertuin, die nu betegeld zijn. Het heeft een dichte keuken (iets wat ik graag wil), twee slaapkamers en een vlizo-zolder. Het is een hoekwoning, dus ik deel maar met één buur muren (en dan maar hopen dat de buren stil en/of de muren dik zijn). Het is een oud huis, maar in 2017 is een deel van het dak compleet vernieuwd.

Ik kopieerde de plattegrond van de woning in paint, en tekende mijn eigen meubels er in. Toen besloot ik dat ik een nieuwe bank en boekenkast wilde, zocht de mooiste uit, en bestuurde zelfs de instructies om van een ikea-bouwpakket een Kallax te maken. Daarna begon ik naar gordijnen te kijken, maar daar kwam ik niet ver mee zonder eerst de ramen op te meten.

Ik maakte lijstjes, met wat ik te doen zou hebben zodra ik wist dat ik de woning kreeg, van dozen kopen tot huur opzeggen. Van bedrijven aan wie ik een adreswijziging zou moeten doorgeven. Kortom, ik deed álles wat ik kon om me voor te bereiden op dit huis.

Het enige wat ik nu nog te doen heb is wachten. De loting is gesloten, 272 mensen hebben gereageerd. Ik maak een kans van 1 op 272 om goed nieuws te horen. Die kans is te klein om ergens op te rekenen. Ik troost mezelf met de gedachten dat iemand van 272 woningzoekers vandaag goed nieuws krijgt, en heel gelukkig gaat worden in een ontzettend mooi huis. En al mijn lijstjes? Die bewaar ik gewoon. Want ooit komt de dag dat ook ík een huis toegewezen krijg.

Het mooiste probleem

Wat is het probleem? Ik twijfel of probleem het juiste woord is, het is allereerst iets wat ontzettend leuk is. Maar, het woord probleem klopt wel, want het voelt alsof er is losgeslagen is. Er verandert te veel tegelijkertijd, dat is het probleem.

Ik hou van voorspelbaarheid. Dat heb ik nodig. Ik zeg weleens: ik kan best flexibel zijn, als ik het maar van te voren weet. Veranderingen incasseren kan ik best, maar het kost me een hoop energie. Energie die ik vaak niet heb, of als ik ze heb, energie die ik beter aan iets anders had willen ‘betalen’.

Maar de eerste paar maanden van 2021 verandert er veel. Niet veel, groot. Er is één hele grote verandering, waar ik zelf voor gekozen heb. En die grote verandering is als een steen die in een vijver is gegooid. De rimpels zijn alle kleine veranderingen, die door de grote verandering teweeg zijn gebracht. De grote verandering is fijn, en was mijn keuze. De kleine veranderingen… Ik vind ze lastig.

Ik waste altijd op zaterdag. Dat was een heilige regel. Al liep mijn hele huishouden in de war, en had ik nergens energie voor, zaterdag was wasdag. Tot nu. Ineens breng ik zaterdagen met mijn vriend door. Ik schipper nu een betje tussen meerdere wasdagen. De ene week sla ik wassen helemaal over, waardoor ik een week later genoodzaakt ben twéé wasdagen te hebben. De ene week was ik op maandag, de andere op donderdag. De logica is zoek. Ik moet een nieuw ritme vinden. Een vast moment ontdekken waarop ik elke week genoeg tijd en energie heb om de was te doen.

Ik was het weekend altijd alleen thuis, en behalve de was hoefde ik dan nooit iets te doen. Oplaaddagen, met podcasts en televisieseries. Ineens, ik zei het al, breng ik het weekend door met mijn vriend. Weekenden zijn niet langer om uit te rusten, het zijn dingen waarván ik moet uitrusten. Ik probeer nu mijn maandag en vrijdag leeg te houden, maar het voelt nog niet ideaal.

Weekenden zijn uitputtend. Zowel mijn huis als zijn huis worden blootgesteld aan te veel geluiden. Alleen thuis verberg ik mijn oren in een koptelefoon, maar als hij er is zou dat asociaal zijn. Geluiden kosten energie. Sociaal doen kost energie. Reizen (naar zijn huis en weer terug naar huis) kost energie. Hoe leuk het ook is om een vriend te hebben, ik heb hem nog nooit gezien zonder achteraf compleet gesloopt te zijn. Ja, dit is een probleem.

Ik moet hersteltijd inplannen na samen-tijd. Maandagen heb ik nu leeggepland, maar eigenlijk is dit niet genoeg. De rest van de week voel ik dat ik me van afspraak naar afspraak sleep, terwijl mijn huishouden weer helemaal spaak loopt. Eén dag hersteltijd is niet genoeg, maar ik heb het er ook nog niet voor over om dingen uit mijn vaste programma te schrappen, alleen maar omdat ik verkering heb,

Ik ben me meer bewust van mijn handicaps als ik bij andere mensen, inclusief mijn vriend, ben. Iemand vroeg me laatst of, als de terassen weer opengingen, mijn vriend en ik daar heen zouden gaan. Ik hoop het niet. Terassen zijn voor mij niet leuk. Tussen ademnood van de rokers, hoofdpijn van het zonlicht, en een menukaart vol obstakels want allergieën, snap ik niet wat ik op een terras te zoeken heb. Mijn vriend is heel begripvol, maar ik voel me snel schuldig. Neem ik hem een terras of een ander uitje af door míjn handicap? Gelijk het eerste weekend wilde hij samen naar de supermarkt gaan. Dat is heel praktisch als je elkaars eet-voorkeuren nog niet kent, maar ik moest zijn voorstel afslaan. Een supermarktbezoek duurt niet zo lang als dat een supermarktbezoek duurt, het duurt de hele avond, want ik heb vele uren hersteltijd nodig.

Mijn vriend is extreem netjes, en ik heb de executieve functies van een fruitvlieg. Hij heeft zijn eigen gezondheidsklachten, maar zijn huis is vlekkeloos. Gelijk het eerste weekend samen sprak hij verbazing uit hoe weinig ik opruimde. Ja, hallo, ik was 100 procent van mijn energie aan het uitgeven aan autisme maskeren en sociaal doen (ik weet niet zo goed hoe ik sociaal kan doen zonder mijn autisme deels te camoufleren). Om dan ook naar aandacht en energie voor opruimen te hebben, was me even te veel. Maar als ik niet opruim als ik bij hem ben, gaat hij het doen. En dat is gewoon niet eerlijk. Ik wil ook gewoon mijn aandeel in het schoonmaken hebben, of ik nou bij hem of hij bij mij is, dus probeer ik hier extra aandacht voor te hebben. Maar de energie die me dat kost gaat weer ten koste van andere dingen.

Ik heb duidelijke planningen, soms op papier, maar altijd in mijn hoofd. Ze zijn belangrijk voor me, als autist moet ik weten waar ik aan toe ben. Maar mijn vriend denkt nooit verder dan een dag vooruit. Zijn baas ook al niet. Komt hij dit weekend? Dat kan hij pas op vrijdag vertellen, dan pas weet hij of hij zaterdag moet werken. Gaan we vanmiddag wandelen? Dat zien we vanmiddag wel. Zullen we anders nu spontaan naar een winkel gaan? Hij is flexibel, en ik heb hem al een paar keer geprobeerd uit te leggen dat ik duidelijkheid echt nodig heb. Maar het landt niet. En ik wil ook niet dat hij altijd maar rekening met mij moet houden. Maar, de flexibiliteit die hij van mij verwacht, kost me (te) veel energie.

Dit is het mooiste probleem dat ik ooit gehad heb. Ik heb niet alleen zelf voor deze relatie gekozen, ik ben er ook ontzettend blij mee. Mijn vriend is werkelijk zo leuk en begripvol dat het mijn voorstellingsvermogen te boven gaat. Mijn problemen zijn in twee onderwerpen op te knippen: verandering en energie. Verandering is een kwestie van wennen. Ik vind heus wel een nieuw ritme voor de was. Ik leer heus wel accepteren dat ik in de weekenden niet meer alleen ben. Neemt met het wennen aan de veranderingen ook mijn hoeveelheid energie toe? Ik weet het niet. Maar hoeveel energie het me ook kost, hij is het waard.