Telefoonangst

Het was een breekpunt voor me. Toen ik een jaar geleden vanwege mijn galstenen naar het ziekenhuis moest, kreeg ik een onduidelijke brief met niets dan een telefoonnummer.

Ik huilde twee uur aan een stuk tot het me eindelijk lukte het ziekenhuis te bellen en om duidelijkheid te vragen.

Later, in het ziekenhuis vertelde ik hierover en de sympatieke verpleegster besloot ‘telefoonangst’ in mijn dossier te zetten en me een e-mailadres van de afdeling te geven.

Er veranderde iets in mijn beleving. Jarenlang was telefoonangst een persoonlijk falen. Iets waar ik overheen moest groeien, of op zijn minst mee moest dealen. Het was mijn probleem, niet van degene die ik moest bellen.

Nu wist ik dat het ook anders kon. Het ziekenhuis wist van mijn angst en had een oplossing voor me: e-mail. Toen ik een paar maanden later geopereerd kon worden, maar alleen als ik mijn operatiedatum telefonisch bevestigde, zag ik dit niet als mijn falen. Nee, het ziekenhuis faalde. Ze wisten dat telefoons voor mij moeilijk zijn en hadden een andere mogelijkheid moeten geven.

Diezelfde maand las ik toevallig een korte versie van dit

[https://www.omroepflevoland.nl/nieuws/262881/doof-stel-weggestuurd-bij-huisartsenpost-u-had-eerst-moeten-bellen]

nieuwsbericht.

Een paar maanden later lees ik: https://www.redactie24.be/ongeval/man-belt-vijf-keer-noodnummer-112-maar-sterft-zonder-hulp-133960

Een dove vriend vertelt op sociale media dat hij nota bene van het ziekenhuis dat hem vertelde dat hij doof zou worden, een brief kreeg met het verzoek contact op te nemen met, ja, je raadt het al, een telefoonnummer.

Er zijn hele goede redenen om niet te kunnen bellen. Doofheid. Niet kunnen praten (als autist kan ik trouwens ook niet altijd praten). En ja, ook telefoonangst.

Ik heb jarenlang geprobeerd van mijn telefoonangst af te komen, maar het werkt gewoon niet. Het is een handicap waar ik niet overheen hoef te komen. Jarenlang heb ik geprobeerd me aan de samenleving aan te passen. Maar waarom past de samenleving zich eigenlijk niet aan mij aan? Ik ben niet de enige met dit probleem, en voor doven en niet-pratenden is het probleem nog groter. Het ziekenhuis toonde een heel simpele oplossing: een e-mailadres. Want het ís simpel. Geef als bedrijf of publieke dienstverlening altijd twee opties om contact op te nemen. De een zal liever bellen, ik stuur liever een e-mail. Voor mijn part zet je erbij dat je telefonisch contact prefereert, of dat je dan sneller geholpen wordt, maar geef wel die andere optie.

Ik heb er genoeg van telefoonangst als persoonlijk falen te zien. Ik heb er genoeg van om me er voor te schamen. Als jij maar één manier geeft om contact met je op te nemen, faal jij minstens net zo hard.

(In een eerdere blog ging ik op zoek naar de oorzaken en redenen van mijn telefoonangst, je vindt hem hier.
En ook over angst in het algemeen heb ik eerder geschreven.)

Advertentie

Buren!

(vervolg op tuindromen)

En toen belden de buren aan. Ik bedoel, ik dacht dat het vroeg of laat zou gebeuren. Zo’n mooie buurt. Zo’n verwilderde tuin. Er wonen mensen in mijn buurt die de gemeente bellen als de containers te lang aan de weg staan. Die mensen moesten zich wel geel en groen ergeren aan mijn tuin. Maar het ging anders dan ik had gedacht.

De buren hadden een deal voor me. Hun aanhangwagen mocht niet langer aan de weg staan, en had een plekje nodig. Ik had een tuin waarmee ik overduidelijk niets deed en kon die daar niet staan? Dan konden zij het gras wel bij houden. Ik ging akkoord. Ik vertelde de buren dat ik wel degelijk plannen had met de tuin, maar zelf door ziekte weinig kon, en wachtte op een stichting die al toe had gezegd te helpen, maar me wel lang liet wachten.

De buurman ging aan de slag. Het gras werd kortgemaaid, maar het zag er nog steeds rommelig uit doordat de grond eronder niet recht lag. Toen haalde hij al het gras er uit, en had ik wederom een zandvlakte.

Er was een avond dat ik bij het naar bed gaan door mijn badkamerraam vier pratende buren voor mijn tuin zag staan. ‘Moeten jullie precies hier praten?’ dacht ik vermoeid. Ja, dat moest, maar ik kwam er de volgende ochtend pas achter waarom.

‘Heb je al gezien wat ze hier neergezet hebben?’ Nee, wat dan? Ik keek om het hoekje, stond er ineens een stapel stoeptegels op mijn perceel. Buurman Jan, die mij hielp, had tijdens het tuinieren met buurman Rini gepraat, die de hele buurt kent. Toen buurman Randy de tegels uit zijn tuin wilde wegdoen, vroeg hij aan Rini wat hij met de tegels zou doen. Toen hebben de buren de tegels dus in mijn tuin opgestapeld. Het waren 130 tegels, niet genoeg voor mijn hele tuin, maar het begin was er.

Zelf kwam ik toen op marktplaats de resterende tegels tegen. Jan en zijn neef haalden ze voor me op. Twee weken voor mijn verjaardag had ik genoeg tegels om de tuin te betegelen.

Ik stuurde de familie een bericht. “Jullie hadden al toegezegd te helpen met mijn tuin. Zullen we dat anders op mijn verjaardag doen? Dan hoeven jullie maar één keer te reizen.” De buren waren ook bereid te helpen, en zo werd het een verjaardag/bestratingsparty. Weer eens wat anders.

Arjan, die ik verder helemaal niet ken, maar de buurman wel, kwam op zaterdag al vroeg om het zand glad te strijken. Buurman Nico tracteerde iedereen op koffie. Om half 11 kwam mijn familie ook en zorgde ik voor de tweede bak koffie. Urenlang keek ik toe hoe mijn tuin bestraat werd, ik zat op een stoel om mezelf niet te veel te vermoeien, en zorgde slechts voor koffie, ijsthee, taart en bier.

Maandag kwam de buurmannen (Jan en Nico) terug. De bloembakken, waaraan mijn broer vrijdag al een groot begin had gemaakt, werden nu in elkaar gezet. Dit keer was ik geen toeschouwer, maar essentiele hulp, want ik was de enige die de bouwtekening snapte. Ik gaf dus telkens de juiste plankjes aan.

De potgrond die de vorige bewoner had achtergelaten was eindelijk nodig en werd uitgestort in mijn bakken. Het was niet genoeg, dus een dag later werd er een pallet potgrond bezorgd via een webwinkel. Voor de planten wist ik precies het juiste online tuincentrum met grote korting en snelle levering. En omdat ik jarig was, kreeg ik van familie een heuse picknicktafel. Buurman Rini hielp me die in elkaar te zetten. En zodra ik regelmatig aan de picknicktafel ging zitten met mijn stapeltje boeken, leerde ik langzaam nog meer buren kennen. Gewoon door iedereen te groeten die voorbijliep.

Zijn nu al mijn tuindromen uitgekomen? Alles behalve één ding. Dat is nog niet gelukt, maar zeker niet vergeten. Hopelijk wordt mijn laatste droom nu ook werkelijkheid. Maar ook zonder dat laatste ben ik al hartstikke tevreden.

Vragen stellen

Ik moest bij mijn mentor komen vanwege mijn rapport vol onvoldoendes. Hij snapte het niet. Ik ook niet. Ik was toch zo slim? Waarom scoorde ik dan niet beter? We dachten allebei dat ik lui was. Dat was echter niet iets wat hardop gezegd werd.

“Soms snap ik dingen niet.’ zei ik als mogelijke verklaring voor mijn lage wiskundecijfers. Ik had gelijk. Dit was het begin van de vierde klas, het begin van de tweede fase, en het was het schoolsysteem dat ik niet snapte. Ik was naar het andere, grotere gebouw van de scholengemeenschap gestuurd. Nieuwe mensen, een nieuwe treinreis, en een nieuw schoolsysteem. Er was te veel nieuw. Ik snapte niet wat er van mij verwacht werd. Ik snapte niet hoe op deze manier leren werkte. Ik liep overigens tegen precies dezelfde problemen aan in de brugklas, en later op de universiteit. En in alle gevallen loste het probleem zich rond de kerstvakantie weer vanzelf op, ik had gewoon een paar maanden nodig om aan een nieuw systeem te wennen. Nu, in de 4e, wist ik nog niet waar dit aan lag.

“Waarom stel je dan niet gewoon een vraag?” vroeg mijn mentor, die boos klonk. Ik wist het niet. Ik wist wel dat ik nooit vragen stelde. Nooit hoefde te stellen omdat ik slim genoeg was. Nooit durfde te stellen omdat ik niet geacht werd aandacht op mezelf te vestigen.

De mentor klonk boos, en ik ben bang voor boze mensen, dus ik stemde toe dat ik vragen zou gaan stellen. Ik had er geen vertrouwen in, maar misschien had hij wel gelijk. Misschien was het een kwestie van oefenen.

Een week later, bij wiskunde, stak ik mijn hand op. “Ik snap het niet.” “Wat snap je niet?” vroeg de leraar, terwijl hij zich over me heen boog en met zijn stinkende adem in mijn persoonlijke ruimte kwam. Ik kon het hem niet vertellen. Misschien verbaast dit je, want op mijn blog kom ik best weldoordacht en goed gearticuleerd uit de bus; maar mijn blog schrijf ik thuis, waar het veilig is. Bovendien kan ik wekenlang nadenken over hoe ik precies wil uitdrukken wat ik wil zeggen, blogs schrijf ik pas als ik over het onderwerp uitgedacht ben.

Nu waren we in een vol leslokaal. Ik had mijn angst overwonnen en aangegeven dat ik het niet snapte, maar mijn hulpvraag was niet specifiek genoeg. Bij het me eigen maken van lesstof kan ik nog steeds niet gerichte vragen stellen. Niet aangeven waar het mis gaat. Ik heb hier op de universiteit ook heel veel last van gehad. Ik had constant het gevoel dat ik faalde, doordat mijn verwerking niet zo snel was dat ik binnen hetzelfde lesuur een vraag of intelligente opmerking kon maken. In het geval van de wiskunde les snapte ik de woorden in het boek wel, maar ik wist niet hoe ik ze in de praktijk (in de sommen die ik moest maken) kon toepassen. Maar ik wist niet hoe je dat moest zeggen, dus ik zei alleen maar ‘ik snap het niet.’ De leraar zei me het hoofdstuk nog een keer te lezen en liep weer weg. Het duurde minstens 3 jaar voor ik weer een vraag aan een docent durfde te stellen.

Er is nog een voorbeeld, maar dat doet zoveel pijn dat ik de details niet wil vertellen. Het komt er op neer dat ik eens heel zwaar gestraft ben omdat ik aan niemand durfde te vragen waar een bepaalde ruimte in een groot gebouw was. Het was voor mij geen optie om die vraag te stellen, omdat ‘iedereen dat wist’. Ik mocht niet iets niet weten wat iedereen wist. Dat is ook de reden waarom ik in een studie van 8 jaar nooit de kopieermachine heb gebruikt. Ik wist niet of ik wel wist hoe die werkte, en ik mocht het van mezelf aan niemand vragen. Ik ben met smoesjes, uitstelgedrag en werk op klasgenoten afschuiven onder het kopieren uitgekomen.

Dit is absurd. Volslagen absurd. Natuurlijk mag je vragen waar een ruimte is. Natuurlijk heb je de eerste keer bij een groot kopieerapparaat een beetje uitleg nodig. Mensen zeggen zelfs vaak ‘domme vragen bestaan niet’. Dat menen ze niet, maar ik zou zeker méér vragen mogen stellen dan ik in mijn tiener- en twintigerjaren deed. Ik loop hier nog steeds tegenaan. Als autist heb ik vaak wat meer of andere duidelijkheid over dan een ander. Ik heb nu mensen in mijn omgeving met wie ik mijn onzekerheden durf te delen, en heel vaak is hun antwoord op mijn probleem: Dan vraag je dat toch na? Maar een onacceptabele vraag stellen is een grotere angst dan niet weten waar ik aan toe ben. Dus ik vraag helemaal niets na.

Het was toen ik 28 was dat ik eens in een chatbox zat en me vertrouwd genoeg voelde om mezelf te zijn bij een vreemde, dat die vreemde ineens wegging. Door een toeval kwamen we elkaar later weer online tegen en ik vroeg hem er naar. Hij zei: (en ik laat de scheldwoorden weg) Je leek wel een kleuter. Je stelde de hele tijd vragen en je ging maar door op antwoorden die allang duidelijk waren.

En dat is wat er in mijn ervaring gebeurt als ik mezelf ben, en alle vragen stel die ik wil stellen. Als ik doorvraag tot de situatie voor mij ook helder en vertrouwd en okee is. Dan heeft mijn gesprekspartner er schoon genoeg van en wijst die me – op wat voor manier dan ook – af.

Ik gebruikte dit voorbeeld in therapie: Als een niet-autist voor het eerst naar een nieuwe locatie moet, zal het adres voor hem genoeg zijn. De rest ziet hij wel als hij op locatie is. Het is nu (voor vertrek) helemaal niet nodig om te weten waar de fietsenstalling, ingang en garderobe zijn.

Een niet-autist heeft aan een paar hoofdlijnen genoeg. Ik niet. Een autist kan geen globaal plaatje maken waarin de details nog ontbreken. Een autist bouwt het plaatje op vanuit details. Ik heb er niks aan te weten wat het adres is, als ik niet ook weet waar de ingang zit. Mijn angst voor deze afspraak wordt pas weggenomen als ik weet welk gedrag van mij verwacht wordt. Naar binnen gaan, of buiten wachten? Jas ergens ophangen, of met me meenemen? Mensen begroeten of eerst gaan zitten? Voor mij zijn dit geen makkelijke dingen die je ter plaatse invult, ik moet ze van te voren weten. Mijn verwerkingssnelheid is lager, dus als ik pas in het gebouw zelf weet wat er van me verwacht wordt, ben ik te laat om dat toe te passen. Dan zul je onaangepast gedrag of sociale fouten zien. Ik kan je hier tientallen voorbeelden van geven, maar het doet pijn om me ze te herinneren, dus ik besluit dat nu niet te doen.

Zou jij het sociaal aanvaardbaar vinden als je me uitnodigde voor een activiteit en ik je dit allemaal zou vragen? Okee. Dus je bent jarig en je hebt een zaaltje gehuurd om het te vieren? Waar is het zaaltje dan? Nee, niet het adres, dat wist ik al. Waar in het gebouw is dit zaaltje? En de fietsenstalling? Moet ik mijn jas mee naar binnen nemen of is er een kapstok? En waar dan? Moet ik dan als ik dat zaaltje binnen kom iedereen een hand geven, of zijn dat te veel mensen en moet ik alleen de jarige begroeten? En als ik alle mensen een hand moet geven, in welke volgorde dan? En als ik jou moet begroeten, wat moet ik doen als je net met iemand in gesprek bent? Wachten? Inbreken? Eerst toch maar ergens gaan zitten? Moet ik een kado voor je meenemen? Wat is een aanvaardbaar kado? Moet ik dat aan je geven als ik binnenkom of ergens op een tafel leggen? Moet ik zelf taart en drinken pakken, of bedient iemand me? Is er taart zonder mijn allergenen? Waar is de wc? Hoe lang wordt ik geacht te blijven?

Als je al deze vragen zou beantwoorden, of beter nog, als de antwoorden alvast in de uitnodiging zouden staan, zou ik veel minder angst voor onbekende situaties hebben. Ik zou me veiliger voelen. Maar dat is niet wat er gebeurt als ik deze vragen stel. Nee. Mensen raken geirriteerd en wijzen me af. Als autist leer je heel jong dat het gedrag dat jij prettig vind, door de mensen om je heen niet geaccepteerd wordt.

Ik zat in groep 3 toen ik iets aan de juf vroeg, en werd afgesnauwd. Dit was niet de eerste ervaring. Dit was de laatste ervaring. Dit was het zoveelste moment dat een vraag van mij in verkeerde aarde viel. Dit was het moment dat ik besloot dat ik geen vragen meer mocht stellen – en ook niet meer deed op school, tot die mislukte ervaring in de 4e.

Er moet een middenweg zijn. Als autist kunnen we leren dat vragen stellen wél mag. We hebben behoefte aan duidelijkheid, en in veel situaties hebben we daar ook recht op. Maar dan moet de maatschappij wel openstaan voor het verschaffen van die duidelijkheid. Daarvoor moeten de autisten misschien wel vaker vertellen hoeveel angst het geeft als onze vragen onbeantwoord worden.

Een mooi voorbeeld vind ik Dimence in Zwolle. Ik heb een tijdje therapie bij ze gevolgd. Hun website beantwoordt veel van mijn vragen, zonder dat ik ze hoef te stellen. Er zijn filmpjes en foto’s van de route van het parkeerterrein naar de ingang. Van de ingang naar de receptie, en de website geeft aan dat je je daar moet melden. Van de receptie naar de wachtkamer, en daar wordt je opgehaald. Zonder dat ik ‘lastig’ moest zijn en vragen stellen, nam Dimence door duidelijk te zijn heel veel van mijn onzekerheid en angst voor het eerste bezoek weg. Ik hoop dat veel bedrijven en instellingen op een dag hun voorbeeld volgen.

Beste ziekte

Eerst pakte je m’n gezondheid af. En ik dacht dat dat het was. Ik dacht dat ik de kosten betaald had. Je bent een ziekte, dus mijn gezondheid verdween.

Toen pakte je m’n vrienden af. Er zijn mensen met wie ik al bijna 20 jaar bevriend was die ik nadat ik ziek werd nooit meer terug heb gezien. En dan kan je zeggen: dan waren dat geen echte vrienden, dan moet je blij zijn dat ze weg zijn, maar ik mis ze gewoon. En ja, er zijn ook vrienden wél gebleven, waarvoor ik heel dankbaar ben.

Toen pakte je m’n studie af. Ik deed dappere pogingen om ondanks jou, mijn ziekte, toch te studeren, maar. Het was te veel, te moeilijk. Mijn ziekte en het studieprogramma waren niet op elkaar aangesloten. Ik moest telkens te veel doen, meer dan ik kon, en dan deed ik het niet goed genoeg. Het was een gevecht waarin ik telkens mezelf de schuld gaf van wat niet lukte, want ik kende jou, mijn ziekte nog niet zo goed.

Toen pakte je m’n toekomst af. Wat toen ik mijn studie stopte, verdween de kans op een goede baan, later. Zelfs als ik mijn gezondheid morgen weer zou terugkrijgen, heb ik een gat in mijn cv, geen werkervaring, en een leeftijd die te hoog is voor starters.

Je pakte dus ook mijn inkomen af. Want, maak je er geen zorgen over, ik kom rond hoor. Ik merk dat het met de huidige inflatiecijfers iets lastiger wordt, maar het lukt nog. Maar toch is het soms wrang om te zien dat iemand die wél gezond is niet alleen mag werken, maar daar ook nog goed betaald wordt. Ik heb een inkomen net onder de armoedegrens, en dat zal wel altijd zo blijven.

Je pakte mijn familie af. Niet de dichtsbijzijnde familie, die blijven echt wel betrokken. Maar de familie die iets verder weg staat. De ooms en tantes en neefjes en nichtjes. Ik kan niet naar hun verjaardagen, en ik kan niet naar het jaarlijkse familieweekend. Ik weet niet meer wanneer ik ze voor het laatst gezien heb.

Je pakte m’n dromen af. Een eigen huis? Ooit? Vergeet het maar. Ik kan alleen maar dromen van een net iets betere sociale huurwoning. En dan mijn allergrootste droom, die ik al mijn hele leven heb: zelf kinderen krijgen. Zou dat kunnen? Soms ben ik hoopvol: wat nou als ik hulp krijg, wat nou als mijn gezondheid verbetert? Maar als ik realisitisch ben, denk ik dat ik er gewoon niet aan moet beginnen. Gewoon niet aan kan beginnen.

Je pakte mijn zelfstandigheid af. Ik moest leren hulp aanvaarden. Hulp bij het aanleggen van mijn tuin. Hulp bij het schoonmaken van mijn huis. Hulp bij vervoer. Hulp bij het naar de bieb gaan. Het is allemaal goed dat het er is, dat er potjes zijn, dat ik krijg wat ik nodig heb. Maar als ik niet ziek was geweest, was al die hulp niet nodig geweest.

Je pakte mijn vrijheid af. Weet je wat ik mis? Gewoon, spontaan zeggen: ik ga even weg. Een fietstocht maken. Hard tegen de wind infietsen. Je fiets in het gras gooien en een gedicht maken over de bloemetjes die je ziet. Dat kan op zich nog steeds. Maar niet meer spontaan. Ik heb er een dag voor nodig zonder andere plannen, en een dag erna met alleen lichte plannen. Vandaag heb ik een was in de machine zitten, dus kan ik niet spontaan gaan fietsen; ik heb mijn energie later vandaag nodig om de was op te hangen.

Ik schrijf dit op ME/CFS Awarenessday (bewustwordingsdag). Het komt iets later online, op de dag dat ik 10 jaar ziek ben. Ik schreef deze woorden aan mijn ziekte, maar die leest ze niet. Jij leest ze wel. Ik wil dat je snapt hoeveel ziek zijn mij heeft gekost en nog steeds kost. Niet omdat ik bitter ben, wel omdat aandacht de eerste stap is.

Ik wil aandacht voor mijn ziekte, omdat het tijd wordt dat er dingen veranderen.

Ik wil aandacht van dokters. In Nederland zijn er rond de 350001 mensen met deze ziekte. Een kwart daarvan heeft een milde vorm en kan nog (part-time) naar school of werk. De helft is zo ziek dat werken niet meer gaat, en het laatste kwart is zo ziek dat ze nauwelijks hun bed of hun huis uitkomen. Toch zijn er geen diagnostische- en behandelcodes in de zorg, wat betekent dat het op willekeur aankomt. Je moet geluk hebben om (op tijd) een diagnose te krijgen, en dan hangt het van je dokter af wat voor behandeling je krijgt. En dat terwijl bij een goede behandeling 37% kan herstellen.2 Als je die behandeling aan het begin van je ziekte krijgt, kan dat echt verschil maken. Daarom wordt het tijd dat dokters deze ziekte gaan begrijpen.

Ik wil aandacht van de wetenschap. ME/CFS is in ‘disease burden’, hoe erg het je leven beinvloedt, vergelijkbaar met MS (multiple sclerose), maar ME/CFS krijgt slechts 10% van het geld dat MS krijgt om in onderzoeken te steken.3 Hoe kan er ooit een goede behandelmethode ontstaan als er geen geld naar onderzoek gaat? Ik moet in dit verband vaak aan Long-Covid denken. Dat is niet altijd maar wel vaak vergelijkbaar met ME/CFS. Veel patienten hebben, zeker in het begin schadelijk advies gekregen waardoor hun situatie verslechterde. Ik denk vaak: Als we nou de afgelopen tientallen jaren fatsoenlijk onderzoek naar ME/CFS hadden gedaan, hadden we de Long-Covid-epidemie misschien wel kunnen voorkomen.

Ik wil aandacht van de media. ME/CFS is een onbekende ziekte. Veel mensen hebben er nog nooit van gehoord, of denken dat ‘een beetje moe zijn’ het enige symptoom is. Dat maakt mijn leven extra moeilijk. Bijna dagelijks moet ik strijden tegen onbegrip en vooroordelen. Het zou mij zo erg helpen als mensen gewoon begrepen dat ME/CFS niet alleen over moeheid gaat, maar dat er pijn en breinmist en een grieperig gevoel bij horen. En het allerbelangrijkste: (te veel) bewegen is schadelijk. Te vaak krijg ik, (ook van medici) het advies om te bewegen, terwijl dit echt alleen kan als ik eerst de grenzen van mijn lichaam erken en genoeg rust. Voor mijn gezondheid is rust echt veel belangrijker dan beweging. Als mensen meer lezen over mijn ziekte, zullen ze ook mij beter gaan begrijpen, en krijg ik minder vaak het gevoel dat ik mezelf moet verdedigen tegen hun schadelijke adviezen. Er komt geen extra geld voor onderzoek als niemand deze ziekte kent, en er komt niet meer (medische) kennis over deze ziekte als er niet eerst meer aandacht voor komt. Daarom zie ik de media als mogelijke oplossing van deze impasse. Ik heb een krant gemaild met de vraag of ze op 12 mei (ME-dag) aandacht aan mijn ziekte wilden geven, maar helaas. Daarom doe ik het zelf maar, en al krijg ik nooit zo veel lezers als een landelijk dagblad, jij leest dit wel. En daar wil ik je voor bedanken.

Verder lezen:

https://mecvs.nl/

https://me-pedia.org

https://levenmetlepels.me/

https://livewithcfs.blogspot.com/

https://www.mezelfzijnblog.nl/

https://www.mamaisthuis.nl/mama-en-gezin/patti-leeft-haar-leven-met-mecvs/

1 https://me-pedia.org/wiki/Epidemiology_of_myalgic_encephalomyelitis_and_chronic_fatigue_syndrome

2 https://mecvs.nl/informatie-mecvs/wat-is-mecvs/

3 https://www.healthrising.org/blog/2021/04/03/chronic-fatigue-syndrome-most-neglected-disease-nih-national-institutes-health/

Tuindromen

We gaan even terug in de tijd, naar afgelopen juni. 10 maanden geleden alweer. Iedere paar weken reageerde ik op een huis, en iedere paar weken leefde ik tussen hoop en vrees. Ik wilde zo ontzettend graag verhuizen, iedere plek leek me beter dan de plek die ik nu had. Het duurde gemiddeld twee weken tussen het moment dat de advertentie online kwam, en het moment dat ik zeker wist dat ik er niet zou gaan wonen. In die twee weken richtte ik telkens het hele huis in. In mijn gedachten, maar ook in paint, het computerprogramma. Ik kopieerde de plattegrond, en tekende er mijn meubels in. Ik wist precies hoe ik alles wilde hebben, en als er ruimte over was, ging ik op zoek naar nieuwe meubels. Ik kocht ze niet (niet verstandig als je niet weet of je het huis krijgt), maar bewaarde ze online, en vulde mijn toekomstige plekje alvast met hele mooie dingen.

In juni deed ik dit voor de zoveelste keer, bij een huis met een balkon. Dus ook het balkon moest worden ingericht, wat ik met veel plezier deed. Ik tekende een bankje, een tafeltje, en heel veel bloembakken. Ik was er zo blij mee! Ik houd van tuinieren, en stel dat ik dit huis zou krijgen, dan kon ik het voor het eerst echt buiten doen. En ik beredeneerde alvast: misschien is het maar goed dat ik geen tuin krijg. Ik zou niet genoeg energie hebben voor een hele tuin, maar een balkon is prima te behappen.

Ik mocht het huis bezichtigen. Zo ver was ik nog nooit gekomen in mijn woondromen. Het voelde alsof ik door mijn nieuwe huis liep, maar ik wist nog niet zeker of dat ook echt waar was. Ik maakte enthousiast foto’s van alles wat ik zag, dus ook van het balkon. Pas aan het eind van de rondleiding (de vorige bewoner liet me alles zien) wees hij me op de tuin. Die had ik natuurlijk al wel gezien, ik was al meerdere keren langs dit huis gefietst en ik was er net langsgelopen naar de voordeur. Het was een verwilderd grasveld met onkruid van een meter hoog. Van de onderbuurman, nam ik aan. Hij een voor- en achtertuin, ik een balkon. Zo gaat dat met bovenwoningen.

Maar nee. ‘Dat is jouw tuin,’ zei de vorige bewoner. Hij had er nooit iets mee gedaan, maar al wel alvast potgrond gekocht. Hij had wel plannen gehad. Ik durfde het niet te geloven. ‘Tuin: Nee’ had duidelijk in de advertentie van de woningbouw gestaan. Toch mailde ik ze. ‘Klopt het dat de voortuin bij de woning hoort?’ Het mailtje werd doorgestuurd naar een andere afdeling, die zouden het wel weten. Die afdeling reageerde nooit. Aan de telefoon stelde ik mijn vraag opnieuw. Nee, er hoorde geen tuin bij, las de vrouw vanuit de advertentie voor. ‘Maar waarom dacht de vorige bewoner dan dat het zijn tuin was?’ wierp ik tegen. ‘En is het niet ook een beetje logisch dat de tuin hoorde bij degene wiens voordeur zo goed als IN de tuin lag?’ De vrouw zou het uitzoeken en later terugbellen. Je hoort het al, inmiddels wilde ik die tuin. Ja, ik zou te weinig energie hebben om te tuinieren. Maar zou het niet gaaf zijn als het toch lukte?!

Een dag voor ik de sleutel kreeg (het is dus inderdaad mijn huis geworden), kreeg ik het verlossende woord: ik zou de trotse huurder worden van 25 vierkante meter verwilderd grasveld.

Dit keer had ik geen tijd om op papier mijn tuin in te richten. Ik had een echt huis, dat niet in mijn gedachten maar in het echt ingericht moest worden. Ik legde vloer, verfde muren, verpakte al mijn bezittingen in dozen, en verhuisde. De eerste maanden waren voor het huis. Het duurde lang voor de chaos in mijn huis en hoofd afnamen, en mijn huis een echt leuk, leefbaar plekje werden.

Ondertussen knaagde er wel iets aan me. Er was een verwilderd grasveld voor mijn huis waarvoor ik me zeer verantwoordelijk voelde. Ik wilde er iets moois van maken. Maar wat dan? En hoe dan? Mijn energie nam in deze tijd nog meer af, en het zou me niet lukken alles zelf te doen. Ik wilde om hulp vragen, maar kon dat zomaar? Durfde ik dat?

Er is een stichting, stichting Present, die mensen weer op gang helpt met eenmalige klussen. Dat wist ik, ik had zelf weleens iemands huis geverfd toen mijn gezondheid nog beter was. Ik vroeg mijn woonbegeleider deze stichting in te schakelen. Ze kenden elkaar al, het hulpverlenerswereldje is klein. Er zou een intake komen. Alleen over de daadwerkelijke datum was wat gedoe.

Ondertussen deed ik waar ik goed in ben. Ik richtte mijn tuin in. Op papier. Ik wist week na week steeds beter wat ik wilde, wat dat zou kosten, en wat dan precies mijn hulpvraag was.

Omdat ik niet door mijn knieën kan door een oude blessure, wilde ik een verhoogd bloembed, zodat ik niet té laag bij de grond hoefde te tuinieren. Houten bloembakken bleken onbetaalbaar, dus ik verdiepte me in de wereld van stapelblokken. Uiteindelijk koos ik toch weer voor hout, toen ik een absurd goede aanbieding vond. Bloembakken van 2 vierkante meter, goedkoper dan alle kleinere bloembakken? Dat moest een vergissing zijn, dus ik bestelde ze meteen. En inderdaad, een dag later was de prijs in de webshop meteen al tientallen euro’s hoger.

Omdat bloembakken zelfs in de aanbieding duur zijn, koos ik ook voor een stuk laag bed. Daar kan ik onderhoudsarme dingen in doen zoals lavendelstruiken. De rest zou betegeld worden, om het deel dat ik moet onderhouden klein te houden. In de hoek, naast het tuinpad hoop ik iets heel bijzonders neer te zetten. Zo bijzonder dat het idee z’n eigen blog verdient, dus nu hou ik het even voor me.

Dit is hoe mijn tuin er in mijn hoofd ongeveer uitziet:

Plaatje van mijn ideale tuin.

Met stichting Present is het contact goed. Het deel dat ik niet zelf kan is het betegelen. Dat gaan ze voor me doen. Ik weet nog niet wanneer, want ze hebben nu even geen mensen in hun bestand die dit kunnen. Ik werd gewaarschuwd dat het nog wel een paar maanden kan duren. Dus voor nu stort ik me op mijn balkon. Die tafel en bank zijn er vorig jaar al gekomen, nu wil ik er planten bij hebben. De bloemzaadjes zijn al gezaaid (binnen), dus wordt het voor mij tijd eindelijk te besluiten welke bloempotten ik het allerleukste vind.

Het is weer autismeweek

Wat fijn. Wereldautismedag valt op een zaterdag. Mijn blogs (niet meer wekelijks) verschijnen ook op zaterdag. Dus nu kan ik het zeggen: Fijne autismedag iedereen.

Autismeweek was de eerste keer na mijn diagnose (2018) leuk, veel activiteiten waar ik heen kon. De tweede keer was het teleurstellend: helemaal geen activiteiten in mijn regio. De derde viel in het water (Corona was net begonnen). Bij de vierde was alles digitaal.

Deze autismeweek lijkt een mix te worden van de voorgaande weken: Er is weer helemaal niks in mijn stad, jammer. (Er zijn wel dingen in mijn regio, maar ik ben te moe om te reizen.) Maar het hele land lijkt uit zijn voegen te barsten van de leuke activiteiten. Bovendien is er in tegenstelling tot de jaren voor Corona, nu ook volop digitaal aanbod! Kan ik toch naar dingen!

Ik heb me aangemeld voor de digitale avond over autisme en genderdiversiteit, en voor de zoommeetings van Els van Oosten. Die waren er vorig jaar ook en toen vond ik ze goed. Deze keer zijn ze heel bewust een week later dan de autismeweek, zodat je niet te veel dingen in één week hoeft te plannen. Ik ga ook naar de avond van autismedigitaal over grenzen. Over de lezingen van Birsen Basar twijfel ik nog. Ze lijken me interessant, maar ik vind 15 euro voor een digitale avond een fors bedrag.

En waar ga jij heen? Ik kan nu vol enthousiasme de activiteiten oplepelen die me interessant lijken, maar ik kan je ook doorverwijzen naar autismeweek.nl zodat je zelf iets kan uitkiezen.

Veel plezier

Hele dure kaarsen

Het gaat goed. Eindelijk worden de laatste dozen uitgepakt. Eindelijk wordt mijn huis zienderogend netter. Mijn wekelijkse activiteiten heb ik na de operatie in november allemaal weer opgepakt, alleen fietsen moet nog weer beginnen. Maar het is half januari ook niet echt fietsweer. Als ik in een van de laatste dozen eindelijk mijn kaarsvet terugvind, weet ik wat me te doen staat: Ik ga kaarsen maken. Ik kijk in mijn agenda en hou een weekend vrij. Deze twee dagen zijn voor mijn hobby.

Het is koud. Kaarsen maken doe je met de ramen wijd open, want er zijn altijd meer dampen dan de afzuiging aankan. Ik maak veel kaarsen, dus ik ben de hele dag bezig. Als ik eindelijk de ramen sluit is het 13 graden binnen. Brr. Snel de verwarming aan. En nu weet ik weer waarom ik meestal tot de lente wacht met het uitvoeren van mijn hobby. Wel fijn dat ik dit gewoon kan. Dat ik er de energie voor heb.

De kaarsen zijn mooi geworden. Maandag ruim ik de laatste rommel op en zet ze op mijn tafel. Zie ze eens mooi zijn.

7 kaarsen, helemaal zelf gemaakt.

Maandag is okee, maar ik ben wel snel overprikkeld. Dinsdag stort ik helemaal in na een kortere versie van mijn wekelijkse wandeling. Waarom is dit ineens zo vermoeiend? Die avond ga ik extra vroeg naar bed, en morgen zal alles weer normaal zijn.

Maar woensdag wordt ik een uur later wakker dan normaal, met een gevoel dat de nacht geen rust heeft gegeven. Het licht, de gordijnen zijn dicht dus het is niet veel, doet pijn aan mijn ogen. Ik weet al voor ik mijn bed verlaat wat voor dag het is. Dit is een Slechte Dag.

Het is PEM. Post Exertional Malaise, oftewel een energiecrash. Ik heb er eerder over geblogd. PEM ontstaat typisch 0-2 dagen na een activiteit die te veel is geweest. Dus die kaarsen, die ik dacht wel te kunnen maken, waren toch te veel. Jammer! Maar PEM is bij mij meestal na een paar dagen weer over. Even wat afspraken afzeggen, rust houden, en volgende week is alles weer het oude.

Maar volgende week heb ik nog steeds geen energie. Heb ik toch te veel gedaan tijdens het rust houden? Goed, na een paar dagen zal het wel over zijn.

Dan volgt er een weekend met nóg minder energie. Ik doe een corona-zelftest om te controleren of er geen andere reden is. Ik hoop er op, dat zou verklaren dat het zo slecht gaat. Maar de test is negatief. Dit is gewoon alleen mijn ziekte. Het zijn saaie dagen, dat weekend. Ik ben te moe om te lezen en de tijd gaat maar langzaam voorbij. Ik wacht eigenlijk gewoon tot ik naar bed kan gaan, want morgen is alles beter.

Het slechte weekend is een uitzondering, maar in de weken die volgen blijf ik net zo weinig energie hebben als die eerste twee weken. Afspraken afzeggen. Dingen missen. Veel rusten. Vier weken na het kaarsenmaken ga ik op donderdag toch maar vrijwilligerswerk doen. Ik kan toch niet nóg een keer afzeggen?

Maar eigenlijk is de fietstocht erheen al te veel voor me. Als ik op het archief op een stoel zit met een kop koffie is mijn hartslag al rond de honderd. Gewoon op een stoel zitten is nu net zo vermoeiend als in normale omstandigheden op een hometrainer zitten. Verstandig zou zijn, nu naar huis gaan. Maar verstandig zijn is moeilijk. Ik wil zo graag nuttig zijn. Ik ga het archief in maar houd het kort. Na een uur ga ik weer.

Het weekend dat nu volgt is nóg slechter dan wat ik hierboven het slechte weekend noemde. Iedere keer dat ik rechtop zit zegt mijn horloge dat mijn hartslag te hoog wordt. Ik heb ooit berekend dat een hartslag boven de 113 schadelijk is. En nu is hij al 105 als ik zit. Ik ga maar weer terug naar bed. Ik neem boeken mee naar bed, maar lezen lukt toch niet.

Pas op woensdag is dit tweede slechte weekend over. Ik voel me weer normaal. Normaal, dat wil zeggen, wat de afgelopen weken normaal is geworden. Ik ben van milde ME/CFS naar ernstige ME/CFS gegaan. Dat kan gewoon. Het is een stomme ziekte, waar bovendien veel te weinig onderzoek naar wordt gedaan. Iedere keer als je PEM hebt riskeer je dat je permanent verslechtert. Ik kan vanaf nu gewoon minder dan ik kan. Kan het weer beter worden? Ja. Maar ik weet niet hoe en wanneer. Voor nu moet ik maar gewoon accepteren dat het minder is. En kritisch naar mijn agenda kijken. Misschien zijn er dingen die ik permanent kan schrappen.

De grote stilte

Ik was er zo trots op. Elke zaterdag had ik een blogpost klaar. Elke week wist ik iets om over te schrijven. Soms schreef ik vooruit, en kwamen mijn woorden pas weken later op het internet, soms moest ik twee dagen voor publicatie nog gauw iets op (digitaal) papier zetten.

Het ging ook goed toen ik ging verhuizen. Zelfs op de verhuisdag zelf verscheen er een nieuw bericht. Ik had ze voor de hele maand augustus van te voren ingepland, dus ik hoefde er een paar weken niet aan te denken. Pas eind augustus hoefde ik weer aan mijn blog te denken.

Maar het uitpakken ging niet zo geweldig. Ik raakte in iets dat ik bij gebrek aan een beter woord een autistische burnout noemde. Daar schreef ik nog wel gewoon een blog over. Wellicht zal ik hem binnenkort alsnog online zetten.

Ondanks mijn slechte mentale toestand wist ik dat ik begin september gewoon weer online zou zijn. Ik had nog nooit een zaterdag overgeslagen! Maar ik liet het wel op het laatste moment aankomen. En toen moest ik op vrijdag ineens naar het ziekenhuis. Mijn symptomen klonken aan de telefoon erg genoeg om meteen in actie te komen. Dus toen ik weer thuis was na dat hele verhaal (waar ik óók een blog over geschreven heb), liet ik de boel gewoon de boel. Er verscheen voor het eerst sinds ik begonnen was, geen blog.

En toen was ik vrij. Ik had geen blog geplaatst. Niemand vroeg me waarom niet. Niemand leek mijn woorden te missen. Ik hield op met schrijven. Het was heerlijk, even helemaal niet nadenken over hoe ik mijn eigen leven wilde verwoorden voor buitenstaanders. Het is toch altijd een precaire zaak tussen te persoonlijk woorden en niet genoeg informatie geven. Ik weet niet of ik altijd de juiste keuze maak, misschien zeg ik ook wel eens dingen die ik beter privé had kunnen houden. Een blog moet geen dagboek worden.

Uiteindelijk was er wel een lezer die me miste. Uiteindelijk kwam het verlangen om woorden te schrijven weer terug.

Dus vandaag een korte update. Ik heb allang geen last meer van die autistische burnout. Ik durf zelfs te zeggen dat ik gelukkiger dan ooit ben.


Dat ziekenhuisbezoek stond niet op zichzelf. Er volgden maandenlange medische pijnlijke ellende, maar nu, half januari ben ik weer helemaal gezond. Ik ga hier met terugwerkende kracht alsnog over bloggen, maar dan weet je alvast dat alles goed afloopt.

Mijn huis is nog niet af, maar wel steeds affer. Ik merk dat het nu, een paar maanden na de verhuizing ineens allemaal wél weer lukt. Dozen worden alsnog uitgepakt en de laatste spullen vinden een permanente plaats.

Net als andere jaren heb ik in november een lang verhaal geschreven. Het is nog niet af, en vordert maar heel langzaam, maar het is voor het eerst dat ik over mijn eigen werk denk: hé, misschien is dit wel goed. Misschien kan dit (na duizend revisies) wel ooit een echt boek worden.

Lieve bloglezers, ik heb jullie genoeg te vertellen. Over de afgelopen maanden, en in de maanden die nu volgen zullen de onderwerpen zich ook wel weer aandienen. Ik ben er weer. Ik ga niet opnieuw beloven dat ik elke zaterdag met iets nieuws kom. Misschien gun ik mezelf wel wat meer rust, en kom ik af en toe eens in de twee of drie weken. Ik weet het nog niet. Op dit moment laat ik de dingen even op hun beloop. Maar het is fijn om weer terug te zijn.

Klussen voor dummies

Ik zat een paar dagen in de situatie: ik krijg binnenkort de sleutel van mijn nieuwe huis, maar niemand kan me vertellen wanneer. En toen kwam het verlossende telefoontje, op dinsdag. Woensdagmiddag mocht ik de sleutel ophalen. Fijn. Ik zat al te stressen omdat ik donderdag een kringloopmeubelbezorging zou krijgen, en nu ging dat precies net goed.

Dus woensdag fietste ik met fietstassen vol schoonmaakmiddel en klapstoeltjes naar mijn toekomstige vesting. Ik kreeg nog een mooie meevaller: Er was een schoonmaakbedrijf geweest. Niks de hele middag schoonmaken, maar gewoon opmeten en uitrusten.

Donderdag kwam de kringloop met mijn meubels. Een bed (uit elkaar gehaald), en een bank. Mijn vriend was er van overtuigd dat als ik het lief zou vragen ze ze wel naar boven zouden tillen (bovenwoning), maar nee, daar hadden ze geen verzekering voor. Gelukkig had ik een plan b: De schuur op de begane grond. Daar konden ze wel even staan. Maar nee, het bed verdween in de schuur, maar de bank pastte niet. Ik heb namelijk een soort zolder in de schuur, waarvan ik nog niet weet wat ik er mee wil, voorlopig niks want ik heb geen ladder. Bank was net breder dan de schuur, en net hoger dan het plafond. Ter plekke bedacht ik plan c: ‘zet hem dan maar onder dat afdakje’. En daar heeft de bank overnacht.

Vrijdag waren mijn ouders eerder in het huis dan ik, maar ze kregen de bank niet de trap op. Vriend kwam, die was wat sterker, maar toen bleek dat de bank te breed was voor de trap. Mijn vader begon al dingen te roepen over touwen en balkondeuren, maar ik had vaker smalle trappen en brede banken bezeten. Dus ik legde ze uit dat als je de bekleding aan de onderkant losmaakt, je de bank uit elkaar kan schroeven. 2 uur later stond de bank, in 3 delen, boven.

Het douchegordijn ophangen is ook een verhaal apart, maar omdat ik me er zelf niet zo mee bemoeid heb, kan ik alleen melden dat 2 personen er elk 4 uur mee bezig zijn geweest, en hij nog niet hangt.

Dan het laminaat. Ik had me suf geïnternet, en het goedkoopste laminaat dat ik kon vinden was bij een bouwmarkt, en… niet in mijn smaak. Ik had me er al bij neergelegd dat die het zou worden, want geld is schaars, maar er was gewoon een fabriek die stuntte met gratis laminaat dat ik wel echt mooi vond. Eh ja, daarvoor wil ik best mijn vriend een uurtje laten rijden.

Dat uurtje werden 90 minuten, het is namelijk wel slim om te luisteren als de gps zegt dat je de snelweg af moet, en dat deden we niet. Maar goed, op een gegeven moment stonden we in het dorpje Vriezenveen, twee straten van de laminaatfabriek, met een niet-werkende auto. Accu overleden.

We probeerden een auto te laten stoppen om ons te helpen, maar iedereen dacht dat we gewoon heel vriendelijk zwaaiden en zwaaide terug. Uiteindelijk kwam een voetganger ons helpen. Hij had een kennis met auto in dezelfde straat, even klooien met startkabels, en we reden weer.

E. bleef in de auto, na zo’n accudefect moet de motor een tijdje blijven ronken, dus daar stond ik in een laminaatfabriek, heel stoer, in mijn eentje een vloer te kopen.

Even later stonden we bij een loods pakken laminaat van een pallet te laden. Op het pallet lagen 50 pakken, en ik dacht: dat gaat nooit in de auto passen. Bleken we 17 pakken nodig te hebben, dat was er alleen niet duidelijk bijverteld.

Een probleemloze autorit later stonden we laminaat uit te laden. Laminaat is zwaar. Ik kon één pak per keer doen, en dan moest ik 10 minuten wachten tot ik weer genoeg puf had voor het volgende pak, maar alles kwam wél boven.

Toen gingen we naar de bouwmarkt, want we wilden ook verf. Dat gekocht hebbende wilden we naar huis rijden, maar wederom: een defecte accu. Op een parkeerplek is het makkelijker hulp vragen, en even later reden we weer. Maar thuis sloeg de accu opnieuw af, en de eerste drie mensen die we om hulp vroegen konden niet helpen (kennelijk weet niet iedereen hoe je je eigen motorkap open krijgt). Uiteindelijk kwam het ook deze keer goed, en ik kan inmiddels melden dat de accu in de auto van E. vervangen is.

Zondag gingen we verven, en hadden we hulp van M. Het was fijn om op weg geholpen te worden, ik kan wel verven, maar het was lang geleden. M. ontfermde zich over de woonkamermuren, ik ging de zijkanten van de trap doen. Eerst schuurde ik alles (dubbele gehoorbeschermers), daarna schoonmaken, en toen ging de verf open. Maar… ik zag helemaal geen resultaat. Het was alsof ik onzichtbare verf verfde. ‘Dat verandert wel als het opdroogt’ verzekerde E. me, dus ik bleef dapper doorverven. Maandag was de verf nog steeds onzichtbaar, dus ik pakte andere verf, die ik eigenlijk voor deuren had gekocht. Ik deed twee lagen. Dit was wel zcihtbaar, maar niet dekkend. Je kon blijven zien hoe lelijk het hout onder de verf was. Had je niks aan.

Ik zat er echt mee, die trap werd maar niet mooi. Toen werd ik dinsdagochtend om 2 uur wakker en dacht ik heel hard: ‘grondverf!’. En dat bleek de juiste gedachte. Ik kocht grondverf, en ik schuurde, stofzuigde, en schoonmaakte en verfde nog een keer. Nu mét resultaat. Een tweede laag volgde op woensdag, en al kun je zien dat het door een amateur is gedaan, ik ben tevreden.

Woensdag en donderdag maakte ik de woonkamer af, waar de rest van de week al door een vriendin en mijn zus geverfd was. Op het einde was het een race tegen de lege verfpot, ik had werkelijk elke laatste druppel nodig, maar het is gelukt.

En al die tijd lag dat laminaat maar in de woonkamer te liggen, moest daar niet wat mee gebeuren?

Ja. Door de week heen bekeek ik youtubefilmpjes over ondervloer en laminaat leggen, en donderdag legde ik de ondervloer (veel moeilijker dan op youtube). Vrijdag kwam zus A., en daar gingen we.

Kunnen twee zussen met weinig ervaring laminaat leggen? Ja! A. had meer ervaring dan ik, en nam de leiding. Ze legde me uit hoe het werkte, en al gauw lagen er 4 rijen. Ik had een laminaatsnijder gekocht, en dat was echte een hele goede beslissing. Veel sneller dan zagen en veel makkelijker en stiller. Maar niet alles kan met dit wonderdingetje, lastige stukjes moeten gewoon gezaagd worden. Na 4 rijen kwamen we bij ons eerste lastige hoekje, en omdat A. simpelweg zei dat ze niet ging zagen, was het aan mij om dit uit te zoeken.

Mijn vader had een decoupeerzaag aan me geleend, met twee zaagjes, maar geen gebruiksaanwijzing. Eerst maar eens uitzoeken hoe de zaag in de machine gaat. Ah, daar zit een schroef voor. Die zaag zat er in. Toen dubbele gehoorsbescherming op, stekker in het contact, en de zaag op de plank zetten. Het ging goed. Ik maakte 2 verticale lijnen, maar wist niet hoe het horizontale stuk er tussen moest. A. suggereerde dat ik in een bochtje zaagde, en dat werkte. Ik heb een nieuwe vaardigheid, ik kan zagen!

Opmeten is moeilijker dan zagen. Menig plank is verspild omdat ik heel netjes in spiegelbeeld gezaagd had. Dat je het stuk dat moet blijven zitten wegzaagt of andersom. Maar, aan het einde van een lange dag was er een complete slaapkamervloer.

Nu de woonkamer nog. A. had maar een dag hulp aangeboden, maar nu was er zus M. (andere M, dan hierboven), ook zonder ervaring. Nu was ik degene die wist hoe het moest, en ik legde het aan M. uit. Op wat meetfouten na ging het voorspoedig. M bleef wel slapen, en de woonkamer is ook iets groter, dus halverwege de zondagmiddag was er een complete vloer (zonder plinten). Ondertussen waren er ook 40 dozen alvast naar het nieuwe huis gebracht, was de bank in elkaar gezet, de gang geverfd (nieuwe verf gekocht) en was er heel vaak gestofzuigd.

Ik heb altijd gedacht dat ik niet kan klussen, omdat ik heel onhandig ben. Maar is het wel waar? Mijn zaagrandjes waren af en toe scheef (daar zijn plinten voor) en ik heb af en toe verkeerd getekend (daarom koop je net iets te veel laminaat), maar, ik heb een mooie vloer. En prima geverfde muren en trapranden. Een beetje hulp, een beetje youtube, en een ‘ik ga dit gewoon proberen’-mentaliteit, en je komt een heel eind.

Ik hoef niet zoals jij te zijn

Het lijkt soms wel in autismeliteratuur die geschreven is door allistics (niet-autisten) dat de optimale uitkomst van een behandeling of levensloop is: minder autistisch.

De ideale autist heeft niet langer last van prikkels. Hij (m/v/a) valt niet langer op als ‘vreemd’ of onaangepast’. Hij heeft een full-time job, een gezin, een originele hobby, en vrienden. Hij heeft bijna nooit hulp nodig, en als hij hulp nodig heeft weet hij die zelf te vinden. Dit is trouwens niet alleen het ideaalbeeld voor autisten, maar voor iedereen in de maatschappij.

Maar waarom is dit het ideaalbeeld? Omdat mensen denken dat als ze dit allemaal bereiken, ze gelukkig zullen zijn. Dat is voor iedereen onzin, geluk zit van binnen, grotendeels ondanks je omstandigheden. Maar stel dat het iemand lukt. Stel dat een autist alle ideale-samenleving-balletjes in de lucht weet te houden. Is hij dan gelukkig?

Waarschijnlijk is hij veel energie kwijt aan het camoufleren van zijn autisme. Aan het doen wat de maatschappij vraagt in plaats van wat hij zelf nodig heeft. Neem de sociale wens. Veel autisten zijn tevreden met minder of zelfs helemaal geen vriendschappen. Voor sommigen is dit simpelweg omdat sociale relaties te veel energie kosten, voor anderen is er ook een mindere behoefte aan sociaal contact. Dat is helemaal niet goed of fout, dat is gewoon anders.

Niet iedere autist heeft behoefte aan een partner of kinderen. Voor niet iedereen is een (fulltime) baan haalbaar. Heb je minder waarde in de samenleving omdat je deze dingen niet hebt? Ja, denk ik, dat is de boodschap die de samenleving ons meegeeft. Maar nee, denk ik, intrinsiek klopt dit niet. Iemands waarde wordt niet bepaald door succes, relaties of arbeid.

Of je nou autistisch bent of niet, denk zelf na wat je wilt. Wat is voor jou belangrijk, wat is voor jou haalbaar en leuk? Laat niet de samenleving bepalen wie je wordt, omdat dit zo hoort. Maak je eigen keuzes. En dat begint bij zelfkennis. Hoe beter je doorhebt wat jíj zelf wil en nodig hebt, hoe beter je keuzes kan maken die daarop aansluiten.