Asperger is een stom woord

‘Ik heb autisme.’ Vertel ik aan een groep mensen waarmee ik een tijd lang te maken zal hebben. ‘Hierdoor zal ik soms wat anders reageren, en ik heb altijd hulpmiddelen bij me, zoals mijn rubik’s kubus en mijn koptelefoon.’ De groep reageert positief op mijn openheid, maar één vrouw stelt nog een paar verdiepende vragen die ik me nu niet meer herinner. ‘Aha, dan heb je dus geen autisme, maar asperger’ concludeert ze blij. Het voelt alsof ze me in een hokje stopt, een hokje waar ik me niet in thuis voel.

Het autismespectrum was vroeger opgedeeld in asperger, klassiek autisme en pdd-nos, maar deze diagnoses leken zoveel op elkaar dat het geheel willekeurig leek of je de ene of de andere diagnose kreeg. (Ik ken iemand die in de jaren ’90 net te weinig punten had voor asperger, omdat ze na jaren alleen zijn nu eindelijk een beste vriendin had. Zij kreeg dus het label pdd-nos.) Niet voor niks zijn deze onderscheidende termen een paar jaar geleden afgeschaft. In 2018 kreeg ik de diagnose Autisme-Spectrum-Stoornis, en ik voel me thuis bij die diagnose. Veel mensen zien asperger toch als: autisme-light, of autisme-maar-wel-functionerend-in-de-maatschappij. Van het label asperger krijg ik het idee dat ik mezelf moet verdedigen, en moet benadrukken dat mijn autisme wel degelijk een echte handicap is.

Het autismespectrum is heel breed, en ik zou het toejuichen als er over een paar jaar nieuwe termen ontstaan om de verschillen op het spectrum af te bakenen, maar laten die termen dan op wetenschap gegrond zijn, en niet op willekeur. Er zijn trouwens al wel drie levels om autisme op te knippen op grond van hoeveel hulp iemand nodig heeft. Iemand met autisme level 3 heeft het meeste hulp nodig, iemand met autisme level 1 kan bijna helemaal voor zichzelf zorgen. Dit level kan per moment verschillen, ik ben zelf misschien meestal een level-1, maar er zijn ook situaties waarin ik mezelf level 2 of 3 zou noemen.

Het woord asperger is genoemd naar Hans Asperger. Hij was een van de eersten was die autisme beschreef, en overtuigde de nazi’s ervan dat deze autisten niet de gaskamer verdienden. Maar uit recent onderzoek blijkt ook dat hij er geen moeite mee had om kinderen die hij niet met autisme diagnosticeerde aan de nazi’s te overhandigen en zo hun lot te bezegelen.

Veel autisten die wat eerder dan ik gediagnosticeerd zijn hechten aan de term asperger, het label wat ze destijds kregen. In hun bijzijn zal ik die term respecteren en hen ook zo noemen. Dat valt me zwaar, omdat het woord asperger voor mij een nare bijsmaak heeft, maar ik vind het belangrijk mensen serieus te nemen. Als iemand zich prettig voelt bij het woord asperger, is het net zo aanmatigend als ik hen autist ga noemen als andersom. Minder moeite heb ik met het Engelse woord ‘Aspie’, dat van het woord asperger is afgeleid. Dit woord is in Engelstalige communities al helemaal ingeburgerd, en dat nu gaan veranderen zou gekkenwerk zijn.

Sponsored Post Learn from the experts: Create a successful blog with our brand new courseThe WordPress.com Blog

WordPress.com is excited to announce our newest offering: a course just for beginning bloggers where you’ll learn everything you need to know about blogging from the most trusted experts in the industry. We have helped millions of blogs get up and running, we know what works, and we want you to to know everything we know. This course provides all the fundamental skills and inspiration you need to get your blog started, an interactive community forum, and content updated annually.

Perspectief

Het begint met de Libelle. Een kennis houdt een exemplaar voor me achter met een interview met een autist, en zegt tegen mij: er werd in dat artikel een website genoemd waar jij misschien iets aan hebt. In de categorie website over autisme verwacht ik een lijst met tips, misschien iets over een coach of nieuwe therapie, maar niet een website over werkbemiddeling.

Waarom geeft de kennis mij deze link? Ik ben toch helemaal niet op zoek naar werk? Ik heb al jaren geaccepteerd dat betaald werk er voor mij niet inzit. Niet in de nabije toekomst. Ik heb veel te weinig energie, van mijn vrijwilligerswerk moet ik altijd een dag bijkomen, en dat is maar een halve ochtend. Waarom type ik de link over in mijn browser? Ik ben toch helemaal niet op zoek naar werk? Waarom pluis ik de website zo erg uit dat ik zelfs weken later details van wat er op staat uit mijn hoofd kan weergeven?

Misschien komt het door wat er een paar weken geleden tegen me gezegd werd. Door verschillende mensen, op verschillende manieren. ‘Wat heb je voor plannen voor de toekomst? Wat zijn je dromen voor jezelf?’ Ik wist het niet, maar de vragen brachten me aan het denken. Ik wil weer iets. De laatste jaren heeft mijn leven om therapie gedraaid, om aan mezelf werken. Ik ben nu uitgetherapied, met nog één afspraak per maand. Ik heb de laatste jaren hard aan mezelf gewerkt, en veel van mijn therapiedoelen bereikt. Ja, ik worstel nog steeds met overprikkeling en angst, maar ik kan mezelf veel beter uitleggen, op de juiste momenten de situatie verlaten en hulp vragen waar dit nodig is. Ik ben tevreden met waar ik nu ben en hoe mijn leven is ingericht, maar ik heb lang geen plannen voor de toekomst gemaakt. Durfde ze niet te maken. Maar dat bevredigt me nu niet meer, het is tijd om nieuwe plannen en dromen te ontwikkelen.

De website uit de Libelle traint autisten in de ICT en zoekt een baan voor ze. Het begint te kriebelen. Zou ik dit kunnen? Zou dit mijn toekomst kunnen zijn? De opleiding van een paar maanden is 3 dagen per week. Veel te veel voor mij. Toch?? Maar een paar jaar geleden had ik 3 dagen per week therapie. Ik ging kapot en kon de rest van de week niets anders doen, maar het lukte wel. Ik besluit het bedrijf te mailen en te vragen over part-time opties. Dat het me (ondanks mijn angst) lukt om die e-mail dezelfde dag nog te verzenden zegt wel wat over hoe enthousiast ik word van de gedachte. Maar helaas wil het bedrijf dat je 32 uur per week beschikbaar bent. Dat kan ik echt niet, dus ik parkeer mijn carrièredromen weer.

Maar het zaadje is gezaaid. Twee weken later heb ik een kleine vertaalklus, om een bevriende student te helpen. Ik vind het leuk werk, en het gaat me relatief makkelijk af. Dit zou ik kunnen, serieus, als part-time baan. Na een opleiding of cursus, bedoel ik, en met de juiste begeleiding natuurlijk. Weer begint mijn werk-zoek-idee te kriebelen, en dit keer kom ik een bedrijf tegen dat autisten naar werk helpt, en maar 16 uur per week als minimumeis verwacht. Dat zou ik misschien wel kunnen. En ineens heb ik weer een droom. Ik weet wat mijn eerste plan voor 2021 gaat zijn. Ik ga serieus werk maken van het nadenken over en het zoeken naar… betaald werk.

Angst mag er zijn

In 2016 las ik op het beeldscherm van mijn therapeut waar mijn dossier open stond: agoraphobia. Onmiddellijk herkende ik in dat woord de Griekse woorden voor markt en angst, maar toch besloot ik aan de therapeut te vragen wat dit betekende. Hij zei dat het een algemene angststoornis is. ‘Je bent bang voor alles’ verklaarde hij.

Ik schrijf dit op een koude decemberdag. Ik ben verkouden en dus heb ik gisteren mijn allereerste covid-test gedaan. Nu log ik telkens opnieuw in op de digid-site van de overheid om te zien of er al een uitslag is. Aan een vriend die vroeg hoe het gaat, zei ik dat ik bang ben.

‘Je moet niet bang zijn.’ zei de vriend.

‘Natuurlijk ben ik bang.’ zei ik terug.

‘Je moet de angst laten wegstromen.’

‘Nee, ik moet het gevoel laten bestaan. Ik mag best erkennen dat het wachten op een coronauitslag spannend is.’

De vriend gaf het op. ‘Okee, als jij liever bang bent, dan moet je dat maar doen dan.’

Jarenlang heb ik geprobeerd te doen wat de vriend suggereert. Ik vocht tegen mijn angst, het was iets wat er niet mocht zijn. Ik mocht niet bang zijn, ik mocht niet toegeven dat ik bang was, ik moest doen alsof er niets aan de hand was. Dat is heel vermoeiend. Bang was ik toch wel, en doordat ik deed alsof er niets aan de hand was, moest ik mijn angst alleen dragen zonder met iemand erover te kunnen praten.

Pas na mijn autismediagnose in 2018 begon ik mijn angst anders te benaderen. Angst had een functie. Als autist heb ik veel last van overprikkeling, en kan ik minder goed met onzekere situaties omgaan, dus het is heel natuurlijk dat ik bang ben voor zulke situaties. Angst is een signaal: kijk uit, pas goed op jezelf. Angst is geen vijand, maar een vriend. Angst wil mij beschermen.

Ik vraag mezelf niet langer: hoe kan ik ervoor zorgen dat ik niet bang ben? Maar: hoe kan ik op een goede manier omgaan met dit gevoel en zorgen dat ik er recht aan doe? Ik kan voorzorgsmaatregelen nemen, zorgen dat de angst kleiner wordt doordat er minder overprikkeling of onzekerheid is.

In het geval van de coronatest: Ik ben al een keer langs het gebouw gefietst met mijn begeleider, zonder dat ik een test nodig had. Ik kon beredeneren dat ik vroeg of laat een test zou moeten doen, en dan bang zou zijn. Toen ik daadwerkelijk die test moest doen had ik winst van deze voorbereiding. Ik had het gebouw al een keer gezien, wist de route, wist waar ik mijn fiets zou stallen, en waar ik naar binnen en naar buiten moest. Allemaal dingen waar ik me gisteren dus geen zorgen meer over maakte. Door mijn angst te erkennen en er van te voren op te anticiperen maakte ik de gebeurtenis makkelijker voor mezelf.

Angst is mijn vijand niet. Het is slechts een signaal. Op dit moment zegt mijn lichaam: er is iets spannends aan de hand. En dat is het ook. Ik hoef niet tegen de angst te vechten, ik hoef niet te doen alsof er niets aan de hand is. Ik mag gewoon erkennen dat ik bang ben, en ook bang zal blijven tot ik de uitslag heb.

De uitslag kwam een paar uur na het schrijven van deze blogpost. Negatief: ik heb geen corona.

100!

In de tijd vlak voor ik mijn autismediagnose kreeg, begon ik wat dingetjes op te schrijven. Wat ik er mee wilde wist ik niet, maar ik moest de spanning en de onzekerheid van me af schrijven. ‘Misschien wordt het wel een blog,’ schreef ik zelfs ergens in die eerste aantekeningen.

Een paar maanden later opperde ik het plan aan mijn broer en zus. Mijn zus was als kind al gediagnosticeerd, mijn broer had op dat moment alleen nog maar een vermoeden dat hij autistisch was. Mijn zus heeft een fulltime baan, broer studeert, en ik doe ‘alleen maar’ vrijwilligerswerk. Drie autistische perspectieven dus, binnen één gezin.

We kwamen met zijn drieën bij elkaar, en brainstormden. ‘Welkom op het spectrum’ werd de titel, dat was mijn idee. De tekst stond oorspronkelijk op de kaart die mijn zus me stuurde om me met mijn officiële diagnose te feliciteren. ‘Autisme, Familie, Leven’ was het idee van mijn zus, dat zouden de focuspunten van de blog worden. Mijn broer zat vol andere ideeën: hij wilde andere autisten gaan interviewen, en misschien ook wel experts. We waren enthousiast en besloten wekelijks te publiceren. Ik twee keer per maand, de anderen één keer. Ik zette een blogportaal op, en begon achter de schermen alvast een paar berichten te schrijven, die klaar zouden staan voor als we écht zouden beginnen.

Mijn zus en broer waren betrokken op de achtergrond, gaven feedback en verbeterden mijn spelling, maar besloten uiteindelijk toch niet mee te schrijven. Wat ‘onze’ blog zou worden, werd uiteindelijk ‘mijn’ blog.

Ik schreef eerst een voorraadje berichten, en besloot toen in de autismeweek van 2019 online te gaan. Een toepasselijke datum. Die eerste week kwam er dagelijks een bericht, daarna gingen we naar wekelijks. Sindsdien komt er iedere zaterdag om 2 uur ’s nachts een bericht online.

Iedere maand is het weer spannend of ik genoeg berichten heb voor de volgende maand, en iedere maand lukt het tóch net weer. Het is moeilijk om originele dingen te bedenken om over te schrijven, en ik zal mezelf ook wel af en toe herhalen. Maar meestal is het leven interessant genoeg, en vind ik telkens net op tijd mijn volgende onderwerp. Ik bedenk mijn berichten meestal onder de douche, en als ze daar goed vallen ga ik een kladversie schrijven. Sommige kladversies veranderen heel snel in een echte blogpost, anderen blijven heel lang een serie steekwoorden of een losse geschreven alinea.

Meestal schrijf ik een paar weken vooruit. Daar maak ik een uitzondering op als een blog ‘actueel’ is. Een blog over kerst is niet leuk om pas een maand na kerst te plaatsen, dus die verschijnt wat sneller. Maar voor de meeste blogberichten hanteer ik een wachttijd. Tijd tussen het schrijven en het publiceren geeft me de ruimte nog eens na te denken, met een frisse blik mijn woorden te overwegen, en het geeft ook het team op de achtergrond de tijd om mijn teksten te proeflezen. Aan het eind van iedere maand stuur ik een e-mail naar mijn vier proeflezers, die soms met vragen of feedback komen, maar ook stilzwijgend mijn spelling verbeteren.

Ja, ik heb inmiddels vier proeflezers. Die niet altijd allemaal alles lezen, maar die er wel voor zorgen dat wat ik schrijf al een keer gelezen is voor het online komt. Dat geeft me rust, en het vertrouwen dat ik niet al te gekke dingen zeg (want dan hadden ze me wel teruggefloten).

Daarom kan er eigenlijk maar één goed einde zijn voor blogbericht 100. (Had ik dat al gezegd? Dit, wat je nu leest, is bericht nummer 100!)

Marieke,
Anja,
Teddy en
Annemarie:

Dank je wel voor alles wat jullie op de achtergrond voor mijn blog doen!

Kerstpuzzels

Puzzel 1: Wie is waar met kerst?

Opdracht: stippel een kerst uit voor W, J, M, C, A en T. Met als extra regels: W en J blijven bij elkaar. J wil heel graag met het hele gezin bij elkaar zijn. M en A willen maar één keer reizen, C wil überhaupt niet met het ov reizen, en T wil maximaal één keer kerst vieren omdat ‘kerst stom is’. Ook R voegt nog wel extra regels toe: maximaal 3 gasten per huishouden per dag, houd ook binnenshuis anderhalve meter afstand, en was je handen stuk.

Deze puzzel kost me weken om op te lossen. Allereerst omdat R lang op zich laat wachten met de definieve kerstregels, en als hij die dan eindelijk geeft zijn ze alsnog onder voorbehoud. In afwachting van zijn beleid bedenk ik alvast 5 opties, waarin verschillende combinaties van WJMCAT bij elkaar komen in verschillende huizen en samenstellingen, op twee verschillende kerstdagen. Als het me niet lukt om autovervoer naar mijn ouderlijk huis te regelen vallen er alvast twee opties af, en blijven er drie opties over. Daarvan is optie 3 het interessantste: Op eerste kerstdag komen WJX bij elkaar in huis 1, en CXX komen samen in huis 2. Op X mag je dan in willekeurige volgorde M, A, en T invullen. J bedenkt een variatie op deze optie: optie J3. In deze variant komen op 1e kerstdag WJMAT bij elkaar, en op tweede kerstdag WJMC. Deze optie valt af als blijkt dat M ook maar een keer wil reizen, en ik suggesteer optie j3b: WJAT op k1, en WJMC op k2. Deze optie lijkt me het beste, en ik begin alvast aan de volgende puzzel, maar anderhalve week voor kerst blijken M en T nog van plaats te wisselen, en komen we uit op versie J3b2: WJMA en WJCT. Ik vind het niet leuk dat ik M en A deze kerst niet zal zien, maar de puzzel is tenminste opgelost!

Puzzel 2: Wat eten we?

Opdracht: Bedenk een maaltijd voor de mensen die bij C thuis kerst vieren. De spelregels: W wil per se vlees eten, en is allergisch voor paddenstoelen. J lust alles, maar ze is allergisch voor soja, lactose, kiwi, appel, en alle noten behalve cashewnoten. C is allergisch voor appel, kiwi, paranoten, tomaat (behalve als die verwarmd geweest is), en eieren. Bovendien wil C binnenkort vegetariër worden, en weet ze nog niet zeker of dat vóór of na kerst gebeurt. A is veganist, en allergisch voor gluten en kunstmatige zoetstoffen, T is ook veganist, en allergisch voor cashewnoten.

Gelukkig zal ik dit keer kerst met 3 of 4 mensen vieren, dus een deel van de allergieën valt af, alleen weet ik lang niet wélk deel. Dus zoek ik me suf naar recepten voor vegan cheesecake (spoiler alert, de eerste 120 resultaten van mijn zoekmachine bevatten ofwel gluten ofwel cashewnoten) voor het geval A en T komen, en probeer ik een recept mét en zónder vlees te vinden. Uiteindelijk besluit ik dat ik drie jaar geleden niet voor niets een gourmetstel gekocht heb, en vind ik een recept voor tiramisu dat ik wel kan maken. Als blijkt dat J op 1e kerstdag ook al tiramisu op de planning heeft staan, verander ik dat gauw in witte chocolademousse, en als blijkt dat niet M maar T bij mij komt eten verandert dat in vegan chocolademousse. Ook deze puzzel is anderhalve week voor kerst opgelost, en ik kan online mijn boodschappen doen. Gelukkig heb ik langgeleden al een bezorgmoment vastgelegd, en zijn er van alles wat ik nodig heb nog maar twee dingen uitverkocht.

Puzzel 3: tafeldekken!

Opdracht: Zorg dat een gourmetstel, 4 borden en glazen, bestek, 2 gourmetschotels, 10 soorten groenten, 3 soorten fruit, 5 soorten kaas, stokbrood, diverse kruiden en 9 sausen allemaal op één tafel staan, op een manier waarbij duidelijk is wat er wel en niet vegan is, en zo dat de gasten onderling anderhalve meter afstand kunnen houden. En dan wil ik ook nog servetten, tafelspreuken en receptkaartjes op tafel. Ja, het klinkt als veel eten, maar het is vooral veel variatie. Ik heb heel veel verschillende dingen in kleine hoeveelheden gekocht, zodat iedereen naar hartenlust kan variëren in zijn of haar eigen gourmetpannetje.

Deze puzzel zal ik pas op tweede kerstdag, de dag dat deze blog online komt, oplossen, dus ik kan je nog niet vertellen hoe het gegaan is. Wel kan ik zeggen dat ik er zin in heb! Een aantal van de sausen zullen zelfgemaakt zijn, en ik mag ook aan de slag met veganistische meringues en chocolademousse. Lekker kokkerellen dus. Daarnaast heb ik een kerstverhaal over een magische boekenkast geschreven dat ik zal voorlezen.

Kaarsen

Stap 1: priegel met een naald een kaarsenlont door het kleine gat in je kaarsenmal. Sommige mallen moet je ook nog in elkaar zetten. Dicht het gat vervolgens af met kneedgum.

Stap 2: verwarm water. Schep een soepblik vol met kaarsvet, en doe er kleurstof van de door jou gewenste kleur in. Ik vind het leuk om met twee verschillende kleuren te werken, en dan te proberen die kleuren in elkaar te laten overlopen. Doe het soepblik in de pan heet water.

Stap 3: Als het kaarsvet gesmolten en gemengd is kun je geurolie toevoegen. Dan giet je het in je kaarsenmal. Alles voor een eenkleurige kaars, en als je een kaars met meerdere kleuren wil maken wacht je telkens tot het stollen van de vorige kleur voor je een nieuwe kleur toevoegd. Als je werkt met kaarsvetrestjes is het slim om bij deze stap het kaarsvet eerst te zeven met een theezeefje.

Stap 4: Laat de kaars afkoelen. Haal hem uit de vorm. Als dat niet gaat, zet dan de kaars een tijdje in de vriezer, dat kan soms helpen. En als het coronacrisis is, en je het kaarsenmaken gebruikt als methode om niet met je gevoelens te hoeven dealen, begin dan onmiddelijk weer bij stap 1.

Mijn kaarsenmanie duurde zo’n zes weken, waarin ik 80 kaarsen maakte. Toen was mijn kaarsvet (bijna) op en besloot ik mezelf een halt toe te roepen. De eerste weken stonden de kaarsen op mijn salontafel, maar toen verhuisden ze naar een kast. Gelukkig had ik net een nieuwe kast, die nog leeg was, zodat mijn kaarsen in ieder geval niet voor ruimtegebrek zorgden. Toen begon het weggeven. Iedereen die ik zag kreeg wel een paar kaarsen mee. Housewarming, verjaardag, of een bedankje? Ik had altijd een cadeautje in huis. Maar mijn kennissenkring raakte verzadigd, ik had iedereen wel een paar keer kaarsen gegeven, en ik had er nog steeds tientallen in huis staan. Inmiddels wilde ik wel van die kaarsen af. Het was leuk om ze te maken, maar ik had er gewoon teveel. En zolang ik al die kaarsen nog had, mocht ik van mezelf geen nieuwe maken, en dus mijn hobby niet meer uitoefenen.

Een oplossing kwam maanden later, in de feestperiode. Het leger des heils ging een kerstwinkel openen! En daarvoor zochten ze (zelfgemaakte) kerstspullen. Ik hield nog een handvol kaarsen achter voor mijn broer, en zeulde mijn zware tas met kaarsen naar de winkelstraat. Daar werden ze vol bewondering ontvangen. De medewerkers van het leger waren oprecht enthousiast over mijn maaksels en stuurden gelijk foto’s door naar hun collega’s. Ik was ook blij, na maanden tegen mijn eigen kaarsen aangekeken te hebben vonden ze nu een goede bestemming. En het allerleukste? Nu mijn kast weer leeg is, mag ik van mezelf eindelijk weer nieuwe kaarsen maken!

Een deel van mijn zelfgemaakte kaarsen, hier staan ze nog op mijn tafel.

De kerstwinkel is een week open geweest, toen kwam de lockdown. Ik heb in die week niet de kans gehad om nog even te gaan kijken hoe mijn kaarsen erbij stonden, en voor hoeveel geld ze verkocht werden. Maar volgens locale kranten was de kerstwinkel tijdens die ene week een groot succes!

50000 woorden

Nee, maak je maar geen zorgen, de titel voorspelt niet de lengte van deze blogpost. In twee jaar bloggen heb ik hier zo’n 27432 woorden gepubliceerd. 50000 woorden is voor mijn andere schrijfproject. Ieder jaar in november doe ik mee aan nanowrimo, en daag ik mezelf uit die maand 50000 woorden te schrijven.

50000 woorden is het doel, maar dat doel heb ik pas één keer bereikt, in 2009, toen ik een roman schreef over de ark van Noach. Ik was nadat ik mijn woorddoel bereikte pas halverwege het verhaal, en ik heb het daarna nooit afgemaakt. Een paar jaar later deed ik pas weer mee, maar het verhaal vlotte niet, en ik schreef maar een paar duizend woorden.

Vorig jaar wist ik de halve maand niet waarover ik zou schrijven, en bedacht ik uiteindelijk een ongeloofwaardig sprookje, en beeindigde ik de maand met zo’n 25000 woorden. Niet mijn slechtste score, maar ik was vastbesloten het dit jaar beter te doen. In oktober bedacht ik alvast een plot, en op 1 november schreef ik in mijn enthousiasme alvast 6205 woorden. Dit jaar probeer ik niet iedere dag 1667 woorden te schrijven, maar elke weekenddag 5000 woorden. Het zorgt voor pittige zaterdagen en zondagen, maar daarna kan ik weer vijf dagen ontspannen. En het lukt me. Op 29 november schrijf ik mijn 50000e woord.

Nee, mijn novemberproject leidt niet tot een bestseller, of zelfs maar tot een verkoopbare roman. Maar het doet wat het moet doen: ik ben weer herrinerd aan het feit dat ik van schrijven en verhalen bedenken houd. Ik bedenk me dat ik vaker wil schrijven, niet alleen in november, maar het hele jaar. En het laat me zien waar ik aan moet werken. Mijn schrijfstijl is goed, maar mijn plot is ongeloofwaardig. Mijn dialogen voelen onnatuurlijk, en hoewel mijn hoofdpersoon als een echt persoon voelt, blijven al haar vrienden en familie slecht geschreven en eendimensionaal. Nu ik eindelijk weer eens fictie geschreven heb, weet ik waar ik aan moet werken. Misschien kan ik wel een schrijfcursus vinden die me daarbij helpt.

En in 2021 ga ik gewoon weer meedoen met nanowrimo, het schrijfproject. En ik hoop dat ik dan zal zien dat ik in de tussentijd gegroeid ben als schrijver.

Sint en cam

Ons gezin bestaat uit zes personen. Twee ouders, en vier volwassen kinderen, allemaal nog zonder aanhang. En met zijn allen vieren we elk jaar nog altijd sinterklaas. Dit jaar ook? We willen het wel. In oktober spreken we af gewoon verlanglijstjes uit te wisselen, en dan later uit te zoeken hoe en wat. Zo doen we dat. Verlanglijstjes op de mail, de eerste kado’s worden gekocht. Ondertussen kondigt Rutte af dat je per huishouden eerst nog maar drie, en dan twee gasten mag ontvangen. Alleen mijn ouders wonen bij elkaar, dus ze zouden 4 gasten moeten ontvangen. Dat is het dubbele van wat is toegestaan.

Mijn moeder en ik vinden dat we die regel maar een beetje moeten buigen, mijn zussen zijn daar fel op tegen. Mijn ene zus stelt voor dat we een treintje maken: Iedereen komt bij een iemand op bezoek, en neemt dan de kado’s voor de volgende weer mee. Mijn andere zus stelt voor om het in twee groepjes van drie te vieren. Ik stel voor beide groepjes dan met een webcam met elkaar te verbinden. Dat vinden mijn ouders dan weer niks, een sinterklaas met maar één van hun kinderen? Dan vieren ze het net zo lief niet… En in dat geval, kunnen alle volwassen kinderen wel bij elkaar komen. Op 5 december mag je weer 3 gasten ontvangen, dus zullen mijn broer en zussen bij mij komen. Maar via een webcamverbinding zullen we mijn ouders toch wel laten meekijken, gedichten laten horen, en kado’s laten zien die ze later alsnog zullen krijgen.

De eerste feestdag van december gaat in aangepaste vorm door, en nu is het vol spanning afwachten wat het kabinet over kerst zal gaan zeggen…

Boeken over autisme (5)

Chaos met autisme – Sigrid Landman

Het eerste boek van Sigrid Landman was mooi, maar ook heel heftig. Dit is haar derde boek (het tweede boek was fictie en heb ik niet gelezen), en bevat een aantal colums die ze eerder op hyves (toen het nog bestond) heeft geschreven. Haar dochter is inmiddels rond de 10, en ze schrijft over het reilen en zeilen van haar gezin, en over de avonturen die ze meemaakt als beginnend schrijver. Af en toe is het behoorlijk pittig, maar meestal houdt ze het luchtiger. Ze laat ook gewoon zien dat er ook met autisme leuke momenten zijn, leuke uitstapjes, en al is er soms hulp(verlening) nodig, ze heeft een prima functionerend gezin.

Ik denk dat mijn moeder autisme heeft – Anna Koenschot

Dit boek stond al heel lang op mijn verlanglijstje, en nu heb ik het. De eerste teleurstelling kwam toen ik het pakje uitpakte. Wat een klein boekje. De webshop had het gewoon over een boek van 95 pagina’s, en ik had niet door dat het een boekje op A6-formaat was.  De tweede teleurstelling was toen ik het boek ging lezen. De titel zegt het al, het boek bestaat uit 9 relazen van vrouwen die autisme bij hun moeder vermoeden. Stuk voor stuk hebben ze een moeilijke jeugd gehad, en nu hebben ze de kans daar een paar bladzijden lang volop over te klagen. De meesten spreken alleen maar negatief over hun moeder, zonder nuance of begrip. Ook vind ik het jammer dat de moeders in kwestie geen diagnose hebben. Het blijft dus een speculatie van hun dochters dat ze autisme hebben. In sommige verhalen heb ik er mijn twijfels bij of autisme wel het (enige) probleem is. Jammer. Rond dit thema zou ik best meer willen lezen, maar op de manier van dit boekje hoeft het voor mij niet.

Hete thee en drie klontjes suiker – Netty Dijkstra

Ik heb dit boek al vaak laten liggen in de bieb, de titel stond me tegen. Als autist en theefanaat heb ik zo mijn regels over hoe thee gedronken mag worden, en drie klontjes suiker komen daar zeker niet in voor. Uiteindelijk nam ik het toch mee, en blijkt het weinig met theedrinken te maken te hebben. Het is een dun klein boekje, maar toch is het onderverdeeld in drie delen.

Deel 1 gaat over het grootbrengen van de kinderen van de schrijfster. De oudste twee jongens hebben autisme, en dat brengt zo zijn moeilijkheden met zich mee. De oudste zoon wordt al jong opgenomen, en kind nummer twee houdt hier een post-traumatische stressstoornis aan over. In kleine stukjes geeft de schrijfster een inkijkje in haar leven, het is leerzaam en ontroerend.

In deel 2 gaat het met de moeder van dit gezin niet zo goed meer, ze is met een hevige burnout opgenomen, en moet hiervan herstellen. De stukjes gaan over het reilen en zeilen in de kliniek, en over het gescheiden zijn van haar kinderen.

Deel 3 zijn gedichten die ze schreef. Ze zijn eenvoudig maar mooi. In veel gedichten kun je merken dat de schrijfster steun vindt in haar geloof.

Spoor ik wel?! – Anke van Puijenbroek

Dit boek belandde op mijn verlanglijst na een recensie op een andere autismeblog (ik weet niet meer welke, sorry) en nu heb ik het gelezen. Anke is een jong (18 als het boek uitkomt) meisje in België. Ze is niet zo blij met haar autisme, want het is meestal een chaos in haar hoofd, en ze heeft veel last van de prikkels in haar omgeving. Toch doet ze haar best om door de dag heen te worstelen, met wisselend success. Gelukkig kan ze zich op een popfestival met een glas bier in haar hand wél ontspannen. Wat fijn is aan dit boek is dat het niet aankomt met allerlei theorieën over autisme, maar dat ze gewoon de praktijk laat zien, vanuit haar eigen perspectief.

Tussen trots en ergernis – Eva van der Linden

In dit boek komen brussen (broers en zussen) van mensen met autisme aan het woord. Ze vertellen over hun ervaringen, waar ze tegenaanlopen in hun contact met hun rus, maar ook de goede kanten. Eva van der Linden zet een erg genuanceerd beeld neer. Ook fijn in het boek is de variatie in leeftijden. De jongste is 4, er zijn tieners en twintigers, en de oudsten zijn in de 60. Ook varieert het hoeveel autistische brussen de hoofdpersoon heeft. Helder geschreven, met duidelijke tips voor lotgenoten. Ik behoor niet tot de doelgroep, maar dit boek is een aanrader voor iedereen met een autistische brus, en hun ouders.

Alles verandert

Al tijden zie ik de melding op wordpress.com, de website waar ik mijn blog schrijf: gebruik vanaf 1 juli onze nieuwe editor. Of gebruik hem nu alvast. Ik word niet blij van deze mededeling. Verandering = moeilijk. Zelfs als een verandering ten goede is, kost het me energie. Ik moet mijn totaalbeeld van de situatie weer opnieuw opbouwen, nieuwe details verwerken.

Ik weet dat niet alles hetzelfde kan blijven, maar veranderingen zijn vaak onverwachts, waardoor ik reageer met angst of boosheid. Zo waren van de week het logo en de interface van mijn podcastspeler veranderd. Vreselijk. Maar de update heeft wel tot gevolg dat ik nu veel minder errors ervaar. Ik weet dus verstandelijk dat deze verandering goed was, maar toch schrik ik er elke keer van als ik zie dat alles er anders uitziet dan ik gewend was.

De wordpress-update was duidelijk geen goede update. Wat ze goed deden was me er van te voren van op de hoogte stellen. Door deze verandering werd ik niet verrast. Maar bloggen voelt nu minder intuïtief, en de website is veel trager. Van veel andere veranderingen duurt het langer voor ik mijn mening gereed heb.

Neem bijvoorbeeld het avrotros-logo. Het is duidelijk anders, heel anders. Op dit moment is het er al een aantal weken, maar ik word er telkens nog onaangenaam door verrast. Ik heb geen idee hoe het oude logo eruit zag, maar het voelt iedere keer als ik nu tv kijk fout. Het is een detail wat niet klopt voor mij. Of ik het avrotros-logo mooi vind? Geen idee. Ik reageer op de verandering, daar ben ik niet blij mee. Maar over een tijdje ben ik er aan gewend, en zal ik opnieuw boos of bang reageren als er iets aan verandert.