Klussen voor dummies

Ik zat een paar dagen in de situatie: ik krijg binnenkort de sleutel van mijn nieuwe huis, maar niemand kan me vertellen wanneer. En toen kwam het verlossende telefoontje, op dinsdag. Woensdagmiddag mocht ik de sleutel ophalen. Fijn. Ik zat al te stressen omdat ik donderdag een kringloopmeubelbezorging zou krijgen, en nu ging dat precies net goed.

Dus woensdag fietste ik met fietstassen vol schoonmaakmiddel en klapstoeltjes naar mijn toekomstige vesting. Ik kreeg nog een mooie meevaller: Er was een schoonmaakbedrijf geweest. Niks de hele middag schoonmaken, maar gewoon opmeten en uitrusten.

Donderdag kwam de kringloop met mijn meubels. Een bed (uit elkaar gehaald), en een bank. Mijn vriend was er van overtuigd dat als ik het lief zou vragen ze ze wel naar boven zouden tillen (bovenwoning), maar nee, daar hadden ze geen verzekering voor. Gelukkig had ik een plan b: De schuur op de begane grond. Daar konden ze wel even staan. Maar nee, het bed verdween in de schuur, maar de bank pastte niet. Ik heb namelijk een soort zolder in de schuur, waarvan ik nog niet weet wat ik er mee wil, voorlopig niks want ik heb geen ladder. Bank was net breder dan de schuur, en net hoger dan het plafond. Ter plekke bedacht ik plan c: ‘zet hem dan maar onder dat afdakje’. En daar heeft de bank overnacht.

Vrijdag waren mijn ouders eerder in het huis dan ik, maar ze kregen de bank niet de trap op. Vriend kwam, die was wat sterker, maar toen bleek dat de bank te breed was voor de trap. Mijn vader begon al dingen te roepen over touwen en balkondeuren, maar ik had vaker smalle trappen en brede banken bezeten. Dus ik legde ze uit dat als je de bekleding aan de onderkant losmaakt, je de bank uit elkaar kan schroeven. 2 uur later stond de bank, in 3 delen, boven.

Het douchegordijn ophangen is ook een verhaal apart, maar omdat ik me er zelf niet zo mee bemoeid heb, kan ik alleen melden dat 2 personen er elk 4 uur mee bezig zijn geweest, en hij nog niet hangt.

Dan het laminaat. Ik had me suf geïnternet, en het goedkoopste laminaat dat ik kon vinden was bij een bouwmarkt, en… niet in mijn smaak. Ik had me er al bij neergelegd dat die het zou worden, want geld is schaars, maar er was gewoon een fabriek die stuntte met gratis laminaat dat ik wel echt mooi vond. Eh ja, daarvoor wil ik best mijn vriend een uurtje laten rijden.

Dat uurtje werden 90 minuten, het is namelijk wel slim om te luisteren als de gps zegt dat je de snelweg af moet, en dat deden we niet. Maar goed, op een gegeven moment stonden we in het dorpje Vriezenveen, twee straten van de laminaatfabriek, met een niet-werkende auto. Accu overleden.

We probeerden een auto te laten stoppen om ons te helpen, maar iedereen dacht dat we gewoon heel vriendelijk zwaaiden en zwaaide terug. Uiteindelijk kwam een voetganger ons helpen. Hij had een kennis met auto in dezelfde straat, even klooien met startkabels, en we reden weer.

E. bleef in de auto, na zo’n accudefect moet de motor een tijdje blijven ronken, dus daar stond ik in een laminaatfabriek, heel stoer, in mijn eentje een vloer te kopen.

Even later stonden we bij een loods pakken laminaat van een pallet te laden. Op het pallet lagen 50 pakken, en ik dacht: dat gaat nooit in de auto passen. Bleken we 17 pakken nodig te hebben, dat was er alleen niet duidelijk bijverteld.

Een probleemloze autorit later stonden we laminaat uit te laden. Laminaat is zwaar. Ik kon één pak per keer doen, en dan moest ik 10 minuten wachten tot ik weer genoeg puf had voor het volgende pak, maar alles kwam wél boven.

Toen gingen we naar de bouwmarkt, want we wilden ook verf. Dat gekocht hebbende wilden we naar huis rijden, maar wederom: een defecte accu. Op een parkeerplek is het makkelijker hulp vragen, en even later reden we weer. Maar thuis sloeg de accu opnieuw af, en de eerste drie mensen die we om hulp vroegen konden niet helpen (kennelijk weet niet iedereen hoe je je eigen motorkap open krijgt). Uiteindelijk kwam het ook deze keer goed, en ik kan inmiddels melden dat de accu in de auto van E. vervangen is.

Zondag gingen we verven, en hadden we hulp van M. Het was fijn om op weg geholpen te worden, ik kan wel verven, maar het was lang geleden. M. ontfermde zich over de woonkamermuren, ik ging de zijkanten van de trap doen. Eerst schuurde ik alles (dubbele gehoorbeschermers), daarna schoonmaken, en toen ging de verf open. Maar… ik zag helemaal geen resultaat. Het was alsof ik onzichtbare verf verfde. ‘Dat verandert wel als het opdroogt’ verzekerde E. me, dus ik bleef dapper doorverven. Maandag was de verf nog steeds onzichtbaar, dus ik pakte andere verf, die ik eigenlijk voor deuren had gekocht. Ik deed twee lagen. Dit was wel zcihtbaar, maar niet dekkend. Je kon blijven zien hoe lelijk het hout onder de verf was. Had je niks aan.

Ik zat er echt mee, die trap werd maar niet mooi. Toen werd ik dinsdagochtend om 2 uur wakker en dacht ik heel hard: ‘grondverf!’. En dat bleek de juiste gedachte. Ik kocht grondverf, en ik schuurde, stofzuigde, en schoonmaakte en verfde nog een keer. Nu mét resultaat. Een tweede laag volgde op woensdag, en al kun je zien dat het door een amateur is gedaan, ik ben tevreden.

Woensdag en donderdag maakte ik de woonkamer af, waar de rest van de week al door een vriendin en mijn zus geverfd was. Op het einde was het een race tegen de lege verfpot, ik had werkelijk elke laatste druppel nodig, maar het is gelukt.

En al die tijd lag dat laminaat maar in de woonkamer te liggen, moest daar niet wat mee gebeuren?

Ja. Door de week heen bekeek ik youtubefilmpjes over ondervloer en laminaat leggen, en donderdag legde ik de ondervloer (veel moeilijker dan op youtube). Vrijdag kwam zus A., en daar gingen we.

Kunnen twee zussen met weinig ervaring laminaat leggen? Ja! A. had meer ervaring dan ik, en nam de leiding. Ze legde me uit hoe het werkte, en al gauw lagen er 4 rijen. Ik had een laminaatsnijder gekocht, en dat was echte een hele goede beslissing. Veel sneller dan zagen en veel makkelijker en stiller. Maar niet alles kan met dit wonderdingetje, lastige stukjes moeten gewoon gezaagd worden. Na 4 rijen kwamen we bij ons eerste lastige hoekje, en omdat A. simpelweg zei dat ze niet ging zagen, was het aan mij om dit uit te zoeken.

Mijn vader had een decoupeerzaag aan me geleend, met twee zaagjes, maar geen gebruiksaanwijzing. Eerst maar eens uitzoeken hoe de zaag in de machine gaat. Ah, daar zit een schroef voor. Die zaag zat er in. Toen dubbele gehoorsbescherming op, stekker in het contact, en de zaag op de plank zetten. Het ging goed. Ik maakte 2 verticale lijnen, maar wist niet hoe het horizontale stuk er tussen moest. A. suggereerde dat ik in een bochtje zaagde, en dat werkte. Ik heb een nieuwe vaardigheid, ik kan zagen!

Opmeten is moeilijker dan zagen. Menig plank is verspild omdat ik heel netjes in spiegelbeeld gezaagd had. Dat je het stuk dat moet blijven zitten wegzaagt of andersom. Maar, aan het einde van een lange dag was er een complete slaapkamervloer.

Nu de woonkamer nog. A. had maar een dag hulp aangeboden, maar nu was er zus M. (andere M, dan hierboven), ook zonder ervaring. Nu was ik degene die wist hoe het moest, en ik legde het aan M. uit. Op wat meetfouten na ging het voorspoedig. M bleef wel slapen, en de woonkamer is ook iets groter, dus halverwege de zondagmiddag was er een complete vloer (zonder plinten). Ondertussen waren er ook 40 dozen alvast naar het nieuwe huis gebracht, was de bank in elkaar gezet, de gang geverfd (nieuwe verf gekocht) en was er heel vaak gestofzuigd.

Ik heb altijd gedacht dat ik niet kan klussen, omdat ik heel onhandig ben. Maar is het wel waar? Mijn zaagrandjes waren af en toe scheef (daar zijn plinten voor) en ik heb af en toe verkeerd getekend (daarom koop je net iets te veel laminaat), maar, ik heb een mooie vloer. En prima geverfde muren en trapranden. Een beetje hulp, een beetje youtube, en een ‘ik ga dit gewoon proberen’-mentaliteit, en je komt een heel eind.

Ik hoef niet zoals jij te zijn

Het lijkt soms wel in autismeliteratuur die geschreven is door allistics (niet-autisten) dat de optimale uitkomst van een behandeling of levensloop is: minder autistisch.

De ideale autist heeft niet langer last van prikkels. Hij (m/v/a) valt niet langer op als ‘vreemd’ of onaangepast’. Hij heeft een full-time job, een gezin, een originele hobby, en vrienden. Hij heeft bijna nooit hulp nodig, en als hij hulp nodig heeft weet hij die zelf te vinden. Dit is trouwens niet alleen het ideaalbeeld voor autisten, maar voor iedereen in de maatschappij.

Maar waarom is dit het ideaalbeeld? Omdat mensen denken dat als ze dit allemaal bereiken, ze gelukkig zullen zijn. Dat is voor iedereen onzin, geluk zit van binnen, grotendeels ondanks je omstandigheden. Maar stel dat het iemand lukt. Stel dat een autist alle ideale-samenleving-balletjes in de lucht weet te houden. Is hij dan gelukkig?

Waarschijnlijk is hij veel energie kwijt aan het camoufleren van zijn autisme. Aan het doen wat de maatschappij vraagt in plaats van wat hij zelf nodig heeft. Neem de sociale wens. Veel autisten zijn tevreden met minder of zelfs helemaal geen vriendschappen. Voor sommigen is dit simpelweg omdat sociale relaties te veel energie kosten, voor anderen is er ook een mindere behoefte aan sociaal contact. Dat is helemaal niet goed of fout, dat is gewoon anders.

Niet iedere autist heeft behoefte aan een partner of kinderen. Voor niet iedereen is een (fulltime) baan haalbaar. Heb je minder waarde in de samenleving omdat je deze dingen niet hebt? Ja, denk ik, dat is de boodschap die de samenleving ons meegeeft. Maar nee, denk ik, intrinsiek klopt dit niet. Iemands waarde wordt niet bepaald door succes, relaties of arbeid.

Of je nou autistisch bent of niet, denk zelf na wat je wilt. Wat is voor jou belangrijk, wat is voor jou haalbaar en leuk? Laat niet de samenleving bepalen wie je wordt, omdat dit zo hoort. Maak je eigen keuzes. En dat begint bij zelfkennis. Hoe beter je doorhebt wat jíj zelf wil en nodig hebt, hoe beter je keuzes kan maken die daarop aansluiten.

PEM

Ik schrijf deze blog in het schemergebied. Ik heb nog géén sleutel, en ook geen idee wanneer ik die krijg, maar ik ben zo goed als klaar met inpakken. De (inhoud van de) keuken en de klerenkast moeten nog ingepakt worden, maar dat is niet praktisch om nu al te doen. Ik ben omringd door 40 dozen, netjes opgestapeld. De meeste kasten zijn leeg, en ook de berging is bijna leeggeruimd.

(Even kort over de sleutel: Die zou ik volgens de oorspronkelijke e-mail vorige week woensdag krijgen, nu 6 dagen geleden. Ik heb meerdere keren gemaild en zelfs gebeld, en het enige wat ik te horen krijg is: wacht maar af. Niemand kan me vertellen waarom of hoelang ik moet wachten.)

Er is nog wel het een en ander te doen. Mijn bureau is nog niet leeggeruimd, en er zwerven allerlei laatste spullen door de woonkamer. Ik zou ze graag vandaag hebben ingepakt. Of gisteren. Of eergisteren. Maar dat kan niet, want ik heb PEM.

Drie weken geleden begon ik met uitzoeken, sorteren, en inpakken. Ik heb ontzettend veel werk verricht. Elke keer was ik verbaasd hoeveel ik kon, hoeveel energie ik had.

Nou moet je wat ik gedaan heb niet overschatten. Mijn werktempo ging bij benadering zo: 10 minuten nuttig zijn, 30 minuten op de bank zitten. Maar toch. Normaal gesproken is het 10 minuten nuttig zijn, 1-2 uur zitten. Ik heb in een recente blog geschat hoeveel energie ik heb, en ik kwam op 20% van een gemiddeld gezond mens. Dat is natuurlijk een schatting, want mijn eigen energie loopt van dag tot dag flink uiteen, en het is ook niet zo dat ik een exacte waarde heb voor die gemiddelde mens. Maar goed, 20% dus. Terwijl het de laatste weken voelde alsof ik 50% uitgaf.

Dat kon niet goed blijven gaan.

Maar het ging wel goed. 3 weken lang dééd ik gewoon wat nodig was. Was het stress, adrenaline, of iets anders? De enige verklaring die ik kon bedenken is het enneagram: normaal ben ik een 5, het type met de minste hoeveelheid energie. Maar in stress verander ik een 8, het type met de meeste energie. Kan dit echt zo’n groot verschil maken? Het is trouwens niet alleen zo dat mijn energieniveau beter was. Mijn problemen met executieve functies leken ook veel minder. Problemen waar ik normaal gesproken op vast zou lopen (bijvoorbeeld afwassen en opruimen) lukten ineens wel gewoon.

Ik genoot van deze drie weken. Ik maakte ellenlange to-do-lijstjes, en deed de taken die er op stonden gewoon. Kasten stroomden leeg, dozen liepen vol. Maar er was wel altijd angst op de achtergrond. Angst voor mijn energielevels. Want ik wíst dat ik meer uitgaf dan ik had, zelfs al voelde het tijdelijk alsof ik alles aankon. Ik was bang voor een crash.

Zondag had ik amper door dat de crash begonnen was. Ik probeer van élke zondag een rustdag te maken, en ik was dus alleen maar blij dat het me daadwerkelijk lukte om niets te doen. Maandag begon ik de dag met van alles. Ik deed een was in de machine, deed de afwas, en vulde een paar dozen. Maar de motor haperde. Om 11 uur was ik niet meer in staat mezelf zo ver te krijgen wat dan ook te doen. Ik dacht dat het een motivatieprobleem was, en besloot tot de lunch mezelf pauze te gunnen. Maar na de lunch hetzelfde probleem. Het lukte niet de meest simpele dingen van mijn to-do-lijst uit te voeren.

Rond 2 uur had ik ineens door dat ik mijn eigen hartslag voelde. Op een razend tempo klopte mijn orgaan in mijn borstkas. Ik heb geen hartslagmeter, dus kan geen getal oplepelen, maar het voelde als een hartslag die niet zou misstaan bij een hardloopwedstrijd. En ik had de laatste 3 uur alleen maar op de bank gezeten!

Normaal gesproken zou ik niet geweten hebben wat dit betekent of wat ik er mee moest, maar ik heb recent iets nieuws geleerd. Bij MeCfs (de engelse benaming voor ChronischeVermoeidheidSyndroom) correspondeert je hartslag met hoeveel energie je op dat moment hebt. Hoe vermoeider je bent, hoe hoger je hartslag in rust. Die kennis had ik aan deze blog te danken. Ik was dus gewoon uitgeput! Ik had het alleen zelf niet door omdat ik nog steeds vol ik-ga-verhuizen-ik-kan-alles-doen-mentaliteit zit.

Ik moest nog naar de bieb (of anders een boete betalen) en de was ophangen, maar behalve deze twee taken nam ik me voor de rest van de dag uit te rusten. Urenlang youtube, monopoly tegen computerspelers, en meer dingen die ik normaal gesproken zonde van mijn tijd zou vinden.

Ik ging om 9 uur naar bed en werd een paar keer ’s nachts wakker, en constateerde dan dat mijn hartslag nog net zo hoog was. Helaas. Ook deze dinsdag zou een rustdag moeten worden.

Ik heb recent nóg iets nieuws geleerd over MeCfs, het woord PEM. Dat staat voor Post Exertional Malaise en is min of meer wat ik nu ervaar. Na een inspanning (voor sommige patiënten kan dit zoiets kleins als tandenpoetsen zijn) volgt een crash. Niet meteen na de inspanning, welnee, dat zou logisch zijn, maar een paar dagen later. De PEM die ik nu ervaar zou kunnen komen door 3 weken lang inpakken, maar misschien is het simpeler, en moet ik het gewoon terugvoeren op de 4 bussen die ik donderdag genomen heb, van en naar een ziekenhuis.

Het is moeilijk om te rusten terwijl je hoofd boordevol verhuisplannen en to-do-lijstjes zit. Toch moet het. Ergens in de afgelopen weken heb ik een signaal gemist, mijn lichaam genegeerd, en nu schreeuwt het om rust.

Ik hoop maar dat het snel weer beter gaat, en dat ik, als ik de sleutel krijg weer in doe-modus kan springen, want er is zoveel wat ik moet doen. Ik heb gezocht op hoe lang PEM duurt, en het internet noemt 4-8 dagen. Pfoe, dat is een hoop youtube. Bovendien, heb je na zo’n crash mínder energie als dan je ervoor had. Terug naar het oude niveau gaan kan ik wel vergeten.

Misschien is het maar goed dat ik nog geen sleutel heb, en dus mijn oude huur nog niet heb opgezegd. Hoe erg ik er ook van baal dat ik moet rusten, ik heb nu op zich wel tijd om te rusten. En oh ja, ik heb een hartslagmeter besteld. Misschien kan me dat in de toekomst helpen deze nare situatie te voorkomen.

Camoufleren

Als ik alleen ben:

Ik lees, ik speel, ik denk na. Ik ben in constant gesprek met mijn eigen gedachten. 90% van die dialoog gebeurt in mijn hoofd, maar soms zeg ik ineens een zin hardop. Ik kan lachen bij de gedachte dat er ooit een geheime camera in mijn huis zou zijn en de kijker de context van mijn opmerkingen zou moeten begrijpen. Mijn handen zitten nooit stil. Die typen, cuben, stimmen en krabben. Thuis mag dat. Thuis mag ik hardop praten en mijn handen bewegen zoals ze willen. Thuis mag ik mezelf zijn.

Als ik niet alleen ben:

Ik let constant op mijn gedrag. Ik probeer mijn handen te bedwingen, andere mensen vinden mijn beweging afleidend, vervelend of ongepast. Mijn gedachten moeten ook binnen blijven. Als ik alleen wandel of fiets mompel ik wel eens per ongeluk iets hardop, maar meestal lukt het stil te blijven. Als ik onder de mensen ben, is angst mijn constante metgezel. Ik ben de hele tijd bezig met normaal doen, gepast doen, niet mezelf zijn. Het kost een hoop energie om aan de verwachtingen van anderen te voldoen.

Ik voldoe niet aan de verwachtingen van anderen:

Ik camoufleer mijn autisme, maar net niet goed genoeg. Niemand vermoedt dat ik een autist ben, maar iedereen heeft door dat ik vreemd ben. Mijn haarstijl? Netjes geborsteld maar niet volgens de mode. Mijn kleren? Bijna normaal, maar ik loop bijvoorbeeld zonder jas in de regen, of op blote voeten in de herfst. Ik heb zelf niet altijd door of iets een scheur of een vlek heeft, en besef niet altijd dat dat betekent dat ik het dan niet meer moet dragen. Ik ben de tel kwijt van hoe vaak een wildvreemde commentaar op mijn outfit had, maar ik vermoed dat degenen die iets zeggen vergezeld worden door tientallen anderen die besluiten te zwijgen.

Sociaal doe ik mijn best gepaste antwoorden en gepaste vragen te bedenken, op topsnelheid, maar soms ontgaan me dingen. Doordat ik zo vaak iets niet snap wat normale mensen vanzelfsprekend vinden, durf ik het meestal niet aan te geven dat ik iets niet snap. Zo was er laatst een nieuw bijbelstudielid, en niemand die haar aan me voorstelde. Omdat de hele groep haar kennelijk al kende deed ik ook maar alsof ik wist wie ze was en helemaal niet verbaasd was een nieuw gezicht te zien. Achteraf bedenk ik me dan weer dat dat juist vreemd was, maar ja, het moment is voorbij.

Ik ben vreemd.

Ik ben altijd bij andere mensen in de buurt aan het ‘normaal doen’, in autismetermen heet dat camoufleren of maskeren. Toch ben ik niet normaal. Ik was vroeger dat kind dat niet van kleuren hield, en daarom de kleurplaat onkeerde en lijntjes op de achterkant tekende. Ik was dat kind dat het al heel jong opgaf om vriendschappen te sluiten, en dus in de pauze mezelf leerde vermaken. Ik was dat kind dat gepest werd, want het lukt me niet om mijn anders-zijn te verbergen. Ik hoorde of las Bianca Toeps laatst zeggen: ‘Het kostte de professionals 30 jaar om mijn autisme te ontdekken, maar de pestkop uit klas 2b had het onmiddellijk door’. (Geen letterlijk citaat, maar zoiets was het.)

Ik ben mezelf geaccepteerd als vreemd. Compleet normaal overkomen is me nog nooit gelukt, ja, misschien voor een uurtje, maar nooit voor een heel schooljaar of dispuutsweekend. Gelukkig lijkt het wel, hoe ouder ik word, hoe makkelijker ook anderen mij accepteren zoals ik ben. Zoals ik mezelf toon. Want ik steek heel veel energie in camoufleren. Niet omdat dat ooit een bewuste keuze was, maar wel omdat ik altijd geleerd heb ‘dat dat zo hoort’. Dit is een van de redenen dat sociale situaties mij zoveel energie en angst kosten, het voelt altijd of ik op toneel sta, en alle andere mensen in tegenstelling tot mij wél hun script mochten bestuderen.

Nu ik weet hoeveel energie ik kwijt ben aan ‘normaal doen’ vraag ik mezelf weleens af wat er zou gebeuren als ik hiermee zou stoppen. Maar dat durf ik niet. Dus speel ik toneel. Niet goed genoeg om een prijs te winnen, maar wel net goed genoeg om niet het podium af gestuurd te worden.

Alsof ik op een snelrijdende trein spring

Bij mijn vorige verhuizing had ik welgeteld 21 dagen om mijn oude huis leeg achter te laten, vanaf het moment dat ik hoorde dat ik over twee dagen de sleutel kreeg. Nu heb ik langer. Eerst was er de tijd dat ik doorhad dat ik hoog zou eindigen op de huizenwebsite. Toen de tijd dat ik wist dat ik tweede was geworden, maar nog niet wist of nummer 1 de woning zou accepteren. Zelfs deze periode heb ik al goed besteed; ik heb handige todolijstjes geschreven voor het geval dat, en alvast nagedacht over welke meubels ik wil vernieuwen en wat ik mooi vind. Toen was er een week waarin ik een voorlopige woningaanbieding had gekregen. ‘Let op,’ zei de e-mail, ‘dit betekent zeker nog niet dat u de woning krijgt.’ In deze week regelde ik mijn eerste (geleende) verhuisdozen, en begon ik de plaatsen in mijn huis met de meeste zooi aan te pakken. Toen ik hoorde dat ik de woning definitief zou krijgen, had ik al 3 ingepakte verhuisdozen en 4 (kleinere) dozen met spullen voor de kringloop.

Vandaag (de dag dat ik dit schrijf, ik vermoed dat het pas over enkele weken online komt) heb ik te horen gekregen dat ik de woning echt krijg. De datum van de sleuteloverdracht is nu slechts een schatting – volgende week woensdag – en ik heb het idee dat de trein nu echt snel begint te rijden. De rest van de week moet ik elke dag thuisblijven voor de postbode. Er komen dozen, etiketten, tape en bubbeltjesplastic mijn kant op.

Ik durf de oude huur nog niet op te zeggen voor ik zeker weet wanneer ik de sleutel krijg. Op dat moment zal de trein echt vaart maken, want dan heb ik een deadline. Alles moet gebeuren binnen een maand vanaf het moment dat ik de huur opzeg. Het is ook in mijn belang die huur zo snel mogelijk op te zeggen, want vanaf volgende week betaal ik dubbel.

Een maand, dat is vier weken. Vier weken om nieuwe meubels te kopen, te verven, een vloer te leggen, te verhuizen, én mijn oude huis grondig schoon te maken. Met een beetje pech hoeft de nieuwe bewoner mijn laminaatvloer niet, en moet ik die er ook nog uitslopen. Nee, misschien klopt de metafoor niet. Misschien zit ik niet in een snelrijdende trein, maar komt de trein met een rotvaart op mij af, en moet ik een manier verzinnen om aan de kant te springen. Help! Waar ben ik aan begonnen?

De gouden regel

Ik ben het oneens met iets wat Jezus zei in de bergrede. In Mattheus 12:7 zegt Hij: “Behandel anderen dus steeds zoals je zou willen dat ze jullie behandelen.”

Andere religies zeggen soortgelijke dingen, en zelfs atheïsten citeren deze ‘gouden regel’ vaak als een van de mooiste gedachten uit religies. Maar sorry Jezus, het is een mooie eerste stap weg van het egoïsme, maar het is gewoon nog niet goed genoeg.

Ik ben autistisch. Mijn brein zit anders in elkaar dan het brein van de meeste mensen. Als iedereen mij zou behandelen zoals hij zelf behandeld wil worden zou er dit gebeuren:

Ik zou veel vaker gebeld worden, en geacht worden mijn vrienden ook zelf spontaan te bellen.

Ik zou overal waar ik kom getracteerd worden op achtergrondmuziek ‘want muziek is zo gezellig’.

Ik zou als ik verdriet had, spontaan een arm om mijn schouder krijgen, of een knuffel.

Ik zou spontaan bezoek krijgen, of zelfs een verassingsfeestje, want mensen zijn altijd gezellig en welkom.

Maar dat is niet wat ik nodig heb.

Ik heb telefoonangst. Het is heerlijk dat mijn beste vriendin me alleen maar belt op een vast tijdstip, en niet van mij verwacht dat ik haar ook zal bellen.

Ik ben overgevoelig voor geluiden. Ik mijd winkels en supermarkten met achtergrondmuziek, en helaas zijn ze ver in de meerderheid.

Ik hou van mensen, en van aanrakingen, maar ik moet weten waar ik aan toe ben. Als iemand eerst vraagt of ik aangeraakt wil worden, is het meestal goed. Van een onverwachte aanraking kan ik heel erg schrikken en uren in de war blijven.

Bezoek en feestjes moet ik goed plannen. Ze zijn voor mij heel fijn, maar ik heb tijd nodig om aan het idee te wennen (van te voren) en ik heb tijd nodig om (achteraf) uit te rusten. Laat me dus weten wat je plannen zijn, en check of ik tijd heb, voor de afspraak zelf en het voorbereiden en uitrusten.

Helaas word ik vaak behandeld volgens de gouden regel. Er wordt vaak telefonische redbaarheid van me verwacht. Ik word in heel veel openbare plaatsen met muziek en andere overbodige prikkels geconfronteerd. Aanrakingen gebeurden voor de coronatijd met de heerlijke verplichte afstand bijna dagelijks, en ik ben in mijn leven inmiddels 4 keer getrakteerd op een ‘verrassingsfeestje’.

Op mijn blog doe ik hard mijn best om mensen duidelijk te maken wat ik wél en niet nodig heb, en hetzelfde doe ik in mijn dagelijkse leven. Denk hierdoor niet dat je weet wat álle autisten nodig hebben. Ik ben een chronisch overprikkelde autist, maar er zijn ook onderprikkelde autisten die juist behoefte hebben aan luide muziek. Ik ben niet visueel en heb woorden nodig om dingen te begrijpen, maar veel autisten zijn beelddenkers. Ik ben bang voor bijna alle dieren, maar de gemiddelde autist is een enorme dierenvriend. Zoek dus telkens uit wat degene met wie jij in relatie staat nodig heeft. Ga er niet vanuit dat iets goed is omdat jij het zo zou willen, en ga er niet vanuit dat iets goed is omdat iemand anders het zo zou willen.

Dit hele verhaal geldt trouwens niet alleen voor autisten of gehandicapten. Alle mensen hebben verschillende voorkeuren en behoeften.

Als je een enorme egoïst bent die iedereen zo behandelt dat je er zelf beter van wordt, is de gouden regel een prima begin om je leven te verbeteren, en ik ben blij dat veel mensen deze regel proberen na te leven. Maar ik denk dat het tijd wordt voor de platina regel:

“Verdiep je in de ander en wat die nodig heeft, en behandel hem vervolgens zoals hij zelf behandeld wil worden.”

Met een tuin

Ik ben alleen nog maar kandidaat. Ik heb het huis nog niet gezien. Ik heb het contract nog niet getekend. Ik probeer mezelf tot kalmte te manen, maar tevergeefs. Als ik het huis krijg, wil ik maximaal een maand dubbele huur betalen, en dus wil ik zo snel mogelijk verhuizen. Alles wat ik nu alvast uitzoek en voorbereid is dan alleen maar mooi meegenomen. Dus vergelijk ik verhuisbedrijven, regel ik alvast dozen, en begin ik alvast op te ruimen.

De week duurt lang, woensdagochtend ben ik officieel kandidaat, zaterdagavond zie ik de woning pas. Eerst loop ik er een rondje omheen. Het balkon is niet zo mooi meer als op google streetview, misschien moet ik het verven. Aan beide kanten is er tuin, van de onderburen. Maar ik heb wel mijn eigen woning, met een berging meteen naast de voordeur. Onder voorbehoud dan, ik heb nog steeds geen contract.

Bij binnenkomst ga je eerst een trap op. Een kale trap. Hier heeft duidelijk ooit vloerbedekking op gezeten, maar nu is het een lelijk zooitje. Wat jammer. In al mijn budgetberekeningen heb ik geen een keer aan trapbekleding gedacht. Boven kom ik erachter dat ook al het laminaat is weggehaald. Het ligt er nog, maar dan opgestapeld. De oude bewoner vertelt dat hij het liet liggen, maar de eerste kandidaat die kwam bezichtigen zei dat het eruit moest, en dat heeft hij nu gedaan. We balen er allebei van.

De keuken is klein, maar groter dan wat ik nu heb. Evenveel aanrechtblok, maar ruimte voor een koelkast én nog iets ernaast. Dat is fijn. De ramen zijn kleiner dan ik hoopte, maar dat geeft niet. En vanaf de bovenkant is het balkon nog steeds mooi en groot.

Ondertussen vraag ik naar de buren en of er weleens geluidsoverlast is. Nee, nooit. Daarom gaat de oude bewoner hier ook weg, hij mist de drukte van de binnenstad.

De badkamer is anders ingedeeld dan op de plattegrond staat. Dat verwart me even, maar het maakt natuurlijk niet echt uit. Het betekent wel dat de kast die ik in mijn hoofd al gekocht had (van het geld waarmee ik nu een trap moet bekleden) helemaal niet in de badkamer past. Goed, prima. Ik neem in gedachten afstand van de kast, en we gaan een tweede trap op.

De zolder is kleiner dan ik hoopte, maar wel mooi beschilderd. De inloopkasten zijn groot genoeg om in te wonen. Nou ja, voor mijn spullen dan.

We gaan weer naar beneden, en dan komt de echte verrassing. Die slecht onderhouden tuin vóór het huis is helemaal niet van de onderburen! Die wordt gewoon van mij. En in de schuur liggen nog 5 zakken potgrond. Die mag ik hebben als ik wil.

Thuis (eigenlijk al op de fiets naar huis) weet ik niet wie ik als eerste een berichtje moet sturen of bellen. Het is er stil, en ik krijg een tuin. Ik ben blij. Ik maak de papieren in orde en vergelijk de rest van de avond de verschillende manieren en kosten van het bekleden van een trap, en vind iemand die op zijn website beweert het voor een laag bedrag te doen. Hij woont dichtbij genoeg om geen voorrijkosten te berekenen.

Ik heb (op moment van schrijven) nog steeds geen contract, dus alles kan nog gebeuren. Maar ik heb het huis gezien en ik wil het. Een bovenwoning met een tuin, wie had daar van durven dromen?

(Ik heb besloten elke twee weken een update over mijn verhuisplannen te geven, de andere weken volgt er dan een normale blog over autisme. De verhuizing zal dus op papier wat langzamer gaan dan in het echt, maar dat geeft me tijd om na te denken over wat ik wil vertellen en hoe ik het verwoord.)

Autismevriendelijk

Een groot deel van mijn handicap zit niet binnen in mij, maar in de samenleving. Door geluiden, lichten, verwachtingen wordt mijn leven ingewikkeld gemaakt. Dit bericht is om de samenleving te adviseren de wereld iets vriendelijker voor mij en mijn mede-autisten te maken. Ik probeer de tips zo te schrijven dat ze van toepassing zijn op een breed scala van situaties. Ik denk bijvoorbeeld aan openbaar vervoer, kerken, scholen, winkelcentrum(s) en eenmalige evenementen.

Geluiden

Niet alle autisten zijn zo chronisch overprikkeld als ik ben, maar ik ben niet de enige. Als er ergens mensen zijn, zijn er geluiden. Voor mij doen geluiden vaak fysiek pijn. Ik weet dat je geluid niet kan uitbannen, maar je kunt het aantal geluiden wel verminderen. Dat begint al bij het bouwen, een goede akoestiek lost de helft van het probleem op. Vraag je vervolgens bij alle geluiden die je maakt af of het functioneel is. De piepende deuren in de trein zijn voor mij heel moeilijk te verwerken, ze kosten me veel angst, pijn en energie. Toch heeft die piep een functie, het waarschuwt slechtziende mensen dat de deuren dichtgaan. Belangrijk dus. Maar waarom is de wand van de stiltecoupé zo dun dat je ook daar het gepiep moet horen? En waarom heeft de stoptrein (waar dit geluid veel vaker te horen is) geen stiltecoupé?

Van andere geluiden vraag ik me af of ze functioneel zijn. Waarom moet je kassa piepen, en je winkeldeur bij het opengaan luid rinkelen? Ik weet dat achtergrondmuziek voor veel mensen fijn is, maar waarom stel je hun behoefte aan vermaak hoger dan mijn behoefte om geen pijn te voelen?

Visueel

Laat geen onnodige dingen knipperen of bewegen. Als autist krijg ik er hoofdpijn van, maar een ander krijgt er misschien zelfs een epileptische aanval van. Felle lichten zijn niet behulpzaam, maar maak het ook niet te donker, dan hebben slechtzienden daar last van. Ik waardeer het als ik ergens kom waar ik zelf het licht kan aanpassen. Ik heb weleens op een (openbaar) toilet een paar minuten in het donker gezeten, gewoon om even bij te komen van de prikkels. Denk ook aan wát voor lampen je gebruikt. Autisten zien en horen meer dan neurotypische mensen, en kunnen bijvoorbeeld een TL-buis zien of horen trillen. En van deze heb ik zelf niet zoveel last, maar voor veel autisten zijn kleuren veel feller. Een druk winkeldisplay of een achtergrond met veel kleuren kan heel vermoeiend zijn. Tekst is soms nodig om duidelijk te zijn (zie hieronder), maar zorg er voor dat er niet te veel tekst is, want ik ga alles lezen en onthouden (of ik nu wil of niet), en ben daar veel energie aan kwijt.

Rustpunt

Het openbare leven is heel overprikkelend, en een veilige zone om naar toe te vluchten is goud waard. Een plaats om even een paar minuten alle prikkels uit te zetten en op die manier bij te laden. Toen ik nog studeerde nam ik de gewoonte aan om in de pauze in het lege lokaal achter te blijven, en zo in plaats van een overprikkelende kantine even een rustkwartier te hebben. Fijn dat dat kon! Ziekenhuizen hebben stilteruimtes, treinen stiltecoupés (die helaas nu nog bijna nooit echt stil zijn). Ik gebruik vaak openbare toiletten als rustpunt, bij gebrek aan alternatieven, en dat werkt alleen als je toilet even stil en donker gemaakt kan worden.

Duidelijkheid

Autisten nemen dingen letterlijk, en snappen taalvormen zoals ironie en sarcasme minder goed. Ook kunnen we minder goed anticiperen op onverwachte situaties. Als je wilt dat we niet onnodig in paniek raken, geef dan duidelijk aan wat de bedoeling is. Een briefje op de kassa met ‘op de bel drukken als er niemand is’ scheelt mij een hoop angst. In café’s or restaurants weet ik nooit of ik bij de balie moet bestellen, of dat ik aan een tafeltje moet gaan zitten wachten. Verwacht niet dat als je een zeeppomp naast je ingang zet ik zelf snap dat ik mijn handen moet wassen, maar hang ook een briefje op met wat de bedoeling is. Niet iedereen kan (goed) lezen, dus simpele symbolen zijn vaak handig om een boodschap over te brengen. Maar ik ben een aphantasist, die helemaal niets snap van symbolen, dus druk je boodschap óók in woorden uit.

Als ik naar een plaats of situatie ga waar ik weinig ervaring mee heb, ben ik erg nerveus, omdat ik niet weet wat de bedoeling is. Een plattegrond op je website, en de duidelijke instructie: meld je bij balie 3, en ga daarna in de wachtruimte rechts van de balie zitten, scheelt een hoop angst. Zet je menukaart alvast op je website zodat ik me er op voor kan bereiden. Maar duidelijk wat de bedoeling is van je paskamer, en waar je toiletten zijn.

Als je een evenement organiseert zorg er dan voor dat ik weet wat er van mij verwacht wordt (tussen 8.45 en 9.00 mag je zaal 1 inlopen, om 9 uur beginnen we), maar ook wat ik kan verwachten (om 9 uur beginnen we met een korte inleiding, daarna volgt er een lezing van ongeveer 30 minuten, en dan is er 20 minuten voor vragen, die je mag stellen door je hand op te steken en dan de beurt te krijgen). Van mijn kerk kreeg ik een tijd lang op zaterdagavond de liturgie al opgestuurt, zodat ik precies wist wat er gezongen en gelezen zou worden, en op welke volgorde. Op goede dagen opende ik die e-mail niet eens, maar op slechte dagen scheelde precies weten wat ik kon verwachten een heleboel onrust.

Nauwkeurigheid

Ik kan heel erg in de war raken als de details niet kloppen of onduidelijk zijn. Zo had ik laatst een vragenlijst met: ‘heeft u de laatste tijd meer depressieve gevoelens?’ Ik heb de vraag niet ingevuld, want ik wist niet wat ‘de laatste tijd’ was, en niet waarmee ik mijn depressieve gevoelens moest vergelijken (Met mezelf op een eerder tijdstip? Met een ander? Met een ideaalbeeld?).

Waar ik zelf vaak op vast loop is spelfouten. Ik zag laatst een busje van een ‘computer reparateur’. Niet alleen verbaas ik me daarover (Hoe komt het dat je niet weet hoe je computerreparateur spelt, terwijl je dat bént? En hoe komt het dat in het proces van die tekst op je busje drukken, helemaal níémand je van de juiste spelwijze overtuigd heeft?), maar ik vind je ook gelijk onbetrouwbaar. Als jij geen eens zorgzaamheid in het ontwerpen van je bedrijfsbusje laat zien, hoe moet ik je dan mijn computer toevertrouwen?

Hulp(middelen)

Je ziet in pretparken vaak een paar rolstoelen staan, omdat er mensen zijn die zich thuis prima zonder dit hulpmiddel redden, maar niet meer de lange afstanden van een dagje pretpark kunnen wandelen. Op dezelfde manier zou je kunnen zorgen dat er in een vliegtuig of trein een of twee noisecanceling headphones aanwezig zijn, voor mensen die dit nodig hebben. Je kunt ook denken aan een folder die extra duidelijk uitlegt wat er te verwachten valt.

In veel situaties is er hulp mogelijk (denk aan iemand die met je meeloopt op schiphol, of de mogelijkheid de wachtrij te omzeilen in een pretpark) als je bijvoorbeeld een autismepas hebt. Zorg er in die gevallen ook voor dat mensen kunnen vinden dat die hulp er is en hoe ze er voor in aanmerking komen.

Meerdere opties

In de nu achter ons liggende lockdown was het zo dat veel dingen alleen bij reservering konden. De lokale bibliotheek had bijvoorbeeld een telefoonnummer dat je kon bellen. Ik ben een half jaar niet naar de bieb geweest omdat het niet lukte om mijn telefoonangst te overwinnen. Op moment van schrijven speelt hetzelfde, omdat ik een ziekenhuis moet bellen. Dit had opgelost kunnen worden met een digitaal aanmeldingssysteem. Niet in plaats van een telefoonnummer – niet iedereen kan of wil met digitale middelen overweg – maar als tweede optie. Ik kan me voorstellen dat niet alleen telefoonangstigen, maar ook mensen die moeite hebben met praten of horen hiermee geholpen worden.

Ook zijn er situaties waarin niet altijd met elke doelgroep rekening gehouden kan worden. Dat kan opgelost worden door speciale dingen te creëren voor diverse doelgroepen. Zo heeft mijn eigen kerk eens in de maand een kortere, rustigere prikkelarmere kerkdienst, en zijn er supermarkten die één uur per week open zijn voor mensen die moeite hebben met prikkels.

Denk niet alleen aan ons!

Autisme is een handicap, maar het is niet de enige handicap. Te vaak zie ik nog een winkel waar mensen in een rolstoel simpel weg niet naar binnen kunnen, of een stoplicht zonder geluidseffect voor blinden. Zorg voor bankjes en stoelen voor mensen die niet lang kunnen staan of lopen, geef allergie-informatie aan voor mensen met allergieën. Verdiep je in alle handicaps, en wat mensen nodig hebben om mee te kunnen doen aan de héle samenleving.

Kandidaat 2

Na de loterij voor mijn droomwoning niet gewonnen te hebben, word ik ongeduldig. Prima dat ik dit huis niet krijg, de kans was inderdaad heel klein, maar geef me dan een ander huis! In een half jaar staan er maar 8 huizen (ik kijk naar rijtjeshuizen en bovenwoningen, niet naar apartementen) in mijn prijsklasse te huur. Elke dag surf ik een paar minuten na 12 uur, het moment van nieuwe woningen, naar de website. De meeste dagen tevergeefs.

Maar op een nacht droom ik dat ik op de huizenwebsite twee molens te huur zie staan. Om in te wonen dus. Het is een maffe droom, en het enige wat ik er van mee neem de volgende dag, is dat ik misschien iets te veel met huizen bezig ben, in mijn hoofd.

Die ochtend is een donderdag, dus ik doe hard mijn best op mijn vrijwilligerswerk, en als ik thuiskom ben ik te moe voor wat dan ook, maar toch check ik even de huizenwebsite.

Er staat een nieuwe bovenwoning te huur. Reageren kan tot dinsdag. De woorden ‘als u nu reageert bent u kandidaat 1 van de 10’ trekken onmiddelijk mijn aandacht. Het gaat niet op reageersnelheid, het gaat op inschrijfduur.

Ik bestudeer de plattegrond, en de buurt op google maps. Wil ik hier wonen? Mijn broer vindt van niet. Het is klein, de keuken zit in de woonkamer (ik zou heel graag een aparte keuken willen), en het heeft maar een slaapkamer. Maar ik vind van wel. Op mijn lijstje met voors en tegens komen 21 tegens, maar 35 voors te staan. Ik ben vooral gecharmeerd van het feit dat het een hoekwoning in een rustige wijk is. Een bloemkoolwijk, dus al het verkeer is bestemmingsverkeer. Omdat het huis naast ‘mijn’ huis een eengezinswoning is, heb ik maar 2 buren, onder en naast. Je kunt natuurlijk altijd pech hebben met je buren, maar minder buren is minder kans op overlast. Ik heb mijn eigen voordeur op de begane grond, en hoef de trap naar de bovenwoning dus met niemand te delen. Nooit meer moeite met ademhalen in een rokerig trappenhuis omdat je buren roken. En over rokende buren gesproken, ‘mijn’ ramen zitten niet recht boven de ramen van de onderburen. Dus zelfs als ze roken, waait er veel minder rook bij mij naar binnen dan nu het geval is. De woning is in 2019 óók te huur aangeboden geweest, dus de kans is groot dat de vloer en de muurbekleding nog mooi en goed zijn. En heb je dat balkon aan de zijkant van het huis al gezien? Klein, maar groter dan een flat-balkon. Het zou me de kans geven net iets meer te kunnen tuinieren, zonder gelijk de last te hebben een hele tuin te onderhouden. Op google maps zoom ik nog een keer extra in op het balkon, en dan zie ik het. Er hangt een miniatuur windmolen op de reling. Zou dat een goed teken zijn?

Als ik na twee uur eindelijk besluit te reageren, ben ik kandidaat 2. Goed, de woning staat nog maar net online. Ik zal wel 8e of 15e of nog lager eindigen. Maar dat gebeurt niet. Elke keer dat ik inlog staat er een 2. Op zaterdag ben ik even 3, maar zondag ben ik weer 2: iemand heeft zijn reactie verwijderd.

Dan is het dinsdag, en sluit de inschrijfing. Ik sta nog steeds tweede. Een half uur lang zegt de website ‘in behandeling bij corporatie’, dan verandert de tekst in: ‘aangeboden aan kandidaat 1’.

Die boodschap blijft lang staan. Hoe lang heeft nummer 1 de tijd om de woning te bezichtigen en de papieren in te leveren? Ik had destijds 5 dagen, maar dat is 5 jaar geleden, dus alles kan inmiddels anders zijn. Het duurt ruim een week. Op dinsdagavond een week later, staat er als ik ga slapen nog steeds dat de woning is aangeboden aan nummer 1.

Het is een lange week. Ik ben zo obsessief met het huis bezig dat het zelfs een onderwerp voor mijn therapiesessie is. Ik vergelijk verhuisdozen, en verhuisdiensten. Ik bekijk badkamermeubels, boekenkasten en balkon-inspiratie-ideeën.

Woensdagochtend, bijna twee weken na de droom over de molen dus, log ik toch weer in. Ik verwacht de vertrouwde boodschap te zien, maar nee, er staat iets anders. ‘In behandeling bij de corporatie’. Wat betekent dit? Eigenlijk weet ik het wel. Als nummer 1 de woning geaccepteerd had, stond dat er nu. Dit betekent vast dat ik over een paar uur een woningaanbieding krijg.

Mijn voorspelling klopt. Ik krijg om 10 uur een e-mail met een acceptatieformulier dat ik moet invullen, en een lijst met papieren die ik moet inleveren. Dat is geen probleem, die papieren heb ik al klaarliggen. Ik heb ook een telefoonnummer van de huidige bewoner, hem moet ik bellen voor een bezichtiging. Ik besluit eerst te bezichtigen en dan de woning te accepteren. Dat ik de woning na bezichtiging zou willen weigeren, kan ik me haast niet voorstellen.

(wordt vervolgd)

Boeken over autisme (6)

Uitlegmoeder – Janneke van Bockel

Dit boek heb ik al heel vaak links laten liggen in de bieb. Het was immers een deel twee, en ik kende deel een nog niet. ‘IJskastmoeder’ was duidelijk populairder, want die was telkens weg. Maar uiteindelijk heb ik beide boeken, op goede volgorde kunnen lezen. In dit boek gaat Janneke van Bockel verder waar ze was gebleven, en vertelt ze in korte stukjes (1-3 blz) over waar ze als ouder van een autistisch kind tegenaan loopt. Ze moet het kind in goede banen leiden, en regelmatig de boel sussen bij vrienden en leraren. Ook neemt ze ons mee door hulpverleningsland. Sommige stukjes zijn best heftig, er gebeurt een hoop naars, zeker op school, maar het boek behoudt meestal een positieve toon. Ik hoop op een derde deel!

Als je partner aspergersyndroom heeft – Maxine C. Aston

Ik ben sinds kort bezig met daten, en ik dacht dat dit boek me misschien zou kunnen helpen. Er zijn duizenden misverstanden tussen niet-autisten en autisten mogelijk, en hoe meer ik het perspectief van de niet-autist snap, hoe beter ik die moeilijkheden kan navigeren. Dus ik zette me over mijn weerstand tegen het woord asperger* heen, en begon te lezen. Maar helaas vertelde bijna ieder hoofdstuk hetzelfde: je partner met asperger is moeilijk, koppig en snapt niet wat hij/zij fout doet. Pas in het laatste hoofdstuk werd genoemd dat (je partner met) asperger ook postieve kwaliteiten heeft, maar hier werd verder niet op ingegaan. Er werd constant benadrukt hoe moeilijk het leven met een aspergerpartner is, en dat je met communicatie en relatietherapie kunt proberen de partner jouw kant van de zaak kunt laten zien. Natuurlijk komen er met autisme soms moeilijkheden en onbegrip voor, maar ik herkende me niet in het beeld dat hier geschetst werd;  van de asperger die zonder redelijkheid en zelflerend vermogen in het leven staat.

*Deze voetnoot werd zo lang dat ze haar eigen blogpost kreeg. Lees hier waarom ik asperger een stom woord vind.

Autisme – verklaringen van het raadsel – Uta Frith

Deze dikke wetenschappelijke pil stamt uit 1989, mijn geboortejaar. Het was interessant om te lezen hoe ze toen over autisme dachten en hoe ver het onderzoek was. Toch zou ik dit boek niet aanraden. Het is een wetenschappelijk boek, niet makkelijk om doorheen te komen. Veel ideeën zijn inmiddels ouderwets te noemen, en meerdere keren werd ik boos van wat ik las, omdat ik het idee kreeg dat autisten als probleem werden beschouwd.

Paaz & Up – Myrthe van der Meer

Deze twee boeken bespreek ik in een keer. In Paaz wordt een jonge vrouw opgenomen op de psychiatrische afdeling van een ziekenhuis, in Up komt ze er opnieuw terecht. In het eerste boek wordt er voorzichtig geopperd dat ze autisme zou kunnen hebben, in boek twee blijkt ze een autismediagnose te hebben gekregen. Toch is autisme niet het hoofdonderwerp van de boeken, autisme is immers niet de reden waarom ze is opgenomen. Ik heb beide boeken met veel plezier gelezen. Ze waren open over psychisch lijden, maar stonden ook vol humor. De korte stukjes waren goed behapbaar voor iemand met mijn korte aandachtsspanne. Ook leuk dat je de mede-patiënten van de hoofdpersoon steeds beter leert kennen en zo verschillende psychische labels beter leert begrijpen. Zeker een aanrader.

Zondagskind – Judith Visser

Dit boek kwam in 2019 uit en ik had toen nog zoveel te lezen over autisme dat het verschijnen van dit boek een beetje langs me heen ging, dat het een door autisten bejubeld boek is, daar kwam ik eigenlijk pas achter toen deel 2, Zondagsleven uit kwam. Vanaf toen wilde ik beide boeken graag lezen, en toen ik Zondagsleven voor sinterklaas kreeg, heb ik Zondagskind daar maar zelf bijgekocht. Het leek me toch wel praktisch om bij het begin te beginnen.

En het boek begint ook echt bij het begin: De allereerste schooldag van de basisschool. De hoofdpersoon wordt zo door prikkels omgeven en ze begrijpt het nut van die hele school niet, dus ze besluit maar weer naar huis te gaan. En die thema’s blijven terugkomen in het hele boek: Overprikkeling, sociaal onvermogen en sociaal onbegrip. Jasmijn, de hoofdpersoon is alleen gemotiveerd als ze ergens het nut van snapt, en anders verzint ze gewoon een reden waarom een regel niet voor haar geldt. We leren haar goed kennen en leven mee vanaf die eerste schooldag tot het moment dat ze een op zichzelf wonende jonge vrouw is. Ik heb van elke bladzijde genoten. Wel vond ik het lastig dat Jasmijn soms dingen deed waarvan ik al zag aankomen dat daar slechte gevolgen op kwamen. Daar werd ik bang van en dan vond ik het lastig om door te blijven lezen. Maar gelukkig kwam het altijd weer goed. Zondagsleven, het vervolg op dit boek ligt voor me klaar, en ik heb heel veel zin om verder te lezen hoe het Jasmijn nu weer zal vergaan!